حفل ترفيها لفائدة الأطفال الذين يعانون من مرض الليزوزوم

نظم مركز الاستماع بمشاركة «جمعية التغلب على أمراض الليزوزوم»، أمس الأحد حفلا ترفيهيا لفائدة الأطفال الذين يعانون من هذا المرض النادر، بعمالة الرباط، وسيخصص ريع هذه الاحتفالية لمساعدة الآباء والأمهات والأطفال المرضى المحتاجين.
وتضمن البرنامج مباريات، ومعارض وكذا فقرات موسيقية وترفيهية بحضور»المهرجين» لبعث بعض الفرح في قلوب الأطفال المرضى بهذا المرض الوراثي المزمن.
وفي تصريح ل»التجديد»، أكدت «بديعة لعتيق»، رئيسة «جمعية التغلب على أمراض الليزوزوم»،أن عدد المصابين بهذا المرض الناذر يصل إلى أكثر من 120 حالة، مشددة على أن مجموعة من الحالات لا يتم التعرف عليها من قبل الأسر أو لا يتم الإعلان عنها.
وأوضحت «لعتيق»، «أن هذا النوع من الأمراض وراثي إلا أنه ناذر بالمغرب، من الممكن أن يصاب به الأطفال الصغار، وكذا الكبار بسبب خلل في «الليزوزوم» الذي يتوقف عن أداء وظيفته أو بسبب نقص في مادة الأنزيم أو انعدام هذه المادة بجسم المريض».
من جهة أخرى، شددت «لعتيق» على غلاء الأدوية المتعلقة بهذا المرض، مشيرة إلى ضرورة اعتماد هذا المرض ضمن لائحة الأمراض المزمنة، حتى يستطيع الأشخاص المستفيدون من التغطية الصحية من الحصول على الأدوية.
وكانت جمعية التغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب، قد التمست من وزير الصحة التدخل أمام الإدارة الوصية من أجل إدراج أمراض الليزوزوم ضمن قائمة الأمراض الطويلة المدى، وذلك انسجاما-حسب المراسلة التي توصلت «التجديد» بنسخة منها-، (انسجاما) مع توجيهات الملك محمد السادس الرامية إلى النهوض بالقطاعات الحيوية بالبلاد، على اعتبار أن من شأن هذه المبادرة أن تحد من المعاناة التي تتعرض لها فئة عريضة من مرضى هذا الداء العضال. المغرب لا يتوفر على مختبرات لتحليل المواد