L'organisation française de consommateurs Que Choisir et plusieurs de ses homologues européennes demandent à l'UE de tempérer ses ambitions en matière de partage transfrontalier des données de santé, dans un souci de respect de la vie privée. Une proposition législative européenne prévoit la construction d'un « espace européen des données de santé », qui permettrait notamment à chaque Européen de partager ses données de santé avec ses soignants, où qu'il se trouve en Europe. « Si l'utilité d'un tel dispositif est parfaitement compréhensible (accéder au dossier d'un patient inconscient accueilli aux urgences lors d'un séjour à l'étranger par exemple), elle ne doit pas pour autant masquer les risques de partage de données sensibles », estiment Que Choisir et sept autres associations de consommateurs au sein du Beuc (Bureau européen des associations de consommateurs). Compte-tenu de ces risques, il est nécessaire que les Européens donnent « un consentement explicite » au partage de leurs données avec les soignants d'autres pays européens, estiment les associations. Dans la proposition de législation actuelle, « trop permissive », le consentement est implicite: le consommateur peut s'opposer au partage transfrontalier de ses données, mais c'est à lui de cocher la bonne case. Par ailleurs, la proposition de législation doit être encore plus restrictive lorsqu'il s'agit de partager ses données avec des tiers qui ne sont pas ses soignants, et notamment des entreprises privées, estiment les associations. Dans ce cas, il faudra exiger « un consentement explicite et éclairé » du consommateur, souhaitent-elles. Et par ailleurs, la législation devra exclure du champ des données partageables toute information génétique ou donnée générée par les applications de bien-être et de santé numérique, ajoutent-elles. La France a déjà mis en place au niveau national « Mon espace santé », une sorte de coffre-fort numérique ouvert pour chaque patient, qui stocke automatiquement les documents de santé le concernant aujourd'hui, essentiellement des résultats d'analyse médicales, mais à terme aussi les compte-rendus d'hospitalisation, les ordonnances du généraliste… Le patient décide explicitement d'ouvrir ou non son coffre-fort à ses soignants, et seulement à eux, et il peut décider d'empêcher l'accès à tel ou tel document. Tous les assurés sociaux français disposent d'un coffre-fort de ce type, sauf ceux (environ 5%) qui s'y sont formellement opposés. Mais pour l'instant seuls 8,4 millions d'entre eux ont fait la démarche en ligne pour y avoir accès et pouvoir l'utiliser.
