مليون ونصف مغربي يعانون من أمراض ناذرة تفوق خطورتها السرطان!

بالموازاة مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، أشارت إحصاءات صادرة عن الجمعية المغربية لحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية الى ان الأمراض النادرة تعرف بأنها تؤثر على أقل من واحد من 2000 شخص، وحتى الآن تم تحديد أكثر من 7000مرض نادر و كل عام يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد. ورغم أن كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية من الأفراد، لكن تنوعها و كثرتها تجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون من جرائها يتجاوز عدد مرضى السرطان. تعني هاته الأمراض ما يقارب 1 من كل 20 شخص أي ما يعادل 5٪ من سكان العالم و حوالي مليون ونصف مليون مغربي.
وتنظم الجمعية عشية اليوم السبت، أول لقاء وطني لحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية، والذي يصادف أول تظاهرة لها، وهو البلقاء الذي يستهدف المصابين بالمرض وعائلاتهم و كذلك الأطباء ومهنيو الصحة للتعرف على طبيعة هذه الأمراض التي تفوق خطورتها مرض السرطان في بعض الأحيان.
وحسب الجمعية المغربية لحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية، فغالبا ما تكون الأمراض النادرة أمراضا مزمنة، و تقدمية وعادة ما تكون أيضا شديدة و جدية و تهدد حياة المصاب بها، اذ أن 80٪ من الامراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع و في أكثر من 65٪، وهناك مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية وفقدان كامل للاستقلالية في 9٪ من الحالات.
وتتميز الأمراض النادرة بتنوعها بين أشكال عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض أمراض المناعة الذاتية و سرطانية – لكن 80% من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني و 3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة ولكن مع إمكانية بروزه حتى سن الثلاثين،أو الأربعين آو ما فوق سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.
هذه الأمراض النادرة، تقول الجمعية، قد تفقد البصر اذا كان هنالك تدهور لشبكة العين أو تجعل التنفس عسيرا مثل في حالة التليف الكيسي ، أو تضعف مقاومة التعفن كما في عجز المناعة الأولي او تسبب مشاكل في تجلط الدم كما هو الحال في الهيموفيليا (الناعور). ومن الممكن كذلك أن تعيق النمو و البلوغ كما هو الأمر في متلازمة تيرنر المرتبطة بغياب أو خلل في واحد من كلتا الكروموسومات الجنسية الأنثوية.
وعلى الرغم من أنه قد بذلت جهود في السنوات الأخيرة في المستشفيات الجامعية، وخاصة في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، لكن نقص المعلومات عن هذه الأمراض لا يزال واضحا لكل من المرضى والمهنيين والسلطات. ما يترتب عنه عدم وجود مرافق للتكفل بالمصابين و ضعف في تدبير وعلاج المرضى و تيه مع تأخير في التشخيص يتجاوز سنوات متعددة . زيادة على ذلك، العديد من المرضى يضلون أبدا بدون تشخيص و يتم الاعتناء بهم فقط على أساس تعبيرات أعراضهم.