L'Association marocaine de soutien et d'aide aux personnes trisomiques (AMSAT) fête son 30e anniversaire. L'occasion pour le Soir échos de faire le bilan sur un handicap souvent méconnu de la société... Interview avec Boucheib Bouzekrawi, responsable du service consultation de l'AMSAT. En médaillon, Boucheib Bouzekrawi, responsable du service consultation de l'AMSAT. Tout d'abord, qu'est ce que la trisomie 21 ? La trisomie 21 ou « syndrome de Down » ou encore « Mongolisme » est la plus fréquente des anomalies congénitales d'origine chromosomique et la première cause de retard mental. Son incidence est la même partout dans le monde. Elle concerne une naissance sur 700 (garçons et filles) et se caractérise par des traits physiques et morphologiques particuliers parallèlement à une déficience intellectuelle et à une diminution du tonus musculaire, avec des variations individuelles importantes. L'âge maternel avancé demeure le seul facteur de risque incriminé. Combien compte-t-on de trisomiques au Maroc ? Nous ne disposons pas encore de données concernant la trisomie 21. Mais, d'après une recherche effectuée récemment par l'équipe de l'Institut d'Hygiène de Rabat, l'âge moyen des mères marocaines ayant donné naissance à un enfant trisomique 21 est compris entre 35 et 39 ans. Quel est le protocole médical applicable à cette maladie ? La trisomie 21 n'est pas une maladie, c'est plutôt un état. On vient au monde trisomique et on le reste. On n'en « guérit » jamais. Les besoins d'un trisomique sont les mêmes que pour n'importe quel individu. La seule différence c'est qu'il souffre d'une hypotonie musculaire et d'un retard intellectuel qui se répercutent sur son développent global, génèrent une lenteur au niveau de la motricité, de l'acquisition du langage, et des apprentissages cognitifs et sociaux. Il est en revanche nécessaire de bénéficier et ce dès le plus jeune âge de séances d'accompagnement parental, d'éveil et de stimulation afin de prévenir les effets de cette déficience. Et le ministère de la santé dans tout cela? Nous espérons que les départements de la santé concernés par la condition des personnes trisomiques vont favoriser et soutenir les recherches épidémiologiques et celles touchant aux spécificités de la trisomie dans le contexte marocain, afin d'actualiser les données statistiques et qualitatives de cette population. Il serait aussi judicieux de : clarifier les politiques de dépistage et de diagnostic anténatals, de créer des dispositifs ou des cellules d'accueil qualifiées dans les services de maternité du royaume et d'orienter les parents de bébés trisomiques. Il faudrait en outre sensibiliser le grand public et les professionnels sur la trisomie 21 et ses spécificités, intégrer l'annonce du diagnostic dans les cursus de formation initiale et continue des professionnels de la santé, mettre en place des carnets de santé adaptés aux besoins des enfants trisomiques et enfin favoriser l'accès aux soins médicaux et paramédicaux Comment se fait la prise en charge à votre niveau ? Nos bénéficiaires nous sont envoyés, en grande partie par l'équipe de l'Institut National d'Hygiène, par les services hospitaliers, par les médecins privés, par les écoles ou par des parents au courant de nos services. A l'arrivée de l'enfant et de ses parents, nous procédons à un entretien d'accueil qui nous permet de recueillir toutes les informations nécessaires. Nos spécialistes essayent également d'évaluer les connaissances des parents sur la trisomie 21 avant de les informer sur tout ce qui touche de près ou de loin à ce sujet. Un projet thérapeutique et éducatif, adapté à l'âge de l'enfant, à ses capacités et à ses limites, leur est ensuite proposé. Des orientations pour des investigations médicales complémentaires peuvent également être prévues. Il faut noter que les parents sont aussi invités à prendre connaissance du règlement et des valeurs pédagogiques adoptées par l'institution. Quels sont les problèmes dont souffre l'AMSAT ? La difficulté de rendre pérenne ses actions et interventions auprès des personnes dont elle à la charge, fautes de moyens. Il y a aussi, la non mise en œuvre, voire l'absence de texte juridique réglementant la scolarisation des élèves en situation de handicap mental, la formation professionnelle des adultes déficients intellectuels, leur insertion socioprofessionnelle et enfin les problèmes liés aux difficultés de ces personnes à accéder aux soins médicaux et paramédicaux. Comment vit un trisomique 21 au Maroc ? Comme toute personne en situation de handicap, le trisomique 21 souffre encore de représentations sociales et culturelles négatives. Il est souvent pris pour un fou. On croit peu (ou pas) à son aptitude à progresser. En plus d'être attachant et affectueux, il peut aussi, si on lui en donne les moyens, devenir quelqu'un d'actif et productif... * Tweet * *
