العياشي الشبراوي: تشخيص بعض الأمراض النادرة في المغرب ممكن

رئيس الجمعية المغربية للكيمياء الإحيائية قال إن زواج الأقارب ليس السبب الرئيس لهذه الأمراض

- الجميعات الناشطة في مجال محاربة الأمراض النادرة تقول إن هذه الأمراض كثيرة في المغرب إذا نظر إليها بشكل شمولي.. كيف تقيم الاهتمام الذي تحظى به هذه الأمراض في المغرب؟
قبل سنة 1991، لم يكن في المغرب مختبر مؤهل لاكتشاف الأمراض النادرة. وعندما تم افتتاح هذا المختبر في تلك السنة، صار بإمكاننا تشخيص بعض الأمراض النادرة، مثل تلك المرتبطة باختلالات في الأحماض الأمينية التي تظهر أعراضها في الأشهر الأولى من عمر الطفل. وتدريجيا، توصلنا إلى علاجات لهذه الأدوية، عبارة عن أنظمة غذائية صارمة تتكون من مواد لا توجد في المغرب. ولذلك ننصح الأسر الذي تعجز عن الحصول على هذه المواد بتفادي تناول بعض المواد الغذائية التي ينبغي تفاديها. وفي أحيان كثيرة، نعتمد على رصد حالات مرضية نادرة في صفوف بعض الأسر لتشخيصها بشكل مبكر والتحذير من احتمالات وقوع حالات أخرى مماثلة.
- وهل تتوفرون على الموارد المالية الكافية لإجراء هذه التحاليل؟
نتوفر في مختبر الكيمياء الإحيائية في مستشفى ابن سينيا على طبيبتين مختصتين في نوعين من الأمراض النادرة، وهما المرض المرتبط بالأحماض الأمينية وأمراض الليزوزوم. ولكن مواردنا المالية وآليات العمل محدودة جدا. وقد استفدنا، قبل سنتين، من تجهيزات جديدة بالموازاة مع انتقالنا من مستشفى الأطفال إلى المقر الرئيسي لهذا المركز الاستشفائي. وقد سطّرنا مشروعا من أجل التقدم خطوات إلى الأمام في هذا المجال.
- وهل يعني هذا أن التشخيص المبكر لهذه الأمراض بات ممكنا؟
نعم، لقد صار التشخيص المبكر مكننا اليوم، ولكننا نتقدم بشكل بطيء. صحيح أننا قطعنا أشواطا كبيرة منذ بداية أعمالنا في هذا المجال قبل عشرين سنة، ولكن الطريق أمامنا ما يزال شاقا وطويلا. ونعمل، في الوقت الراهن، على التركيز على حالات الأمراض التي نتوفر على معرفة مسبقة بها. وقد صرنا قادرين على اكتشاف أمراض لم يكن بإمكاننا تشخيصها في وقت سابق، مع العلم أن 80 في المائة من الوافدين علينا يتحدرون من الرباط والمدن المجاورة لها.
وعلى سبيل المثال، فقد تمكّنّا من تشخيص العديد من الحالات في السنوات الأخيرة، وكان ضمنها ثلاثة إخوة كانوا جميعهم مصابين بأمراض نادرة، الأول وفد على المختبر بعد أربع سنوات من إصابته، وبالتالي كان أوان علاجه قد فات، وأحيل علينا الثاني قبل أن يكمل عامه الأول، ونصحناه باتباع علاج خاص وكذلك الشأن بالنسبة إلى الأخ الثالث، لكن الأب لم يُولِ اهتماما للحصول على العلاج وقتها، وهو ما ندم عليه، أشدَّ الندم، اليوم.
وفي المقابل، كانت طفلة، تدعى سكينة، محظوظة، حيث أحيلت علينا في المختبر قبل أيام قليلة من توجهي إلى العاصمة البريطانية لندن من أجل المشاركة في مؤتمر دولي حول الأمراض النادرة. عرضت حالتها في ذلك المؤتمر والتمست مساعدتها وحصلتُ، فعلا، على قنينات معدودة من الدواء، قبل أن أتوصل بعد ذلك بدفعة من الدواء، واظبتْ سكينة على تناوله، وهي الآن بخير وتتجاوب بشكل جيد، رغم أعراض المرض.
إجمالا، نقوم بالتشخيص المبكر في حالة كانت هناك سوابق إصابات في العائلة نفسها أو بعد بروز أعراض الأمراض وإحالة الحالة علينا من قبل بعض الأطباء الزملاء الذين يعلمون بوجود هذا التخصص في مختبرنا. ونعكف، في الوقت الراهن، على بلورة مشروع مع مديرية السكان، التابعة لوزارة الصحة، خاص بمحاربة مرض وراثيّ نادر دواؤه رخيص من حيث الثمن، وبالتالي لن يكلف التكفل به غاليا. ويتم تشخيص هذا المرض بعد ثلاثة أيام من الولادة، وستكون الانطلاقة من الرباط بتغطية نحو 40 ألف حالة ولادة سنويا، لأن الإمكانيات لا تكفي لتغطية مجموع التراب الوطني.
- أثارت أغلبية الجمعيات والمرضى أيضا مسألة غلاء الأدوية، هل من حلول لتجاوز هذه العائق؟
العوائق المادية إشكالية حقيقية. فإذا كان دواء أمراض الليزوزوم، من صنف «أورلير»، على سبيل المثال، متوفرا في الخارج وليس في المغرب، فإن تكلفة الحصول عليه باهظة. ومع ذلك، فقد تم تسجيل انخفاض مهمّ في تكاليفه، بمعدل 50 في المائة في العشر سنوات الأخيرة. فقد كانت في سنة 2003، تاريخ حصول أول مغربي عليه، تقدر ب40 مليون سنتيم في الشهر، وقد انخفضت، في الوقت الراهن، إلى نحو 20 مليون سنتيم شهريا. وأعتقد أن الدولة تكفلت بحالتين اثنتين، رغم أن الإشكال يكمن في كون هذا الدواء يُتناوَل مدى الحياة.
- يشاع أن زواج الأقارب هو السبب الرئيس الثاوي وراء الأمراض الوراثية النادرة؟..
زواج الأقارب ليس السبب الرئيس للإصابة بهذه الأمراض، ولكنه يُقوّي احتمالات الإصابة بها. وقد وقفنا على حالات أطفال مصابين بأمراض نادرة لا تربط أي علاقة قرابة بين أبويهما.. ولذلك، يُنصَح بتقليص زيجات الأقارب من أجل الحد من هذه الأمراض.
- بماذا تفسر توجه فئة الأسر المغربية إلى التكتم عن إصابة أطفالها بالأمراض النادرة، خصوصا التي تنتج عنها تشوهات وتؤدي إلى إعاقات؟
ثمة حالات يُقْدم فيها الزوج على تطليق زوجته، بعد أن يُحمّلها مسؤولية ولادة الطفل معاقا أو مشوها.. ويلزم توعية الأسر بضرورة تقبل هذا الأمر وتحسيسهم بكيفية التعامل مع الوضع. المثير أن بعض الآباء يُصرّون على إنجاب أطفال جدد رغم تلقيهم تحذيرات من إمكانية ولادة الأطفال الجدد مصابين بأمراض نادرة. عموما، تكون الأمهات الأكثر تضررا ويتحملن عبء أبنائهن المصابين بهذا النوع من الأمراض.
- الملاحظ أن المغرب يتوفر على جمعيات في العديد من المدن تهتم بنوع معين من الأمراض النادرة. ثمة من يدعون إلى تجميعها في فدرالية..
تعتبر «جمعية أمل التغلب على أمراض الليزوزوم»، التي أتولى رئاستها الشرفية، الهيئة المدينة الوحيدة التي تعنى بهذا المرض في المغرب بأسره، وثمة جمعيات أخرى اختارت التخصص في مواجهة أنواع أخرى من الأمراض اليتيمة. أعتقد أن تجميع الجمعيات الناشطة في مجال محاربة الأمراض النادرة كلها في فدرالية أمر صعب للغاية، مع العلم أن الجمعيات يمكنها أن تلعب دورا كبيرا في مواجهة هذه الأمراض، لأن منظمات المجتمع المدني تتولى بنفسها عمليات التشخيص في العديد من الدول الغربية.
- تقول إن الدولة لا يمكنها أن تقوم بكل شيء في هذا المجال وتدعو الجمعيات إلى لعب دور ريادي في محاربة الأمراض النادرة. ما هي أوجه التعاون بين جمعيتكم والسلطات العمومية المعنية بهذه القضية؟
نظمنا، في وقت سابق، جموعا عامة وأنشطة خاصة عن أمراض الليزوزوم، دعونا إليها مسؤولي، في قطاع الصحة، لكنهم لا يلبّون الدعوة. وبمناسبة جمع عام، استقبلنا مختبرا دوليا لتدارس سبل الحصول على دواء مرض نادر، لكن مسؤولي الصحة أخلفوا الموعد.. نقطة الضوء الوحيدة كانت حضورَ ممثل عن مديرية السكان أحد أنشطتنا.