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Maladies rares au Maroc : lacunes et préconisations !
Publié dans L'observateur du Maroc le 08 - 03 - 2019

Le Maroc a célébré au mois de février dernier la journée internationale des maladies rares sous le thème «Vivre avec une maladie rare». Sanofi Maroc et l'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) ont renouvelé leur soutien à la Journée internationale des maladies rares, dont la 12e édition s'est tenue le 21 février 2019.
A ce jour, 1,5 million de Marocains sont atteint de l'une des 8000 maladies rares qui existent au monde.
Afin de sensibiliser aux problématiques et à la souffrance des patients atteints de maladies rares, Sanofi Maroc et l'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) ont organisé le jeudi 21 février 2019, la 12e Journée internationale des maladies rares, tenue sur le thème «Vivre avec une maladie rare».
Une rencontre qui a rappelé le calvaire que vivent quotidiennement les personnes souffrant de ces pathologies et leur entourage proche, tellement les soins sont onéreux.
«Les maladies rares touchent moins d'une personne sur 2.000, mais elles sont très nombreuses entre 7.000 et 8.000 pathologies recensées. Ces maladies sont à 80% génétiques et sont souvent chroniques et évolutives», a rappelé Khadija Moussayer, présidente de l'AMRM.
« Le manque d'information, de sensibilisation, de diagnostic et de traitement est criant. Les maladies rares posent essentiellement des problèmes liés au diagnostic, et au dépistage néonatal qui n'est pas pratiqué sur tous les nouveau-nés. De plus, le taux de mariages consanguins est très important, ce qui augmente le risque de maladies rares à gènes récessifs», précise Khadija Moussayer.
Yamna Kriouile, professeur de pédiatrie et chef de service de l'Unité maladies rares au CHU de Rabat, note pour sa part que parmi toutes les maladies rares recensées, seules quatre d'entre elles disposent aujourd'hui de traitement au Maroc, à savoir la maladie de Gaucher, la maladie de Pompe, la maladie de Fabry et la maladie de Hurler (MPS).
Pour soigner ces maladies, un dépistage précoce et un traitement adéquat est fortement recommandé, en plus de l'intégration de ces maladies dans les couvertures sociales. Ce qui implique le problème d'autorisation de mise sur le marché national des médicaments doivent être réglé !
Plusieurs laboratoires ont mené des recherches pour accompagner et améliorer le quotidien des patients des maladies rares, à l'instar de Sanofi Genzyme, notamment à travers son unité opérationnelle mondiale de médecine de spécialités : Sanofi Genzyme. «Sanofi est un partenaire du parcours de santé des patients souffrant de maladies rares. En plus des solutions thérapeutiques que nous mettons en place, nous accompagnons les patients dans leur parcours de soins et les professionnels de santé au Maroc par la mise en place de plusieurs initiatives et services médicaux et scientifiques», précise Jamaa Sadik, directeur des Affaires médicales Sanofi Maroc & Tunisie.
L'établissement a développé en plus de 35 ans des thérapies de substitution enzymatique pour plusieurs maladies rares. Il propose, notamment des innovations thérapeutiques et déploie un programme humanitaire pour faciliter la prise en charge de ces pathologies rares.
L'accompagnement du laboratoire pharmaceutique se fait selon 3 axes principaux : Le premier concerne la recherche et développement au niveau mondial dont l'objectif est de mettre à disposition des patients des nouvelles solutions thérapeutiques. Le deuxième, c'est la mise en place de registres nationaux sur la maladie de Gaucher et la maladie de MPS I afin d'avoir de meilleures données au niveau marocain. Sanofi encourage aussi la sensibilisation et l'information sur ces maladies et soutient la formation médicale continue des médecins.


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