وزير الصحة مطلوب في البرلمان بسبب إقصاء مرض "جوشر" من التغطية الصحية

وجه المستشار البرلماني عن الاتحاد الوطني للشغل بالمغرب، خالد السطي، سؤالا كتابيا إلى وزير الصحة والحماية الاجتماعية بشأن إقصاء مرض جوشر من قائمة الأمراض المزمنة والمكلفة المشمولة بالتغطية الصحية، وما يترتب عن ذلك من أعباء ثقيلة على المرضى وأسرهم.
وأوضح السطي أن مرض جوشر يعد من الأمراض الوراثية النادرة والمزمنة، الناتجة عن نقص في إنزيم حيوي، ما يؤدي إلى تراكم مواد دهنية في أعضاء حيوية بالجسم، ويخلف مضاعفات صحية خطيرة تتطلب علاجا منتظما ودائما.
وأشار إلى أن علاج هذا المرض يعتمد أساسا على العلاج التعويضي بالإنزيم، الذي يمنح للمريض مدى الحياة، بكلفة باهظة تتجاوز عشرات الآلاف من الدراهم شهريا، وهو ما يفوق إمكانيات الأسر المعنية.
وسجل المستشار البرلماني أن عددا من المرضى يواجهون رفض تغطية هذا العلاج من طرف الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي، بدعوى عدم إدراج المرض ضمن لائحة الأمراض المزمنة والمكلفة المحددة بقرار لوزير الصحة، رغم تصنيفه علميا وطبيا ضمن الأمراض النادرة والمكلفة.
وتساءل السطي عن أسباب عدم إدراج مرض جوشر ضمن الأمراض المشمولة بالتغطية الصحية، كما استفسر عن مدى توجه الوزارة إلى مراجعة هذه اللائحة بما يضمن إنصاف المصابين بالأمراض النادرة، وعلى رأسها مرض جوشر.