حملة تحسيسية ضد مرض فقدان المناعة

تم تنظيم قافلة ببعض مناطق جهة الدار البيضاء الكبرى من 22 إلى غاية 28 أبريل الماضي استهدفت تحسيس شريحة واسعة من المواطنين، ومهنيي الصحة والرأي العام بالمظاهر الدالة على هذا المرض التي غالبا ما تكون متخفية بخطورته ونتائجه، كل هذا، في أفق إجراء تشخيصي دقيق في حالة الإصابة بداء نقص المناعة الأولي.
انطلقت القافلةمن مستفى الأطفال بالدار البيضاء، بحضور أعضاء مكتب جمعية هاجر، والبروفيسور «أبومعروف» مدير مستشفى الأطفال وعائلات المرضى.
وشقت القافلة طريقها عبر أهم الأحياء البيضاوية (أنفا، وسط المدينة، الألفة، الحي الحسني، سيدي معروف، الصخور السوداء، عين السبع، بيلفيدير، حي المحمدي، سيدي مومن، حي مولاي رشيد، برنوصي، بنمسيك، سيدي عثمان، عين الشق...) حيت سيتم توزيع مطويات حول الداء وتقديم إضاحات وشروحات عنه وحول أعراض للراغبين في معرفته. يتكون الفريق المصاحب للقافلة من المساعدة الاجتماعية للجمعية، وأطباء متخصصين في طب الأطفال لهم تكوين خاص في مجال نقص المناعة الأولي، فضلا عن أولياء بعض المرضى المتطوعين لمرافقة هذه الحملة التحسيسية.
في ختام هذا الاسبوع العالمي نظم حفل تنشيطي، لإدخال أجواء من الفرحة والبهجة على الأطفال المصابين وأوليائهم، وذلك عشية يوم 29 أبريل الجاري، بالمدرسة الحسنية لتكوين المهندسين.
لأجل ذلك، وضعت حافلة خاصة رهن إشارة المرضى واسرهم، لتأمين التنقل (ذهابا وإيابا) من مستشفى الأطفال إلىالمدرسة الحسنية. تراهن «هاجر» على هذا الحفل، ليكون اللحظة الترفيهية، التي تعد الأطفال بالعديد من الهدايا والجوائز والمفاجآت في جو كله مرح وتنشيط، كما شكل مناسبة للقاء والتواصل المباشر، بين أعضاء مكتب الجمعية وأولياء المرضى والأطباء المتخصصين لتعميق النقاش حول طرق مواكبة الأطفال في مسيرة العلاج. وحدت كل الهيئات المعنية بأمراض نقص المناعة الأولى ، جهودها عبر جميع بقاع العالم، بالتعاون مع المرضى وأولياء أمورهم والجسم الصحي وغيرهم من متدخلين معنيين بالمجال الصحي، على إطلاق أول اسبوع عالمي لداء نقص المناعة الأولي، الذي تقرر أن يصبح موعدا سنويا قارا وموحدا، ينظم كل سنة، خلال الفترة الفاصلة بين 22 و 29 أبريل، والذي يتصادف مع اليوم العالمي للمناعة 29 أبريل. ولدعم نجاح هذا الأسبوع، تم إطلاق موقع الكتروني عبر النيت(www.worldpiweek.org) غايته مساعدة الفاعلين والأطراف المتدخلة خلال هذا الأسبوع على كيفية التحسيس بهذا المرض وبخطورته، وتوجيه المصابين نحو التشخيص الأكثر نجاعة ومن ثم ضمان أحسن علاج لهذا المرض.
هكذا، تكاثفت جهود آلاف المنظمين في كل أنحاء العالم، خلال فترة ا الفاصلة بين 22 و29 أبريل، من أجل إخراج كل الأمراض المتعلقة بنقص المناعة الأولي إلى دائرة الضوء، ودعوة الحكومات إلى عقد حملات مستهدفة بهدف مضاعفة الوعي بهذه الأمراض لدى المهنين في قطاع الصحة، الآباء، المدارس ودور الحضانة. هذا المرض، يخلق به الطفل ويعتبر في أوربا كما في المغرب، من الأمراض النادرة( 3000/1 مولود), لكن الخبراء يؤكدون مع ذلك، بأن 70 إلى 90 في المائة من الحالات المرتبطة بهذا المرض غير مشخصة، ويقدرون بالتالي وجود 10 مليون شخص في العالم يعانون منه ، مع الإشارة إلى أن البحوث الأولوية التي أجريت بالمغرب، دلت عن وجود ه بنسبة أكثر ببلادنا. يكون هذا المرض وراثيا في أغلب الأحيان، بخلاف داء فقدان المناعة المكتسب، الذي ينتج عن الإصابة بفيروس السيدا. إن ضعف المناعة الأولي يشتمل على 100 مرض و لتبسيط الأمور يمكن تقسيم هذه الأمراض إلى نوعين:
يظهر هذا النوع خلال السنة الثانية من حياة الطفل، حيث تتعدد الإصابات الجرثومية في الأذن و الرئة، بحيث يمكن أن يتعدى معدل الإصابة عادة خمس مرات في السنة بما يصاحبها من حمى و ألم، وهذه العلامات تعد من الأعراض الأولية التي تدعو إلى التفكير في احتمال الغصابة بهذا المرض.
علاج هذا النوع يتطلب حقنا شهرية من مادة تجيلين، التي يبلغ ثمنها 950.00 درهم, و هي تعطى للمريض بحسب وزنه، فمثلا طفل من 20 كلغرام يحتاج على الأقل إلى ثلاث حقن شهريا. و بهذا العلاج الدائم يمكن للطفل أن ينمو بصفة عادية.
يظهر هذا النوع، خلال الأشهر الأولى من الحياة ، حيث بالإضافة إلى الإصابات المتعددة بالجراثيم، يكون هناك التهاب الفم وإسهال مستمر يؤدي إلى توقف النمو. علاج هذا النوع يرتكز على عملية زرع الدم، بالإضافة إلى حقن تجيلين التي تعطى مؤقتا مرة في الأسبوع قبل العملية.
هذه العملية التي يتعذر إجراؤها الآن بالمغرب، تتركز على أخذ جزء من مخ عظم أحد إخوة أو والدي المريض لزرعه في مخ عظم المريض. على اعتبار أن مخ العظم هو الذي ينتج الكريات البيضاء ، هكذا تولد عند المريض خلايا بيضاء سليمة تقاوم بقوة الجراثيم. إجراء هذه العملية، يكلف مبالغ باهضة في الخارج. وبدون إجرائها، يكون المستقبل العلاجي للمريض في خطر مؤكد.
«هاجر» اسم طفلة صغيرة، أصيبت بهذا المرض سنة 2000، وكانت في حاجة إلى دواء بكلفة 2000 درهم شهريا ولعملية زرع لجزء من النخاع العظمي لا تقل عن 1 مليون درهم،
رغم أريحية المحسنين وجهود الأطباء فقد باءت محاولات إنقاذها بالفشل بعدما كان المرض قد غزى جسمها النحيف حتى أغمض عينها إلى الأبد: « غادرتنا هاجر إلى دار البقاء ، لكن روحها ظلت ترفرف بجناحيها بيننا معلنة عن ميلاد جمعية تعنى بعلاج الأطفال المصابين بنفس الداء وتحمل اسمها». منذ ذلك الوقت، لم تدخر الجمعية جهدا لمساعدة الأطفال المصابين بداء نقص المناعة الأولي، والحصيلة المسجلة لحد الساعة: تكفل الجمعية حاليا بمعالجة ومتابعة أكثر من 300 حالة بمستشفى الأطفال بابن رشد