Toute l'histoire de don et de transplantation d'organes au Maroc se limite à la greffe du rein. En 2011, 155 opérations ont été effectuées. Le donneur d'organe peut être un vivant apparenté, comme il peut être un mort ayant, de son vivant, donné son accord. Donner son organe pour sauver la vie d'un être en souffrance n'est pas une chose courante chez les Marocains. Selon les statistiques officielles du ministère de la santé, 3 000 personnes sont en attente actuellement d'une greffe de cornée, dont 30% sont des jeunes, or il n'y a pas de donneurs. En 2011, il n'y a pas eu plus de 155 greffes de rein, dont 151 à partir de donneurs vivants, et 5 à partir de sujets en état de mort cérébrale. Il y a environ 5 greffes pour un million d'habitants et 7 par an depuis 1990. «Des chiffres dérisoires comparés à la demande», commente Amal Bourquia, néphrologue et présidente de l'association «Reins», pour la lutte contre les maladies rénales (qui vient de se doter d'un site web : www.reins.ma.). Cependant, 10 000 personnes ont été hémodialysées au Maroc en 2011 (5 000 en 2006), sur un total d'un million de personnes souffrant d'une insuffisance rénale chronique (IRC). Des chiffres insignifiants, certes, comparés à ceux d'autres pays arabes et du Maghreb, mais par rapport au don et à la greffe d'autres organes, tel que le cœur, le poumon ou le foie, le rein connaît au Maroc un meilleur sort. Plus que cela : toute l'histoire de la transplantation (et de don) d'organes au Maroc se confond avec celle de la greffe du rein. Car, excepté une greffe du cœur réalisée en 1994, les seules greffes d'organes pratiquées au Maroc concernent exclusivement le rein. La greffe de cornée ? Elle n'en est pas une, selon le Dr. Bourquia, «car la cornée n'est pas un organe, mais un tissu, et c'est différent». En fait, médicalement, transplantation et greffe n'ont pas la même signification : la transplantation est une opération chirurgicale consistant à remplacer un organe malade par un organe sain (cœur, poumon, rein, foie…), alors que la greffe désigne l'opération chirurgicale des tissus et des cellules, c'est le cas de la cornée, à propos de laquelle on utilise le terme greffe et non pas transplantation. En 11 ans, 800 personnes se sont inscrites sur les registres de dons d'organes Cette nuance étant apportée, qu'en est-il maintenant des dons d'organes à proprement parler, au Maroc ? Combien de dons enregistre-t-on chaque année ? Quelle loi régit le domaine ? Quelle perception ont les Marocains du don et de la transplantation d'organes ? Y a-t-il une stratégie du ministère de tutelle pour encourager le don et la transplantation d'organes ? Sur le nombre d'offres d'organes d'abord, force est de reconnaître que les Marocains ne sont pas tellement altruistes. Le chiffre révélé le 8 mars, par Mustapha Ramid, ministre de la justice et des libertés, lors d'une rencontre sur le sujet «Don des reins, une offrande de la vie», en est révélateur. Sur une durée de onze ans, «seulement 800 personnes se sont inscrites sur les registres de dons d'organes après décès», dont six personnes à Casablanca, a déclaré le ministre. L'occasion de cet intérêt : sa fille venait au mois de février de soutenir une thèse de doctorat en médecine sur le sujet même, et pour donner l'exemple il s'est engagé publiquement à faire don de ses organes, après son mort. «Après mon décès, je serai mangé par les vers tout comme chacun de nous. Pourquoi ne pas faire acte de générosité et sauver des vies ? Il n'est pas tolérable d'aller à l'étranger pour se faire greffer. Il y a différentes formes de sous-développement, et c'en est une», a-t-il déclaré. Déclaration a priori louable, venant d'un haut responsable de l'Etat qui voulait sensibiliser à sa manière sur le sujet, mais la question que se pose la communauté médicale au Maroc n'est pas sur la quantité d'organes que l'on peut offrir à d'autres personnes pour les soulager de leur souffrance, mais celle de savoir dans quelles structures hospitalières et par quelle logistique les transplantations pourront avoir lieu ? Au cours d'une émission sur le sujet réalisée par la chaîne Medi 1 TV le 18 mars dernier, des familles se sont plaintes de l'absence d'organes, comme le rein, pour sauver leurs proches souffrant d'IRC. L'une d'elles a été obligée d'acheter cet organe d'Egypte, pays réputé pour la vente et le trafic d'organes humains à grande échelle (payé à 2 200 euros au donneur, le rein pourra se revendre à 12 000 euros au malade), pour le faire transplanter à la place du rein de sa fille souffrante, sauf que cette dernière n'a pu survivre suite aux complications dues à une opération réalisée dans de mauvaises conditions en Egypte. «Il y a certes un problème de don d'organes, mais le plus important pour la communauté médicale est la logistique pour faire les transplantations. La greffe rénale n'est pas inscrite au registre de la prise en charge. De nombreux problèmes limitent son accès, dont l'insuffisance de fonds alloués. Toutes les maladies chroniques touchant des organes vitaux nécessitent des transplantations, mais on ne peut les faire au Maroc, faute d'infrastructures, et de personnel qualifié», indique le Dr Bourquia. Saïd El Kharrazi, président de la Fédération marocaine des associations de soutien des insuffisants rénaux et de transplantation d'organes (FMASIRTO), abonde dans le même sens : «Il est impossible d'encourager les gens à faire don de leurs organes, et par conséquent d'encourager la transplantation sans cette stratégie, et, surtout, sans une prise en charge du malade. Dans les hôpitaux, les patients manquent même de mercurochrome, comment parler dans ce cas de don d'organes et de transplantation ?». Cependant, même si les transplantations rénales effectuées au Maroc ne sont pas nombreuses (quelque 250 depuis 1990), les praticiens marocains les maîtrisent parfaitement, depuis 1986, date de la première opération effectuée par une équipe américaine. Le coût de l'opération ? Nécessitant une infrastructure moins chère que celle d'autres implantations (comme celles du cœur ou du foie), son prix serait, selon les estimations d'une équipe de néphrologues et d'urologues à Casablanca, de l'ordre de 250 000 DH, représentant la greffe et le suivi pendant la première année après l'opération. Puis 5 000 DH par mois, pour le travail de suivi. Autant dire qu'au bout de 2 ans, une transplantation rénale revient moins chère qu'une dialyse, laquelle coûte 200 000 DH par an pour le malade. «Une greffe réussie équivaut à dix ans d'hémodialyse économisés», précise un néphrologue. Un malade ayant subi une transplantation réussie peut vivre normalement Une chose est sûre : le malade qui réussit sa transplantation pourra reprendre sa vie tout à fait normalement. Une transplantation d'organe réussie, estiment les médecins ayant pratiqué ce genre d'opération, «est souvent vécue comme une seconde naissance», notamment lorsque le patient guéri est capable d'exercer son activité professionnelle sans inconvénient, ou de pratiquer son sport en toute quiétude. Par contre, le donneur «peut ainsi vivre une grande inquiétude avant l'intervention en raison des risques qu'il encourt et faire une dépression avec le sentiment d'avoir perdu une partie de soi. Il est important de ne pas oublier l'inconvénient de la cicatrice, en particulier chez la femme», avertit le Dr Bourquia. Pour revenir au coût de la transplantation rénale, rappelons qu'elle n'englobe pas le prix du rein, bien évidemment, puisque la vente de cet organe, comme de tous les autres, est strictement interdite par la loi. Sauf s'il s'agit d'un achat de l'étranger. Que dit justement cette législation ? Et, question non moins importante : comment sont perçus dans la société marocaine le don et la transplantation d'organes ? C'est la loi 16-98 entrée en vigueur le 25 août 1999 relative au don, au prélèvement et à la transplantation d'organes et de tissus humains qui encadre juridiquement le domaine. Elle est en gros inspirée de la loi française. Le prélèvement de l'organe pourrait se faire sur une personne déclarée morte, et donc son accord avant son décès est obligatoire. Mais la loi pose tout de même trois conditions : la gratuité du don, l'anonymat du donneur et son consentement. Le prélèvement peut se faire aussi sur une personne encore vivante, mais avec des restrictions bien déterminées. Que le don de l'organe soit fait par une personne encore vivante ou que le prélèvement soit effectué après le décès, les mentalités marocaines à propos de ce sujet n'ont pas trop évolué. «La greffe rénale, tout comme les autres greffes d'organes, compte parmi les grandes révolutions thérapeutiques du XXIe siècle. La greffe est apparue alors complexe et ambivalente, dans son fondement philosophique, social, juridique ainsi que dans sa pratique médicale C'est un acte généreux ayant une dimension éthique», indique le Dr Bourquia. Ainsi, pour répondre à certaines questions pour cerner la perception du don et de la greffe d'organes dans notre société, la spécialiste fait état d'un sondage qui a concerné 400 personnes tirées au hasard parmi les couches de la population urbaine à la wilaya du Grand Casablanca. Les résultats étaient ambivalents : certes, la majorité (85%) de la population objet du sondage s'est dite favorable aux prélèvements et aux greffes d'organes, mais elle ignore tout de la législation l'encadrant. De même, le sujet est rarement abordé en famille ou entre amis. En outre, le sondage a montré des croyances erronées et des craintes par rapport à l'insécurité de la technique. Autrement dit, la population n'a pas encore tellement confiance dans la pratique du don et de la transplantation d'organes. Et ce, alors que sur le plan religieux rien ne s'y oppose. «La perception du don d'organes pourrait ainsi bénéficier du message de l'islam qui ne s'oppose pas aux prélèvements à but thérapeutique, bien au contraire. C'est ainsi que dans certains pays musulmans, tels que l'Arabie Saoudite, la greffe rénale a fait d'énormes progrès. Il nous reste à engager le dialogue entre les religieux, le corps médical, les responsables et tous les acteurs de la société pour explorer ensemble les attitudes», conclut le Dr Bourquia.
