عائلات الأطفال مرضى "متلازمة هيرلر" تحتج ضد "الكنوبس"

تستعد أسر الأطفال المصابين بالمرض المزمن "متلازمة هيرلر" لتنظيم وقفة احتجاجية، يوم الأربعاء المقبل، أمام المقر المركزي للصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي بالرباط المعروف اختصار ب"الكنوبس"، تنديدا بوقف التحمل الطبي الكلي لعلاج الأطفال المصابين بهذا المرض النادر.
وقال بيان، توصَّلت به جريدة هسبريس الإلكترونية، إن الصندوق سالف الذكر قام، منذ حوالي 3 أشهر، بتغيير نسبة تعويض العلاج المكلف لمرض متلازمة هيرلر من 100 في المائة إلى 70 في المائة، بصفة أحادية؛ وهو ما "سيُسبِّب تعرض المصابين لمضاعفات صحية في حالة توقف العلاج، ويصيب أسرهم بضغوطات نفسية صعبة".
بنيونس دهيشي، رئيس جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب، أكد أن تكلفة الدواء الخيالية، التي تتراوح ما بين 10 ملايين سنتيم و30 مليون سنتيم شهريا، تجعل من الصعب بل من المستحيل أن تتحمل أسر الأطفال المرضى تغيير التعويض عن المرض من 100 في المائة إلى 30 في المائة.
وأبرز بنيونس، ضمن تصريح لجريدة هسبريس الإلكترونية، أن المريض محتاج إلى حصة علاجية كل أسبوع عبر حَقن عدد من الحقن بقيمة مليون سنتيم للواحدة، وتختلف عدد الحقن من شخص إلى آخر حسب وزنه، يوضح المتحدث متابعا أن الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي لم يقم بإعلام أسر الأطفال المرضى، واصفا هذه الخطوة بكونها "لا تشرف المغرب والمغاربة"، على حد قوله.
يروم منظمو الوقفة الاحتجاجية إلى إسماع أصوات المرضى وأسرهم إلى مدير "الكنوبس" ولمسؤولي قطاع الصحة بالمغرب، مطالبين بتعويض الدواء ضد متلازمة هيرلر بنسبة 100 في المائة، كما كان عليه الحال منذ سنوات، من أجل تمكين الأطفال المرضى من الاستمرار في العلاج بالأنزيم البديل.
ويعد مرض متلازمة هيرلر مرضا نادرا مزمنا يؤدي إلى الإعاقة، وهو ناتج عن نقص أو خلل في إنزيم ينتج داخل أحد مكونات الخلية يسمى الليزوزوم. ويصيب هذا المرض الأطفال والبالغين باضطرابات خطيرة لا رجعة فيها، على مستوى مختلف الأعضاء من عظام وقلب ورئتين والكبد والطحال والدماغ وغيرها؛ فيما يشكل الأنزيم البديل العلاج المتوفر لتعويض خصاص الأنزيم الطبيعي المفقود والمنتج بكمية غير كافية.