بنيونس دهيشي: مرضى الليزوزوم وأقاربهم ينظمون وقفة احتجاجية أمام «الكنوبس»

o بداية ما المقصود بمرض الليزوزومي؟
n المرض الليزوزومي، هو مرض وراثي نادر ومزمن، يحدث نتيجة لنقص أو خلل في أحد الانزيمات المتواجدة داخل الليزوزوم، الذي هو أحد مكونات الخلية، ووظيفته تتمثل في التفكيك والتكسير والهضم، أخذا بعين الاعتبار أن هناك حوالي 50 نوعا من الأمراض الليزوزومية.
ويؤدي التراكم التدريجي للمخلفات داخل الخلايا إلى اضطرابات خطيرة لارجعة فيها، خاصة على مستوى مجموعة من الأعضاء كما هو الشأن بالنسبة للقلب، العظام، الرئتين، الكبد، الطحال، الدماغ وغيرها، وتؤدي الأمراض الليزوزومية إلى الإصابة بالإعاقة بالنسبة للطفل والبالغ على حدّ سواء.
o هل هناك من علاج لهذا المرض؟
n العلاج المتوفر هو عبارة عن حقن يتم حقن المرضى بها مدى الحياة، والتي تتكون من أنزيم بديل لتعويض خصاص الأنزيم المفقود أو المنتج بكمية غير كافية.
o قررتم الاحتجاج ضد الصندوق لوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي «كنوبس» لماذا أقدمتم على هذه الخطوة؟
n منذ حوالي 6 سنوات، يتابع 5 أطفال مغاربة علاجهم بالأنزيم البديل، الذي يتعين توفيره مدى الحياة، حسب وصفات أطبائهم ضد المرض، وكما هو متعارف عليه بالنسبة للأمراض المزمنة، قام «كنوبس» بتعويض ملفات المرض بنسبة 100 في المئة، لكنه ومنذ حوالي 3 أشهر، وبصفة أحادية الجانب ودون إخبار أسر المرضى، قرر «الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي»، تقليص نسبة تعويض العلاج المكلّف لمرض متلازمة «هيرلر» من 100 إلى 70 في المئة، وهي الخطوة التي ستترتب عنها مضاعفات صحية بالنسبة للمرضى في حال توقف العلاج بالنظر على كلفته، وسيساهم في رفع منسوب التوتر والضغوط النفسية على الأسر التي تعاني من الثقل المادي والنفسي تباعا.
وعليه، ولتسليط الضوء على هذه المعاناة، قررت جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب، تنظيم وقفة احتجاجية سلمية، أمام مقر هذه الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي، بالرباط، يوم الأربعاء 26 أبريل في العاشرة والنصف صباحا وإلى غاية الثانية عشرة ظهرا، تحت شعار «جميعا من أجل استمرار علاج المصابين بمتلازمة هيرلر».
o ماهي أهداف جمعيتكم ومتى تأسست؟
n جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم، تأسست في 7 فبراير 2007، بمبادرة من آباء وأمهات الأطفال المرضى، وبتشجيع من الأستاذ العياشي الشبراوي، والطبيبة حبيبة طلباوي من المختبر الكيمياء الحيوية مركز دراسة الأمراض الاستقلابية والوراثية بمستشفى الأطفال بالرباط، من أجل مساعدة المرضى وعائلاتهم على الخروج من حالة التهميش والعزلة، وتحسين التعايش اليومي مع الأمراض الليزوزومية.
وتهدف الجمعية إلى مكافحة هذه الأمراض والإعاقة الناتجة عنها، بواسطة خدمات ومساعدات مختلفة وأنشطة لفائدة المرضى وعائلاتهم، إذ ترافع الجمعية من أجل حصول المصابين بهذه الأمراض على الحق الفعلي في العلاجات، وإدماج الأمراض الليزوزومية في قائمة الأمراض الخطيرة والتي يترتب عنها عجز يتطلب علاجا طويلا أو باهظ الثمن، إضافة إلى إدماج أدويتها في قائمة الأدوية المقبول إرجاع مصاريفها.
(*) رئيس جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب