Le nombre "des enfants de la lune" dépasserait les 400 au Maroc ! Une maladie rare est surtout bizarre qui condamne les malades qu'elle affecte à une vie nocturne. « Certains nous considèrent comme des vampires puisque nous ne vivons que la nuit et que les rayons de soleil nous brûlent », déclare Sanaa, souffrant de Xeroderma Pigmentosum. C'est le nom scientifique donné à cette maladie découverte en 1870. Faute de chiffres exacts, le nombre de personnes affectées par cette maladie se situerait entre 5000 et 10000. "D'autres vont même jusqu'à croire que nous vivons dans des cercueils le jour et nous nous levons que la nuit", continue la jeune malade. « J'ai dû arrêter de travailler quand j'ai su que ma fille était atteinte de cette maladie » explique le père de Fatim-Zahra, une jeune femme qui passe la majeure partie de sa vie entre 4 murs. Cette maladie est très difficile à gérer tant pour le malade que son entourage. Chez cette jeune femme, toutes les vitres des fenêtres sont couvertes d'un film. L'éclairage quant à lui est exclusivement fait à base de lumières LED. De nombreuses précautions Avant de sortir, il faut vérifier le degré des UV (ultr-violets) qui ne doit pas dépasser 4 à 5. Il faut s'enduire d'un écran solaire avec un indice de protection de 90 et porter un casque afin d'échapper aux complications qui peuvent aller de la fièvre au développement de tumeurs et cancers. « Nous veillons à prendre toutes les précautions pour éviter des complications à Fatim-Zahra qui a subi jusque-là plus de 40 opérations », fait remarquer le père de la jeune femme. Beaucoup reste à faire Il faut savoir que les tumeurs apparaissent très tôt, vers l'âge de 2 ans, chez les enfants de la lune. Si les parents ne réagissent pas, les enfants peuvent décéder à 7 ans. Les plus chanceux vivent en moyenne jusqu'à 20 ans Au Maroc, une association a vu le jour pour essayer de venir en aide à ses malades et leurs familles souvent dépassées par les complications de cette maladie. Mais beaucoup reste à faire.
