موسيار ل"أندلس": عدد المرضى المصابين بأمراض النادرة يقدر بمليون ونصف مليون مغربي

أكدت خديجة موسيار، اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة نائبة رئيس الجمعية المغربية للحمى المتوسطية العائلية، أن عدد المرضى المصابين بامراض النادرة يقدر بمليون ونصف مليون مغربي، مشيرة إلى أنه غالبا ما تكون الأمراض النادرة أمراضا مزمنة، و تقدمية وعادة ما تكون أيضا شديدة و جدية و تهدد حياة المصاب بها..
وحسب موسيار، تتميز الأمراض النادرة بغاية تنوعها بين أشكال عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض أمراض المناعة الذاتية و سرطانية - لكن 80% من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني و 3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة ولكن مع إمكانية بروزه حتى سن الثلاثين،أو الأربعين آو ما فوق سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.
وأكدت المتحدثة ذاتها، أنه على الرغم من أنه قد بذلت جهود في السنوات الأخيرة في المستشفيات الجامعية، وخاصة في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، لكن نقص المعلومات عن هذه الأمراض لا يزال واضحا لكل من المرضى والمهنيين والسلطات. ما يترتب عنه عدم وجود مرافق للتكفل بالمصابين و ضعف في تدبير وعلاج المرضى و تيه مع تأخير في التشخيص يتجاوز سنوات متعددة = زيادة على ذلك، العديد من المرضى يضلون أبدا بدون تشخيص و يتم الاعتناء بهم فقط على أساس تعبيرات أعراضهم.
ودعت الاختصاصية أنه لا للمغرب على غرار الدول الأوروبية الاعتراف بالأمراض النادرة واعتبارها من أولويات الصحة العامة، و وضع خطة وطنية لها مع صياغة الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها ، بما في ذلك مجالات التكوين الطبي والتوجيه للمرضى و رعايتهم الصحية.