وقفة احتجاجية بالرباط للتنديد بوقف التحمل الطبي الكلي لعلاج الأطفال المصابين ب"متلازمة هيرلر"

على إثر قيام الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي، "الكنوبس"، بتغيير نسبة تعويض العلاج المكلف ل"متلازمة هيرلر" من 100 بالمائة إلى 70 بالمائة، بصفة أحادية دون إخبار أسر المرضى، قرر هؤلاء خوض وقفة احتجاجية يوم الأربعاء 26 أبريل الجاري ابتداء من الساعة العاشرة والنصف إلى الساعة الثانية عشرة صباحا، أمام مقر "الكنوبس" بالرباط، تحت شعار"جميعا من أجل استمرار علاج المصابين بمتلازمة هيرلر".
وتتوخى الوقفة الاحتجاجية المعنية، إسماع صوت المرضى وأسرهم لدى مدير الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي، ولدى المسؤولين عن قطاع الصحة بالمغرب، نظرا لتعرض المصابين ب"متلازمة هيرلر"، بمضاعفات صحية في حالة توقف العلاج.
وطالبت أسر المرضى، بتعويض الدواء ضد مرض "متلازمة هيرلر"، بنسبة 100 بالمائة كما كان مطبقا منذ عدة سنوات، تمكينا للأطفال المصابين من الاستمرار في العلاج بالأنزيم البديل، وعدم تعريض أسر المصابين بضغوطات نفسية.
وللإشارة، فيتابع 5 أطفال مغاربة علاجهم بالأنزيم البديل، مدى الحياة، لإصابتهم بالمرض النادر "متلازمة هيرلر"، الذي يؤدي إلى الإعاقة وينجم عن نقص داخل أحد مكونات الخلية، يسمى "الليزوزوم". ويصيب ذات المرض الأطفال والبالغين باضطرابات لا رجعة فيها على مستوى مختلف الأعضاء: العظام، القلب، الرئتين، الكبد، الطحال، إلى غير ذلك.
وفيما يتعلق بالعلاج المتوفر، فيدخل ضمن حقن المريض مدى الحياة بأنزيم بديل لتعويض خصاص الأنزيم الطبيعي المفقود.