"التليف الكيسي" .. مرض نادر "يخنق" أطفال المغرب في صمت

في الوقت الذي ما زال فيه مرض "التليف الكيسي" بالمغرب مرضا غريبا ونادرا وغير معروف، سعت دول أوربية إلى تخصيص يوم عالمي له يصادف ال 28 من فبراير من كل سنة، بغية تحسيس العالم بحجم المعاناة التي تعيشها هذه الفئة وآباؤهم.
والتليف الكيسي (La Mucoviscidose) مرض وراثي مُتنحٍّ، يصيب الأطفال المنحدرين من أبوين أقرباء حاملين للمُورِّثة الطفرة وغير مصابين بالمرض. ويصيب هذا المرض النادر حالة واحدة من بين 3000 إلى 8000 ولادة حية، ما يعادل 1 من أصل 25 شخصا حاملا للمرض عبر العالم.
وقال عبد الله العلاوي، رئيس جمعية الأطفال المصابين بالتليف الكيسي بالمغرب، إن هذا المرض لا يزال نادرا بالمغرب، ويصيب الرضع والأطفال، موردا أن الرقم المصرح به من المصابين بهذا المرض لدى الأطباء المغاربة لا يتجاوز 60 حالة، تتراوح أعمارهم ما بين الأسابيع الأولى للولادة و18 سنة.
وأوضح العلاوي، ضمن تصريح لجريدة هسبريس الإلكترونية، أن الأدوية الموصوفة لعلاج هذا المرض يتم استيرادها من الخارج بطرق غير قانونية، بسبب غيابها بالصيدليات المغربية، مبرزا أن الأعراض المصاحبة لهذا الداء تتمثل في السعال المتواصل والإسهال المزمن وعسر التنفس وصعوبة الهضم، مضيفا أن الأطفال ملزمون بترويض طبي يوميا لأن المرض يتسبب في عدم إفراز المخاط.
وأبرز المتحدث أن جمعية الأطفال المصابين بالتليف الكيسي، الوحيدة من نوعها بالمغرب، تروم التحسيس بالمرض كخطوة أولى، ثم التنسيق مع الجهات المسؤولة على أساس وضع حد للمعاناة التي يتحملها المرضى بهذا الداء، ودعا وزارة الصحة إلى تقديم الدعم اللازم والاعتراف بهذا المرض النادر ضمن لائحة الأمراض التي يستفيد أصحابها من التعويض عن مصاريف الأدوية.
وتدعو الجمعية إلى تمكين الفئة المصابة بهذا المرض من الاستمرار في الحياة، أسوة بالمنظمات الدولية، وبالتحديد الفرنسية، التي أبانت عن وعيها بمدى خطورة تأخير العلاج الذي قد تنجم عنه أمراض أخرى بسبب الإهمال.