نصف الأطباء المغاربة يجهلون نسبة الأمراض النادرة

كشفت جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، أن بعض الدراسات الاستطلاعية، التي قام بها الأطباء المتخصصون في طب الأطفال، وطلبة كلية الطب، توصلت إلى أن 50 في المائة من الأطباء، و67 في المائة من طلبة الطب يجهلون نسبة انتشار هذه الأمراض النادرة.
وأضاف المصدر ذاته، أن غالبا ما تكون الأمراض النادرة مزمنة تهدد حياة المصاب بها، وأوضح أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 في المائة، وتسبب مشقة كبيرة، وعجزا في الحياة اليومية، وفي 9 في المائة من الحالات يترتب عنها فقدان كامل للاستقلالية.
وتتميز الأمراض النادرة بتنوعها، فمنها عصبية عضلية، أمراض استقلابية، وتعفنية، وبعض أمراض المناعة الذاتية، والسرطانية. و80 في المائة من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني، و3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة، ولكن مع إمكانية بروزه حتى سن الثلاثين، أو الأربعين، أو ما فوق سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.
وتقترح جمعية هاجر مجموعة من التدابير فيما يخص عمل بعض المؤسسات التابعة للحكومة من قبيل إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة "ALD"، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، إلى جانب اقتراح إنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض، وكذا التركيز على ضرورة تكوين الأطباء، وتوعية المواطنين، وحثهم على القيام بالكشف المبكر.