يعانون من مرض نادر «القمريون».. أطفال عرضة للتشوهات والموت مع كل لفحة شمس!

هم أطفال يعانون من مرض جلدي، جعلهم يعيشون ضدا على إرادتهم، معزولين خلف الستائر بعيدا عن أشعة الشمس، أطفال من الجنسين قد يثير مشهدهم اشمئزاز البعض، وتخوف البعض الآخر، خوفا من أن تنتقل إليه عدوى مرض هو ليس ضمن خانة الأمراض المعدية، ومرد هذا التخوف هي كثرة البتور على جلد المصابين، سواء باليدين أو الوجه خصوصا، والتي تؤدي إلى سرطانات في حال عدم اتخاذ التدابير الوقائية، تتطلب تدخلات جراحية، ينتج عنها الكثير من المشاهد المؤسفة، كأن يكون المصاب أمامنا بدون خد، أو مبتور الأنف، أو بدون عينين، أو أن مخه أصبح باديا للعيان بكثرة التدخلات الجراحية التي قد يشهدها جلد الرأس، والتي قد تتطور لتصل إلى حد الوفاة!
أطفال منسيون، وآباء تائهون، يعانون من تداعيات عضوية ونفسية متعددة الأوجه، لا ذنب لهم في هذه الحياة سوى أنهم رأوا النور وهم يعانون من هذا المرض الجلدي الجيني، الذي يجعل أشعة الشمس تحرق جلد المرضى وتتسبب لهم في كم كبير من السرطانات، مادامت وسائل الدفاع داخل الجلد هي غير متواجدة أو بالأخرى غير فعالة.
حوالي 800 مريض يعانون الامرّين، كيف لا وهم محرومون من اللعب والتمدرس، يعيشون عزلة وانطواء، في غياب مراكز ومؤسسات رسمية تجيب عن احتياجاتهم والخصاص الذي يعيشونه، اللهم تجربة ممرضة لها ابنة تعاني من نفس المرض، والتي ناضلت من أجل توفير قسم لهذه الفئة تدرس به 12 حالة، وذلك بإحدى مناطق المغرب الجنوبية، في انتظار القيام بمبادرة جدية في هذا الصدد.
أنت الذي تعرف الأقلام صنعته* والحبر يعرفه والطرس والأدب
مازلت تصنع أفذاذا بلا كلل * حتى كأنك فينا مبدع وأب
فلست أغلو إذا ما قلت: أنت بذا * من خير ما تنجب الأيام والعرب.
وانطلق الأستاذ ابراهيم أوحسين الذي قدم مداخلة إبراهيم أمغار من « المسألة الاصطلاحية في» مرجعيات بناء النص الروائي» للدكتور عبد الرحمان التمارة معتبرا أن المسالة الاصطلاحية ولغة النقد حظيت باهتمام كبير من لدن النقاد العرب في سعيهم إلى إبداع لغة نقدية موضوعية، خالية من مظاهر الانطباعية والتحكمية وقريبة من لغة العلوم الحقة، وحتى لا يبقى النقد مجالا للتجاذبات الذاتية، ولكي تتوفر له سمتا القوة الدلالية والمتانة التداولية. مستحضرا مميزات اللغة النقدية في هذا العمل وما تمتلكه لغته من رصانة أكاديمية واضحة للعيان، وهذا على مستوى التكثيف اللغوي التي تشحن العمل بطاقة نقدية خلاقة، أو في طريقة تركيب الناقد عبد الرحمان التمارة لجمل النص النقدي، أو حتى الضبط المنهجي الذي يسم طريقة التصنيف والتقسيم. مستحضرا سمات التكثيف اللغوي والاستدلالية، والتفسيرية، والمقاربة النسقية، ومميزات اللغة الاصطلاحية منتهيا إلى كون الدكتور عبد الرحمات التمارة لا يفصل بين جانبي النظر والممارسة في توظيف لغته النقدية والاصطلاحية. أما الباحث عبد السلام دخان فقد عنون مداختله ب» جينالوجيا الوعي الروائي في كتاب مرجعيات بناء النص الروائي للدكتور عبد الرحمان التمارة» معتبراً أن الحديث عن مفهوم» المرجعية» يكشف طبيعة هذا القلق الابستمولوجي الموجه لهذا العمل ارتبطا باجتهاد نقدي يروم إبداع رؤية نقدية تتسم بالجدة والمغايرة. وارتباطا بالتخطيط المنهجي والمعرفي والتنظيمي.والبحث حسب الباحث عن الأنماط المرجعية البانية للنص الروائي، وبناء الدلالات النّصية والسياقية التي توحي بها كل مرجعية نصية. بَيْد أن تصنيف مرجعيات النصوص الروائية المدروسة، وبناء مدلولاتها النصية والخارج نصية، وتأويل علاماتها النصية في علاقة بالسياقات التاريخية والحضارية الراهنة، انبني على منطلق معرفي ومنهجي أساسه النظر إلى مرجعيات النصوص الروائية بوصفها عوالم تخييلية محتملة وليست عوالم محقَّقة.وسيكون هذا الطموح مقرونا بجبة سيميائية وعلى نحو خاص السيميائيات التطورية (La sémiotique diachronique) كما بلورها «فلادمير كريزينسكي» (W. Krysinski). وبروح المغامرة، وبفرادة الجينالوجيا التي مكنت الدكتور عبد الرحمان التمارة من التقصي العالمي الدقيق للمرجعيات البانية للنصوص الروائية. واختار الباحث المرجعية» الرحلية» من خلال رواية الإمام لكمال الخمليشي، ورحلة خارج الطريق السيار لحميد لحمداني. وهي المرجعية المؤسسة على خلفية جمالية، والمرجعية التاريخية من خلال رواية العلامة «لبنسالم حميش»، و رواية «شجيرة حناء وقمر» لأحمد التوفيق. أما المرجعية الثالثة فهي المرتبطة بالخلفية الفضائية وقد وسمها الباحث عبد الرحمان التمارة بالمرجعية السجنية من خلال رواية «الساحة الشرفية» لعبد القادر الشاوي و رواية «سيرة الرماد» لخديجة مروازي. و هذه المكونات تشكل أورغانون هذا الكتاب، ودوائر الفهم والتفسير هي المؤسسة لمفهوم المرجعية الذي سعى الدكتور عبد الرحمان التمارة إلى تبيان مشروعيته الابستمولوجية. وبعد تقديم شريط قصير يتضمن شهادات في حق المحتفى به أنجز من قبل الجهة المنظمة لهذا اللقاء أكد الدكتور عبد الرحمان التمارة صاحب « جمالية النص القصصي المغربي الراهن» في كلمته على أن ثقافة الاعتراف تتخذ أشكالا مختلفة، ومن بينها خلق أمسيات ثقافية لتعريف منجز أدبي ورصد عوالمه، وهذا ما تحقق مع كتابي «مرجعيات بناء النص الروائي». إن الاعتراف،هنا، مكفول بما هو فعل إرادي، لا يسعني إلا تقديم شكري الجزيل للمنظمين والفضلاء الذين انكبوا على دراسة الكتاب، خاصة وأنه كتاب تحكمت شروط أكاديمية في بناء عوالمه وتدبيج مباحثه لهذا لا يسعني إلا الاعتزاز بهذا الحفل، وما تخلله من نقاش علمي. وقد اختتم هذا اللقاء بتوقيع كتاب» مرجعيات بناء النص الروائي» بحضور نخبة من المبدعين والمثقفين بالمدينة وبسوس العالمة.