Les parents des enfants atteints de maladies métaboliques se plaignent de la rupture du Nitisinone tablets depuis trois mois au CHU d'Ibn Rochd. Ils affirment qu'à cause de cette rupture une fillette est décédée et que deux autres sont dans un état critique. Du côté de la direction de l'hôpital d'enfants, on refuse de parler de décès à cause de cette rupture. Ce médicament coûte 13.000DH et n'est pas remboursé ni par la CNSS ni par la CNOPS. C'est un médicament qui coûte 13.000 DH (nitisinone tablets). Il est administré aux patients souffrant de maladies métaboliques, des enfants dont les parents pour la majorité n'ont pas les moyens ou n'ont pas la bonne couverture. La bonne couverture pour bénéficier de ce médicament est le Ramed et uniquement le Ramed. Les autres régimes (CNSS/ CNOPS) ne le remboursent pas. Ce médicament qui est vital pour les patients est parfois en rupture pour plus de trois mois et c'est le cas ces temps-ci au niveau du CHU Ibn Rochd de Casablanca. Conséquence, «une fillette serait décédée et deux autres enfants sont dans un état critique», affirme- t-on auprès d'un collectif des parents des malades métaboliques. Ces derniers menacent d'organiser un sit-in. Pour le professeur Atimad Chemaou, directrice de l'hôpital d'enfants, «il est impossible que la rupture de ce médicament donne lieu à des décès. C'est un médicament de confort pour les malades. Ces derniers dont la pathologie est lourde et chronique peut donner lieu à des complications qui peuvent comme d'autres maladies chroniques conduire au décès mais la rupture de ce médicament n'en est pas la cause». Selon cette dernière, la procédure d'achat a été lancée il y a plus d'une semaine auprès de l'importateur unique de ce médicament, le laboratoire Afric-Phar et «le retard serait dû aux procédures. De leur côté, les représentants du collectif des parents refusent de croire que la rupture de ce médicament n'est pas la cause des décès de leurs enfants et ceci au regard «des articles scientifiques et de leurs expériences» et affirment que ce médicament «existe au CHU Ibn Sina de Rabat qui se le procure également de chez Afric-Phar». Ils se posent aussi la question de savoir «pourquoi ce médicament existe dans le CHU de Rabat qui le distribue aux malades (ceux qui ont le Ramed) et non pas dans celui de Casablanca ». Contactés par nos soins, les responsables de ce laboratoire, qui ne veulent pas parler de rupture ont affirmé avoir déposé la demande d'enregistrement de ce médicament auprès du ministère de la Santé dans le cadre de la procédure dite «autorisation temporaire d'utilisation» (ATU). Une information confirmée par le ministère de la Santé. Selon ce dernier, «du fait que le nitisinone tablets ne dispose pas d'autorisation de mise sur le marché (AMM), il est soumis à la procédure de l'ATU. Il est actuellement en cours d'enregistrement». Et d'ajouter : «ce médicament est disponible en stock chez Afric- Phar». Sur ce point, il faut rappeler que les procédures relatives à cette autorisation sont assez compliquées. Celles des AMM le sont davantage selon les professionnels de l'industrie pharmaceutique. Cela dit, entre ces procédures longues et compliquées, le rejet des responsabilités entre les différents intervenants, les enfants atteints de maladies métaboliques continuent de souffrir et de mourir selon le collectif des parents sans une réelle prise en charge de l'Etat marocain qui doit faire appliquer la loi fondamentale du pays qui assure à tout citoyen marocain le droit à la santé et aux soins. Pour rappel, une des associations représentant ses malades et leurs parents avait organisé récemment un sit-in devant le ministère de la Santé pour faire entendre les doléances de ces malades et surtout parler de leurs souffrances. Pour rappel aussi, les maladies, dites métaboliques, sont connues également sous l'appellation troubles héréditaires du métabolisme. Ce dernier comprend le catabolisme et l'anabolisme dont le corps a besoin pour fonctionner. Selon les spécialistes «l'anabolisme est la production de molécules et de protéines…des matières qui permettent au corps de fonctionner. Le catabolisme est la destruction des molécules dont le corps n'a pas besoin. Les maladies héréditaires du métabolisme sont des maladies génétiques héréditaires ou l'un des deux parents ou les deux vont transmettre à leur enfant un gêne défectueux. Conséquence, le métabolisme ne va pas se faire correctement que ce soit au niveau de l'anabolisme ou du catabolisme ». Ces pathologies lourdes sont souvent la conséquence des mariages de consanguins qui sont très répandus au Maroc. 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Un lait à 1.200 DH Les enfants atteints de maladies métaboliques naissent normaux. Ce n'est que par la suite que les troubles du métabolisme se manifestent. Ces derniers sont de plusieurs types mais les plus connus sont ceux de la phénylalanine et de la tyrosine. Ce dernier trouble provoque une atteinte assez grave de l'estomac et de la rate… Aussi, les patient atteints de ce trouble ont en plus d'une nourriture spécifique besoin de ce fameux médicament (nitisinone tablets) qui coûte 13.000 DH et qui n'est importé que par un seul laboratoire (Afric-Pharma). Ce médicament n'est pas remboursé ni par la CNSS, ni par la CNOPS. Il est seulement distribué aux titulaires du Ramed dans les CHU. Concernant l'autre trouble, il s'agit de la phénylalanine qui s'accumule dans le corps et attaque les cellules du cerveau, les enfants qui en sont atteint doivent en plus des médicaments, s'interdire certains aliments et les remplacer par d'autres qui sont spécifiques aux maladies métaboliques qui n'existent pas au Maroc. C'est le cas d'un lait spécifique qui ne contient pas la phénylalanine que les parents doivent faire venir de l'étranger. Au Maroc, un seul laboratoire à Casablanca (Afric pharma) l'importe mais son prix reste trop élevé. La boîte de 450 g coûte près de 1.200 DH.
