Son image ne quittera jamais son esprit. Cet enfant qu'elle croyait âgé de 3 ans avait, en fait, 5ans de plus. L'insuffisance rénale a freiné sa croissance et épuisé son énergie. «Il était venu de la région d'El Jadida pour me voir à Casablanca, il y a quelques semaines. Ensuite, plus aucune nouvelle jusqu'à ce que j'apprenne sa mort», confie toute émue le Pr. Amal Bourquia, néphrologue et fondatrice de l'Association «Reins». Des drames, elle en compte plusieurs similaires et de plus en plus fréquemment. Alors, rester silencieuse était devenu, pour elle, impossible. Soutenue par différents professionnels, pédiatres et néphrologues, l'Association «Reins» passe à l'action en organisant, samedi 13 février, une journée d'étude dédiée à l'insuffisance rénale pédiatrique. «On néglige souvent les minorités et les enfants en font partie. Un enfant atteint d'une insuffisance rénale souffre énormément. Cette maladie entraine un retard de croissance, une anémie et des troubles osseux aboutissant à la déformation des membres. L'enfant n'a plus la possibilité d'aller à l'école», explique le Pr. Amal Bourquia. Combien d'enfants souffrent de cette insuffisance rénale ? Aucune donnée ne permet de faire le point sur la situation. «C'est un véritable handicap, pour les scientifiques. Nous n'avons aucune statistique sur la situation et cela ne permet pas de planifier des programmes», souligne-t-elle. Le terrain n'est pas propice, certes, mais la volonté des scientifiques n'en est pas pour autant altérée. Ils mènent tous un combat afin que la greffe rénale soit systématique pour l'enfant atteint de cette pathologie. «Lorsqu'un enfant est insuffisant rénal, il n'est pas pris en charge automatiquement. En plus, les médicaments nécessaires sont si onéreux qu'il devient impossible pour les petites bourses de suivre le traitement. C'est la mort qui les guette !», fait remarquer la fondatrice de «Reins». Plus qu'un problème de chiffre, c'est aussi la prise en charge qui pose problème. Le Maroc ne dispose pas encore de structures pédiatriques pour ces enfants à l'exception d'une petite unité au CHU Ibn Sina, d'après le Pr. Amal Bourquia. L'état des lieux légitime, pour les sociétés savantes et associations médicales, le lancement d'un plaidoyer où la greffe rénale pédiatrique devient une revendication primordiale. Cette journée scientifique en sera le premier pas, certainement, car le consensus et déjà acquis au point de vue médical. Et au cours de cette année, justement, se poursuivra le débat sur la néphrologie pédiatrique. Les 25, 26 et 27 novembre 2010, la Société (française et francophone) de néphrologie pédiatrique tiendra, pour la première fois au Maroc (Marrakech), une rencontre scientifique. Au menu, plusieurs sessions scientifiques dont le déroulement est prévu dans les locaux de la faculté de médecine. En attendant, l'Association «Reins» poursuit ses actions de soutien à la population démunies atteintes d'une insuffisance rénale chronique. «Nous nous préparons à la nouvelle caravane que nous organiserons, cette année, à El Jadida. Comme d'habitude, nous ciblerons les zones défavorisées», annonce le Pr. Amal Bourquia. Une deuxième caravane nourrie du même objectif : former et informer sur la maladie rénale. Ce qui fait la différence avec l'année dernière, c'est la thématique. En 2009, celle-ci s'est axée sur l'hypertension alors que cette année, elle portera sur le diabète. Prévue le dimanche 14 mars, à l'occasion de la journée mondiale du rein (le 13 mars), elle vise un millier de personnes. L'Association «Reins» compte distribuer, à l'occasion, des appareils de contrôle de glycémie. Le diabète compte parmi ses complications l'insuffisance rénale. L'intérêt de cette campagne répond également au souci de le rappeler en vue d'un dépistage précoce de l'un et de l'autre. Les maladies du rein, rappelle le Pr. Amal Bourquia, posent un problème de santé publique majeur. Près de 500 millions d'individus dans le monde sont atteints d'une maladie rénale chronique, dont au moins un million au Maroc. «Au moins 3.000 personnes nécessitent, chaque année, un traitement par dialyse chronique, mais seule une partie peut y accéder. Actuellement, près de 7.000 sont dialysés régulièrement au niveau national», affirme la néphrologue. Le diabète et l'hypertension sont les causes les plus fréquentes de la maladie rénale qui peut donc évoluer vers l'insuffisance rénale. Les caravanes de sensibilisation et de dépistage n'ont pas choisi leurs priorités d'une manière arbitraire. Un constat en rappelle l'urgence : l'hypertension artérielle touche un tiers des Marocains et le diabète concerne au moins 6% de la population. Au fur et à mesure que la maladie rénale évolue, elle peut mener à l'insuffisance rénale permanente ou à l'insuffisance rénale terminale, maladie pouvant s'avérer mortelle. Le sujet atteint d'insuffisance rénale terminale n'a d'autres choix que de se soumettre à la dialyse ou à une greffe du rein s'il veut survivre. - La dialyse est un processus qui permet de nettoyer et de filtrer le sang et de débarrasser l'organisme des déchets nocifs et de l'excédent de sel et de liquide. La greffe rénale est une intervention chirurgicale au cours de laquelle on procède à l'ablation d'un rein en bonne santé chez une personne pour le transplanter chez une autre. Le pronostic des patients atteints d'insuffisance rénale terminale est sombre. Environ 30 % des patients qui se soumettent à la dialyse et 15% de ceux qui reçoivent une première greffe du rein succombent à la maladie au cours des deux années qui suivent. Les symptômes d'une affection rénale peuvent passer inaperçus, mais le dépistage précoce est essentiel. En effet, la prévention ou le report de l'évolution de la maladie rénale en insuffisance rénale terminale constitue un objectif thérapeutique primordial auprès de cette population de patients.
