التقدم والاشتراكية يصف تعيينات هيئة الكهرباء ب«الوزيعة»!    "كنوبس" يعتمد إجراءات جديدة لتبسيط مساطر التأمين الإجباري عن المرض لفائدة مرضى السرطان والقلب وفي مجال الجراحة    الخزينة العامة: نفقات صندوق كورونا بلغت 24,7 مليار درهم    السويد تمنع القادمين من المغرب من دخول أراضيها    إقبال ضعيف على أداء صلاة الجماعة بمساجد الناظور بسبب الإجراءات الوقائية الصارمة    الرئيس اللبناني: خسائر انفجار مرفأ بيروت تفوق 15 مليار دولار    الخارجية الأمريكية تقدم المغرب كنموذج في مجال تمكين المرأة    إعلان نتائج اختبارات كورونا للاعبي أتلتيكو مدريد !    الزمالك يستعد لتوجيه ضربة لغريمه الأهلي محورها أزارو    المغرب التطواني يَعد جمهوره بمفاجآت برسم البطولة الاحترافية    مشرملون فحالة تخدير دكدكو 7 طونوبيلات فحي الضحى دليلة بفاس وتعداو على گارديان وها شنو لقاو عندهوم البوليس    دراسة أممية: جائحة كورونا تسببت في أكبر اضطراب للتعليم في التاريخ    روسيا :سيكون من السذاجة توقع رد فعل إيجابي من بعض الجهات بخصوص اللقاح الروسي    مهنيو قطاع النقل السياحي يخوضون إضرابا وطنيا ويطالبون بتأجيل سداد القروض    قانون بطاقة التعريف الوطنية الجديدة يدخل حيز التنفيذ.. وهذه الغرامات تنتظر المخالفين    انتحاران متزامنان وبنفس السيناريو بشفشاون والعرائش    7 حالات تقاست بكورونا فالداخلة    إستئنافية أكادير تؤيد حبس رئيس جماعة ينتمي ل "العدالة والتنمية" شتم عامل تارودانت    ثريا جبران تتعرض لوعكة صحية خطيرة والملك يتكفل بعلاجها    رباب ازماني ل "فبراير" الفيديو عفوي وزوجها فريد غنام يدافع عنها    وصفها ب"الأفعال الحقيرة" .. وزير الداخلية الفرنسي يدين إضرام النار في مسجد بليون    بسبب أزمة قلبية. وفاة عصام العريان، أبرز قياديي ‘الإخوان المسلمين' داخل سجنه بمصر    آرسين فينغر يرفض عرضا لتدريب برشلونة    كيفاش خرجات؟.. بوليس الصبليون حجز اكثر من 4 طن ونص ديال الحشيش جاية من ميناء طنجة المتوسط    الأزمة المالية تدفع حزب الاستقلال لبيع مقرات صحفه وبنحمزة: بيع العقارات ليس حلا لأنها تعتبر رصيدا استراتيجيا للحزب    المادة 42 من مشروع قانون مهنة المفوضين القضائيين..محامو البيضاء يرفضون "المساس بالاختصاص الحصري"    كريستيانو رونالدو يعرض نفسه على برشلونة    ادارة شباب الريف الحسيمي تعين خالد فوهامي مدربا للفريق    عدد الإصابات بكوفيد 19 في العالم يصل إلى 20.2 مليون    هيئة مدنية تطالب بالاستئناف العاجل لمصفاة "سامير"    ناغلسمان: لا أفضلية لأتلتيكو بنظام البطولة الجديد    تسجيل واتساب يحذر من عصابة نسائية يستنفر أمن فاس !    محمد شهاب الإدريسي: إسرائيل أكبر مستفيد من انفجار مرفأ بيروت    عاجل : 25 حالة إصابة جديدة بفيروس كورونا تسجل بجهة سوس ماسة، أغلبها بأكادير، و هذا تقسيمها حسب الأقاليم.    وفاة الفنان المصري سناء شافع    العيد ليس مناسبة لاستغلال الناس والهائهم عن أهم شؤونهم    إسرائيل تحبط هجوما إلكتروني..وتتهم قراصنة "لازاروس" بأنها من نفذته    تطويق أحياء بكاملها بالدار البيضاء و منع التنقل بعد تفشي كورونا    البيع المباشر يحقق أكثر من 1.9 مليار دولار خلال 2019 كعائدات في إفريقيا والشرق المتوسط    كورونا تجتاح فرقا كروية مراكشية !    "EMAPHOS " تطلق مشروعا جديدا لمواكبة تطورات السوق العالمي من الحامض الفوسفوري الخالص    سيرة ومسيرة السيدة الحرة .. حاكمة تطوان    طقس الخميس..استمرار الأجواء الحارة وأمطار رعدية ببعض مناطق المملكة    الوزيرة علوي: برنامج إنعاش قطاع السياحة سينطلق هذا الأسبوع ويشمل تأمين المهنيين الأكثر هشاشة مع دعم المشغلين    الحكومة تصادق على كيفية استخلاص الغرامة الجزافية التصالحية طبقا لأحكام الطوارئ    "منتدى أصيلة" يصل سنته 42.. انتقادات تطال التدبير ومطالب برفع الغموض عن مالية المؤسسة    شادي النابلسي يوجه رسالة مؤثرة لوالدته سميرة سعيد    الناقد المغربي حمادي كيروم والمخرج السوري عبد اللطيف عبد الحميد في لقاء اليوم الخميس من ضمن لقاءات مركز السينما العربية    لقد سرق الفساد ما تبقى من خشاش حلم في هذا الوطن !    موظفة سامية بوزارة الصحة تجر خالد أيت الطالب إلى القضاء    "أوبك" تتوقع انخفاض الطلب العالمي على النفط في 2020    فسحة الصيف.. مغرب الأغنياء والفقراء    فسحة الصيف.. حين ابتسم الحظ للطفل ضعيف وملكت قندهار قلبه – الحلقة 2    ابراهيمي: جميع المغاربة سيستفيدون من نفس سلة العلاجات ومنخرطوا "راميد" لن تكون لديهم أي مساهمات    ما أحوجنا إلى فقه إسلامي جديد يموج بالتسامح وحب الحياة؟    فقهاء المغرب.. والتقدم إلى الوراء    فقيه يكشف مظاهر الأنانية التي تصاحب احتفالات عيد الأضحى بالمغرب    أولا بأول    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.





موسيار ل"أندلس": عدد المرضى المصابين بأمراض النادرة يقدر بمليون ونصف مليون مغربي

أكدت خديجة موسيار، اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة نائبة رئيس الجمعية المغربية للحمى المتوسطية العائلية، أن عدد المرضى المصابين بامراض النادرة يقدر بمليون ونصف مليون مغربي، مشيرة إلى أنه غالبا ما تكون الأمراض النادرة أمراضا مزمنة، و تقدمية وعادة ما تكون أيضا شديدة و جدية و تهدد حياة المصاب بها..
وحسب موسيار، تتميز الأمراض النادرة بغاية تنوعها بين أشكال عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض أمراض المناعة الذاتية و سرطانية - لكن 80% من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني و 3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة ولكن مع إمكانية بروزه حتى سن الثلاثين،أو الأربعين آو ما فوق سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.
وأكدت المتحدثة ذاتها، أنه على الرغم من أنه قد بذلت جهود في السنوات الأخيرة في المستشفيات الجامعية، وخاصة في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، لكن نقص المعلومات عن هذه الأمراض لا يزال واضحا لكل من المرضى والمهنيين والسلطات. ما يترتب عنه عدم وجود مرافق للتكفل بالمصابين و ضعف في تدبير وعلاج المرضى و تيه مع تأخير في التشخيص يتجاوز سنوات متعددة = زيادة على ذلك، العديد من المرضى يضلون أبدا بدون تشخيص و يتم الاعتناء بهم فقط على أساس تعبيرات أعراضهم.
ودعت الاختصاصية أنه لا للمغرب على غرار الدول الأوروبية الاعتراف بالأمراض النادرة واعتبارها من أولويات الصحة العامة، و وضع خطة وطنية لها مع صياغة الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها ، بما في ذلك مجالات التكوين الطبي والتوجيه للمرضى و رعايتهم الصحية.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.