Nous célébrons ce 28 février la Journée internationale des maladies rares sous le slogan "Rare, fier, soyons solidaire !" . L'occasion de faite la lumière un mal inconnu. Au Maroc, plus d'un million et demi de personnes sont diagnostiquées atteints de maladie dites rares. Ces maladies sont dites "rares" car elles touchent moins d'une personne sur 2000, soit parfois quelques centaines ou dizaines de malades pour une maladie donnée. Près de 8 000 maladies rares ont été recensées jusqu'à présent, chaque année 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites. Selon un document de l'Alliance des maladies rares au Maroc, le diagnostic des symptômes liés à ces pathologies qui sont extrêmement diverses, reste très complexe en raison de leur extrême diversité. En effet, ces maladies peuvent être d'origine musculaire, ou auto-immune infectieuse, ou cancéreuse, et génétique dans 80% des cas. En plus, 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l'enfance mais certaines attendent 30 ans, 40 ans ou plus de 50 ans avant de se déclarer. Les maladies rares sont souvent des maladies chroniques, progressives et sont généralement graves et potentiellement mortelles. Pour ainsi dire, près de 80% des maladies rares impactent directement sur l'espérance de vie, et sont responsables dans plus de 65% des cas, d'inaptitudes et de difficultés dans la vie quotidienne ainsi que d'une perte totale d'autonomie dans 9% des cas. Faute d'une formation significative pour les médecins et de structures spécialisées, le parcours thérapeutique des malades est souvent chaotique, puisqu'il faut souvent entre 6 et 15 ans voire plus pour l'établissement d'un diagnostic. En outre, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués, sont soignés seulement sur la base de l'expression de leurs symptômes, d'où un grand désarroi et un sentiment d'abandon des malades et de leurs familles. Dans ce cadre, et à l'occasion de la 11ème édition de la journée internationale des maladies rares, l'Alliance des maladies rares au Maroc lance un appel à la mobilisation en faveur des 1,5 million de marocains atteints par ces maladies afin de les informer sur la nature des maladies rares et des difficultés auxquels font face les malades vers le chemin de la guérison. L'Alliance souligne dans ce sens l'importance de reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique au Maroc et de les inscrivant dans un plan national pour les maladies rares en formulant les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l'orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l'expertise et de centres de compétences locaux pour les soins afin de garantir un meilleur avenir aux malades. L'Alliance a aussi appelé à reconnaître ce type de maladies comme une priorité de santé publique au Royaume.
