Mondial des clubs: Le Real file en demi après avoir battu Dortmund    Jazzablanca : Black Eyed Peas, Nubya Garcia et Caravan Palace enflamment la scène    CAN féminine: L'équipe du Maroc et de Zambie se neutralisent (2-2)    Melenchon reafirma su postura sobre el Sáhara Occidental alineándose con la ONU    The Sahara issue featured prominently in discussions between Morocco and Russia    Mélenchon backtracks on Western Sahara, distances himself from Macron    Coupe du trône de basketball : Le FUS Rabat sacré champion aux dépens de l'AS Salé    Jazzablanca day two : Seu Jorge grooves, Kool & The Gang celebrates    Jour deux de Jazzablanca : Seu Jorge fait groover, Kool & The Gang célèbre    Ryanair s'explique après une fausse alerte incendie    La Malaisie impose des droits anti-dumping sur l'acier chinois, coréen et vietnamien    Japon: nouveau séisme de magnitude 5,4 frappe au large des îles Tokara    Des cargaisons de gazole russe transitent par le Maroc vers l'Espagne malgré les sanctions européennes, des négociants mise en cause    Le Maroc et l'Equateur partagent les mêmes aspirations de souveraineté, d'intégration et de dialogue structuré    Vie partisane. L'Istiqlal s'insurge contre les démagogues    Entretiens maroco–équatoriens sur les perspectives de coopération commerciale et industrielle    Togo: Des partis d'opposition réclament le report des élections municipales    Le Roi Mohammed VI félicite le président Neves à l'occasion de la fête nationale du Cap-Vert    Tanger : Mise en place d'un nouveau système de stationnement des véhicules    Un appel humanitaire lancé pour sauver Aya, une étudiante hospitalisée à Paris    Le dirham marocain s'étend en Afrique de l'Ouest et au Sahel comme alternative monétaire au franc CFA    Le Trésor place 4,4 MMDH d'excédents de trésorerie    Journée internationale des coopératives : L'INDH, un exemple de l'engagement en faveur des coopératives    Détails révélateurs : une découverte génétique relie les anciens Egyptiens au Maroc...    Jazzablanca 2025 : Seu Jorge ou quand la fièvre de la Samba moderne s'empare de Casablanca    Jazzablanca 2025 : Seal, Hindi Zahra et El Comité embrasent la scène d'ouverture    Transition énergétique : Face aux canicules, faut-il repenser la climatisation ? [INTEGRAL]    Asile au Maroc : Malgré la conformité aux normes internationales, la stagnation perdure    CAN (f) 2024 : Le président de la FRMF a rendu visite aux Lionnes avant le match d'aujourdui    Mercato : le Marocain Chemsdine Talbi tout proche de Sunderland    Tennis/ ITF Men's World Tennis Tour du T.C.M.Tanger: Ce dimanche, une finale à 100% Marocaine !    Ferhat Mehenni lance une pétition internationale pour dénoncer la répression de la liberté d'opinion et l'arrestation des militants politiques en Kabylie    Rabat et Shanghai : Renforcement des liens maroco-chinois à travers les arts martiaux    Le Maroc et l'Equateur inaugurent une nouvelle ère de coopération stratégique avec l'ouverture de l'ambassade équatorienne à Rabat et la signature d'accords de partenariat global    TGCC lance une ambitieuse opération d'augmentation de capital    Les pays de l'Opep+ augmenteront leur production en août    Le Maroc réélu au Conseil de la FAO    Revue de presse de ce samedi 5 juillet 2025    Mondial des clubs: Résultats des quarts de finale    Le temps qu'il fera ce samedi 5 juillet 2025    Les températures attendues ce samedi 5 juillet 2025    Billetterie sportive : La Sonarges s'engage à garantir un accès transparent, équitable et non discriminatoire    La question du Sahara au menu d'entretiens entre le Maroc et la Russie    Après la visite d'un député LFI à Alger, Mélenchon s'exprime sur le Sahara    Jazzablanca s'ouvre en beauté avec Seal, Hindi Zahra et l'effervescence du village    Alerte canicule. Chergui et fortes rafales de vent avec chasse-sables, samedi et dimanche    «ImagineTaVille » : La Fondation Attijariwafa bank dévoile les lauréats de la 2ème édition    Fondation Mohammed V : 13 nouveaux centres au service de la cohésion sociale    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



Vivre avec une maladie rare au Maroc !
Publié dans Challenge le 10 - 03 - 2020

Vivre avec une maladie rare n'est pas facile ! Les patients souffrant de maladies rares doivent non seulement vivre avec une maladie peu connue, mais ils doivent en supporter les traitements peu accessibles.
Une journée internationale a été dédiée pour rappeler ces maladies le 29 février de chaque année. Au Maroc, une personne sur 20 est concernée par les maladies rares, ce qui totalise environ 1,5 million de patients marocains atteints par une de ces pathologies. Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d'une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8.000 pathologies déjà recensées, font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer.
350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies. Parmi les maladies rares les plus connues, citons les maladies lysomales (50 sont décrites à ce jour dont Gaucher, Fabry, MPS, Pompe…) la mucoviscidose, la maladie des enfants de la lune qui empêche les malades de s'exposer à la lumière du jour, la maladie des os de verre ou ostéogenèse imparfaite, qui rend les os extrêmement fragiles.
Ces maladies peuvent entraîner des handicaps physiques et neurologiques dont la plupart sont génétiques, tels que la maladie du syndrome CHARGE. Ce syndrome n'est pas, à ce jour, répertorié au Maroc parmi les maladies rares, ce qui ne facilite pas la prise en charge de ces enfants. La plupart des enfants atteints de ce syndrome présentent des déficits sensoriels de la vue, de l'audition et de l'équilibre. Ces déficiences affectent leur développement et leur capacité à communiquer.
Salima maman de Rita 8 ans, sourde et malvoyante témoigne sur le cas de sa petite fille atteinte de cette maladie rare. «Elle est aussi pleine de vie que tous les enfants de son âge. Mais sa vie, et aussi la nôtre, est bien moins facile. Rita est atteinte du syndrome CHARGE. En ce qui concerne les déficiences de ma fille, du fait de sa surdité très profonde, elle ne nous entend pas parler, ce qui rend la communication avec elle très difficile. D'où la nécessité pour nous d'apprendre la langue des signes», explique Salima et de continuer : «Ma fille est aussi très malvoyante, elle ne nous reconnaît pas visuellement et ne nous voit pas faire les signes avec les mains. Nous devons donc pratiquer la langue des signes tactile, qui consiste à mimer chaque signe tactilement sur ses mains. Cette technique ne s'enseigne pas et ne se pratique malheureusement pas au Maroc». A ce titre, la maman de Rita invite les parents à se faire connaître et à rejoindre le groupe Facebook Syndrome Charge Maroc.
Les patients rencontrent plusieurs difficultés quelle que soit leur maladie rare, ce qui fait de leur parcours de santé une épreuve «difficile» ! La lenteur du diagnostic conduit souvent à l'aggravation de l'état de santé du patient et l'évolution de la maladie. Tout cela est dû au manque d'information et à l'insuffisance des centres de référence. Aujourd'hui, le Maroc compte 500 médicaments pour ces maladies. Des médicaments coûteux et non remboursables au Maroc.
De son côté, Sanofi Genzyme, l'entité globale médecine de spécialité de Sanofi, pionnier dans le domaine des maladies rares, travaille en étroite collaboration avec les autorités de santé, soutient les efforts de recherche et offre des traitements innovants qui ont le potentiel d'apporter un changement significatif à la vie des personnes souffrant de maladies rares, explique Aziz Yousfi Malki, directeur de la Communication et RSE de la société au Maroc-Tunisie-Libye. «L'engagement de Sanofi à proposer des solutions de santé aux patients va au-delà du simple traitement. En complément de nos solutions thérapeutiques, nous offrons des services et du soutien, notamment le sponsoring de programmes de registres pour les maladies de Gaucher, de Fabry, de Pompe et la Mucopolysaccharidose de type I, afin de collecter des données réelles pour faire avancer la connaissance médicale de ces maladies, l'amélioration des diagnostics des maladies rares via la formation des médecins et des actions de sensibilisation en apportant un soutien aux actions de dépistage et d'examens… », détaille Malki.


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.