أكد جواد الشبيهي رئيس «الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا » أن هذه الأخيرة في حاجة لدعم قوي من قبل الدولة والمؤسسات العمومية من أجل القيام بمهمتها النبيلة المتمثلة في مواجهة خطر الإصابة بهذا المرض، عبر الإكثار من حملات التحسيس، والعمل على توفير العامل الثامن الضروري لحماية المصابين من الأخطار المحدقة. ونوه الشبيهي، في تصريح للعلم، بالمجهود الذي بذلته وزارة الصحة خلال السنوات الأخيرة، لفائدة المصابين بهذا المرض ، حيث خصصت سنة 2008 اعتمادات مالية بقيمة سبعة ملايين درهم ، ومبلغا مماثلا برسم سنة 2010، من أجل اقتناء العامل الثامن وتوفيره في مختلف المستشفيات العمومية القريبة من المصابين، في كل من الدارالبيضاءوالرباط ومراكش وفاس وبني ملال وأكادير وطنجة والعيون، موضحا أن هذا المبلغ يبقى غير كافي لتغطية كافة الاحتياجات المسجلة ، ومواجهة حالات الطوارىء، خصوصا أن 90 في المائة من المصابين بالهيموفيليا في المغرب لا يتمتعون بالتغطية الصحية. وقدر الشبيهي المبلغ المالي الذي بإمكانه تغطية هذه الاحتياجات بحوالي 20 مليون درهم .. وقال إن «الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا »عبر مكاتبها الجهوية التسعة ، تواصل أداء رسالتها حيث نظمت الننشطة آخرها الدورة الثالثة لملتقاها الذي تجعل منه حدثا سنويا بارزا للقيام بحملات تحسيسية وتربوية لكل المصابين بهذا المرض الخطير ، وهي التظاهرة التي نظمت بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا،خلال الفترة الممتدة من 16 إلى 18 ابريل 2010 تحت شعار:» لنعمل معا من اجل توفير الدواء لكل مرضى الهيموفيليا«، موضحا أن «الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا« تعمل من أجل تفادي الإعاقة الجسدية عند المصاب بالهيموفيليا في المغرب ومساعدته على الحصول على حياة طبيعية وتمكينه من الاندماج في محيطه الأسرى والاجتماعي.. وأشار الشبيهي إلى أن المعطيات المتعلقة بمرض الهيموفيليا المتوفرة برسم 2009 ، تشير إلى وجود 975 حالة ، لكن الإتحاد العالمي للهيموفيليا يقدروجود 3000 حالة في المغرب حسب إنتشار الهيموفيليا بنسبة مصاب واحد من أصل كل 10000 نسمة، مبرزا أن عددا كبيرا من المصابين بهذا المرض يتم اكتشافهم بعد القيام بعملية الختان ، حيث تظهر الأعراض بشكل جلي.. ويقول الشبيهي إن الدراسات العالمية التي تتحدث عن انتشار مرض نزيف الدم الوراثي المعروف بالهيموفيليا في كل أنحاء العالم ،وهو مرض تنقله الاناث ليصيب الذكور، حيث تصل نسبة الإصابة به الى فرد من كل خمسين ألف مولود ذكر، وتزداد هذه النسبة في العالم العربي وخصوصاً ، وترتفع الإصابة أكثر بسبب زواج الأقارب. ويوضح الشبيهي أن معظم الناس يتعرضون إلى تمزق الأوعية الصغيرة، يتبعه نزيف غير محسوس، لكن الله سبحانه وتعالى خلق للإنسان مواد تمنع استمرار هذا النزيف، فيحصل تخثر الدم بسرعة.إلا الأمر يختلف بالنسبة للمصابين بالهيموفيليا أو نزيف الدم الوراثي، والذي يعتبره العلماء خللا وراثيا في المادة التي تمنع الدم من التخثر، فيحص نزيف خارجي أو تحت الجلد أو في المفاصل أو تحت العضلات، فعندما يتعرض هؤلاء لأي إصابة أو جرح بسيط يحدث نزيفاً لا يتوقف تلقائياً ، وقد يحتاج الأمر لوقت طويل حتى يتجلط الدم، وأحياناً لا يمكن إيقاف النزيف إلا بتمكين المريض من العامل المفقود. ويشير إلى وجود أنواع وأشكال متعددة لهذا المرض، ويمكن تقسيمها إلى ثلاثة أقسام أساس حسب الأساباب المسببة ، ويتعلق القسم الأول بنزيف الدم الوراثي « أ » وسببه نقص العامل الثامن من عوامل التخثر في الدم، وهو من أخطر أنواع نزف الدم الوراثي ، ويمثل حوالي 80 % من حالات نزيف الدم الوراثي. ويتعلق القسم الثاني بنزيف الدم الوراثي «ب»، وسببه نقص العامل التاسع من عوامل التخثر في الدم، ويمثل حوالي 20 % من حالات نزف الدم الوراثي ، وهو أقل خطورة من النوع الأول، ويتعلق القسم الثالث بنزيف الدم الوراثي «ج»، و سببه نقص العامل الحادي عشر من عوامل التخثر في الدم، وهو يمثل نسبة قليلة جداً من حالات نزف الدم الوراثي. وبخصوص احتمالات الإصابة بالمرض وانتقاله إلى الأطفال ، فإن العلماء يتحدثون عن ثلاثة احتمالات أساسية ، وذلك حسب مورث المرض المحمول على الكروموسوم الجنسي (X)، الذي يصيب الذكور وتحمله الاناث، ولكن نادراً جداً ما يصيب الأناث، ويهم الاحتمال الأول أن يكون الأب سليما والأم حاملة للمرض ، في هذه الحالة فإن 50 % من الأولاد مرضى و 50 % من الأولاد سليمين و 50 % من البنات حاملين للمرض و 50 % من البنات سليمات، ويهم الاحتمال الثاني أن يكون الأب مريضا والأم سليمة فأن جميع الأولاد سليمين ، و جميع البنات حاملات للمرض، ويهم الاحتمال الثالث أن يكون الأب مريضا و الأم حاملة للمرض، وفي هذه الحالة يكون 50 % من الأولاد مرضى و50 % من الأولاد سليمين، وجميع البنات حاملات للمرض و قد تكون هناك حالات مرضية لدى البنات. الرباط : عبدالفتاح الصادقي
