اليوم العالمي للهيموفيليا: لنكن مصدر إلهام.. ولنتعهد بعلاج الجميع

انطلقت عشية اليوم فعاليات الدورة الرابعة ل"سامبوزيوم القيم" الذي تنظمه الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا، أيام 15 و16 و17 أبريل الجاري بالرباط والدار البيضاء، احتفاء باليوم العالمي للهيموفيليا تحت شعار "لنكن مصدر إلهام.. ونتعهد بالعلاج للجميع".
وتهدف هذه التظاهرة التي تنظم بتنسيق مع وزارة الصحة، إلى إثارة انتباه صناع القرار والمجتمع المدني حول مزايا تحسين العلاجات الموجهة للأشخاص المصابين بالهيموفيليا، وتحسيس الجمهور بخطورة هذا المرض.
ويعاني المرضى المصابون بالهيموفيليا من نقص جزئي أو تام أو خلل في إنتاج بروتين التخثر في الدم، ما يؤدي، في حالة حدوث نزيف متكرر دون معالجة،إلى الإعاقة.
وقالت وزيرة الصحة السيدة ياسمينة بادو في كلمة بالمناسبة، إن تخليد هذا اليوم العالمي يعد مناسبة للتحسيس وتعبئة الموارد من أجل إعادة تأهيل الوضع الصحي للمصابين بمرض الهيموفيليا الذي يتطلب اهتماما خاصا لما يمثله من عبء اجتماعي واقتصادي ثقيل ورعاية تقتضي خدمات طبية متعددة الاختصاصات لعلاج المرض والمضاعفات الناتجة عنه.
+ خطة وطنية لوقف النزيف +
وأشارت السيدة بادو في هذا الصدد إلى أن الوزارة وضعت خطة عمل وطنية 2010-2012 تهدف إلى خفض معدلات الاعتلال والوفيات والإعاقة الناتجة عن الهيموفيليا واضطرابا تختر الدم وتحسين جودة حياة المرضى.
وأوضحت أن هذه الخطة تتضمن عددا من التدابير من ضمنها تحسين الولوج إلى الخدمات الصحية من خلال إنشاء خمسة مراكز مرجعية في المراكز الإستشفائية الجامعية وتسعة مراكز جهوية للتشخيص وتتبع الحالات خلال السنة الجارية في مدن العيون وبني ملال وأكادير والحسيمة وتطوان وآسفي والدار البيضاء والقنيطرة وفاس.
وتهم هذه التدابير أيضا، تضيف الوزيرة، تعزيز قدرات مختبرات تشخيص الهيموفيليا والتكوين المستمر لفائدة الأطر الصحية في هذا المجال، إضافة إلى توفير الأدوية الأساسية للمرض والتي ضاعفت الوزارة الميزانية المخصصة لها لتنتقل من 7 ملايين درهم سنة 2009 إلى 15 مليون درهم سنة 2010.
كما تنص هذه الخطة على وضع سجل وطني لمرضى الهيموفيليا، وتنظيم حملات اجتماعية وتحسيسية بهذا المرض لفائدة الأسر والعاملين في مجال الصحة والعموم، إضافة إلى تطوير الشراكة مع الأطراف الفاعلة في هذا المجال وطنيا ودوليا.
+ لنكن مصدر إلهام.. ونتعهد بالعلاج للجميع +
ويدعو الاتحاد العالمي للهيموفيليا، بمناسبة اليوم العالمي للمرض الذي يصادف 17 أبريل من كل سنة، مختلف المصابين بالهيموفيليا والعاملين في المجال الصحي، إلى حكاية تجاربهم مع المرض والقصص الناجحة للوقاية والعلاج قصد تحسيس الجميع وإلهامهم وتعبئتهم من أجل توفير العلاج لجميع المرضى.
وفي هذا السياق، أكد السيد جواد الشبيهي رئيس الجمعية المغربية للهيموفيليا، أن الشعار الذي تم اختياره لهذه السنة يكتسي دلالات عميقة لما يشكله العلاج وتوفير الأدوية للمصابين بالهيموفيليا من أهمية في الحد من مضاعفات هذا المرض وتفادي بلوغ مرحلة الإعاقة الجسدية.
وأضاف السيد الشبيهي أن الجمعية تسعى من خلال تظاهرة "سامبوزيوم القيم" التي أضحت تقليدا سنويا، إلى التعريف بمرض الهيموفيليا، والتحسيس بخطورته لدى العموم، خاصة وأنه غير معروف لدى فئات عريضة من المجتمع.
ويضم برنامج هذه التظاهرة تنظيم ندوة في موضوع "الهيموفيليا.. أي تكفل?"، وورشة تكوينية لفائدة الطاقم شبه الطبي العامل بمختلف مراكز علاج الهيموفيليا، إضافة إلى صبيحة ترفيهية، يوم غد السبت المقبل بحديقة دار الثقافة بالرباط، لفائدة الأطفال المصابين بالمرض.
وفي مدينة الدار البيضاء، سيتم يوم غد أيضا، تدشين مركز علاج الهيموفيليا بالمركز الاستشفائي الجامعي ابن رشد، في ما ستنظم يوم الأحد المقبل ندوة في موضوع "الهيموفيليا في الوسط المهني"، وصبيحة ترفيهية بنادي الخيالة لفائدة الأطفال المصابين بالمرض.
+ الوقاية خير من العلاج +
من جانبه، أبرز البروفيسور عبد الكريم العركاب، رئيس جناح جراحة المفاصل والعظام بالمركز الاستشفائي الجامعي ابن رشد بالدار البيضاء، في عرض قدمه خلال هذا اللقاء الذي عرف حضور عدد من المصابين بالهيموفيليا وأسرهم، العواقب الناتجة عن المرض الهيموفيليا في حالة غياب الوقاية، والتي يتمثل أبرزها في الإعاقة البدنية.
وشدد البوفيسور العركاب، في هذا الإطار، على ضرورة الوقاية من وقوع نزيف مفصلي عند المصاب بالمرض وذلك من خلال تفادي القيام بجهد كبير وتجنب الرضوض التي يمكن أن تحدث هذا النزيف.
وأكد أنه يجب في حالة وقوع النزيف في المفصل وضع قطع من الثلج في قطعة من القماش ووضعها على مكان النزيف والتعجيل بالتوجه إلى مركز استشفائي وعدم إهمال النزيف قصد تفادي الإصابة بالإعاقة.
وخلص إلى أن التقيد بالإرشادات الوقائية، يجنب المريض التكلفة الباهظة لتكاليف العلاج ويمَكنه من أن يعيش حياة طبيعية مثله مثل باقي الأشخاص.