Ils sont nombreux à vivre de nuit pour compenser la retraite où ils vivent de jour...Nés avec une peau et des yeux anormalement sensibles au soleil, les « enfants de la lune » fuient le soleil comme la peste s'ils tiennent à s'épargner un cancer de la peau ou des yeux. Vivant dans l'ombre au cours de la journée, toute issue invitant les rayons solaires à l'intérieur rendue impossible par l'installation de rideaux spéciaux contre toute lumière extérieure, les victimes de cette maladie rare à l'appellation lourde et fatale : « Xeroderma pigmentosum », ne peuvent aspirer à une certaine liberté et un semblant de vie normale que la nuit, quand dame soleil tire sa révérence. Et en cas de sortie forcée, ces enfants à la maladie et à la vie bien singulières doivent se tartiner de crème solaire à protection extrême tout en portant une cuirasse anti-UV et se déplacer dans l'ombre. Une vie que nous n'imaginons pas une seule seconde pour nos enfants sains et qui doit être accablante pour les familles concernées. Faut-il se sentir soulagé que la maladie soit très rare dans le monde ? La rareté des cas justifie-t-elle le manque de recherches médicales ? Il parait que les investissements dans ce sens coûtent extrêmement cher aux laboratoires. Ce qui fait que ces derniers se retournent plus vers les cométiques, entre autres, pour sauver des peaux du vieillissement, entre autres, car c'est là un problème plus préoccupant vu que les cas sont moins rares...Comme a dit un confrère dans une autre publication : « ceux qui dénoncent à cor et à cri la condamnation à mort des violeurs d'enfants n'ont pas eu à souffrir la même histoire avec l'un de leurs petits. » Chaque petit malade, fût-il le seul cas atteint de cette terrible pathologie, est un être qui mérite de vivre normalement et dans la joie. Chaque être est important à ses propres yeux, ceux de sa mère et doit l'être aux yeux de sa société. Ce n'est donc pas parce que ça n'arrive que chez quelques autres qu'on doit les livrer à leur propre sort et n'investir que dans les recherches lucratives. Car au demeurant, maladies rares ne signifie pas appelées à disparaitre ni à épargner l'un de nos êtres chers à venir...Fusse un seul cas au monde, il n'arrivera peut-être pas aux autres...
