14 ألف مصاب بمرض بهجت يسائلون الحكومة

بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة

وجهت "جمعية مرضى ومعاقي داء بهجت" رسالة إلى عدد من مسؤولي الحكومة، وعلى رأسهم رئيسها، ووزيرا الصحة والتنمية الاجتماعية والأسرة والتضامن، وإلى المجلس الاستشاري لحقوق الإنسان، تطالب فيها بالالتفات إلى معاناة المصابين بالأمراض النادرة في المغرب، وفي مقدمتهم مرضى داء بهجت.
وقال مصطفى مقدم، رئيس جمعية مرضى ومعاقي داء بهجت، في تصريح ل"المغربية"، إن المصابين بالداء يطالبون الحكومة باتخاذ جميع الوسائل، وسلك جميع السبل، للاعتراف بمرضهم النادر، وبباقي الأمراض النادرة الأخرى، تمهيدا لتمتيعهم بتغطية صحية شاملة عن المرض، الذي يتطلب علاجات مكلفة مدى الحياة.
وتحدث مقدم، عن أن المغرب يعرف أكثر من 14 ألف مصاب بداء بهجت، حسب تقديرات الأطباء الاختصاصيين في علاج الداء، في ظل عدم توفر المغرب على سجل وطني يحصر عدد المصابين، بناء على معطيات عالمية حول الأمراض النادرة وضمنها "بهجت".
وذكر مقدم أن المصابين يطالبون بتعزيز البحث العلمي في الأمراض النادرة، وتكوين الأطباء في مجالها لضمان التشخيص المبكر والعلاج المناسب في الوقت الضروري، مع العمل على توعية المجتمع وأصحاب القرار بهذه الأمراض، لتفهم حالتهم، ومراعاة خصوصية مرضهم النادر.
وأوضح مقدم أن المرضى يطالبون أيضا، بتخصيص يوم وطني لداء بهجت، على غرار ما هو معمول به في العالم، ليكون مناسبة للتعريف بالمرض والتحسيس بمخاطره، وإحاطة المجتمع بتفاصيله.
وشدد على ضرورة خلق أقسام طبية خاصة بالأمراض النادرة، ضمن تخصص الطب الباطني، في جميع المصالح الاستشفائية، مع إلغاء المواعيد الطبية بالنسبة إلى المرضى، مراعاة لخصوصية المرض، الذي تنتج عنه مضاعفات صحية مفاجئة، مثل فقدان البصر المفاجئ، لدى مرضى بهجت، إذ يحتاجون علاجات مكثفة لاستعادة النظر، أمام خطر فقدانه بشكل نهائي عند التأخر في أخذ العلاج المناسب.
وذكر مقدم، وهو أحد المصابين بداء بهجت، أن المرضى يحتاجون إلى العناية الطبية والتغطية الصحية، ومساعدتهم على الولوج السهل للعلاجات والفحوصات، واتخاذ جميع الاحتياطات لضمان عدم نفاذ الأدوية من الصيدليات.
وأشار إلى معاناة المرضى لتتبع حالتهم الصحية، أمام ثقل مصاريف التنقل إلى الدارالبيضاء أو الرباط، حيث توجد أقسام الطب الباطني، وحرمانهم المبكر من التعلم (بالنسبة إلى صغار السن) أو من العمل بسبب مضاعفات المرض، التي تؤثر على الحركة أو البصر.
وتكتشف الأمراض النادرة لدى أقل من 5 أشخاص من بين 10 آلاف نسمة، تمس ما بين 6 آلاف و8 آلاف شخص في العالم، وهي أمراض متنوعة ودقيقة، إذ يوجد 160 نوعا من الإصابة بمرض الروماتوييد وحده. وتخلف هذه الأمراض إعاقات جسدية وحسية وحركية وعقلية.
يشار إلى أن جمعية مرضى ومعاقي داء بهجت خلدت اليوم العالمي للأمراض النادرة (29 فبراير)، ورفعت خلاله شعارا دوليا، يحمل رسالة قوية "نادرون ولكن معا أقوياء"، مذكرة بمعاناة المصابين بهذه الأمراض وتنظيم حملات تحسيس وسط المرضى وعموم الناس في عدد من المدن والمداشر والقرى.