مليون ونصف مغربي يعانون أمراضا نادرة.. والصحة تعترف ب3 فقط!

كشف ائتلاف الأمراض النادرة في المغرب، أن عدد المغاربة الذين يعانون في صمت هم مليون ونصف مريض.
وأفاد الائتلاف بمناسبة الدورة الحادية عشرة لليوم العالمي للأمراض النادرة، أن المرض يؤثر على الأقل على شخص واحد من كل 2000 نسمة.
وأوضح المصدر ذاته، أنه في المغرب لا يوجد هناك فحص ممنهج عند الولادة يخص جميع المواليد الجدد، مما قد يتيح تجنب إعاقة محققة بفضل علاجات غير مكلفة في بعض الأحيان. كما أن إستراتيجية قطاع الصحة لفترة 2012-2016 تم إدراج فقط ثلاثة أمراض نادرة، هي الهيموفيليا، ومرض الخلايا المنجلية، والثلاسيميا.
ودعا الائتلاف في بلاغ يتوفر "اليوم24" على نسخة منه، إلى الاعتراف بالأمراض النادرة في المغرب، واعتبارها من أولويات الصحة العامة، مع وضع خطة وطنية لها وصياغة الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها، ولا سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة، وإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات ومراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية المقربة.
من جهتها، كانت جمعية "هاجر" لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، قد كشفت أن بعض الدراسات الاستطلاعية، التي قام بها الأطباء المتخصصون في طب الأطفال، وطلبة كلية الطب، توصلت إلى أن 50 في المائة من الأطباء، و67 في المائة من طلبة الطب يجهلون نسبة انتشار هذه الأمراض النادرة.
وأضاف المصدر ذاته، أن غالبا ما تكون الأمراض النادرة مزمنة تهدد حياة المصاب بها، وأوضح أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 في المائة، وتسبب مشقة كبيرة، وعجزا في الحياة اليومية، وفي 9 في المائة من الحالات يترتب عنها فقدان كامل للاستقلالية.