الهيموفيليا : المرض الوراثي النادر.. واقعه بجهة سوس ماسة في يوم دراسي بأكادير (+فيديو).

نظم فرع أكادير سوس ماسة للجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا بتنيسق مع الجمعية الوطنية للمصابين بالهيموفيليا ووزارة الصحة صبيحة السبت 10 دجنبر 2022 بقاعة إبراهيم الراضي بأكادير، يوما دراسيا اجتماعيا طبيا تناول فيه المشاركون عدة نقاط مرتبطة بهذا المرض النادر الذي يتطلب مجهودا كبيرا للتعريف به محليا وطنيا.
وفي هذا الإطار، تم التطرق للخطة الوطنية للهيموفيليا وضرورة تنزيلها وتعميقها، كما تم عرض تجربة مركز علاج بالهيموفيليا بالمركز الإستشفائي الجهوي الحسن الثاني بأكادير من حيث واقعها وآفاقها.
هذا، وحسب سلمى فارس، دكتورة إخصائية في أمراض الدم وأورام الأطفال، يوجد الآن بالجهة تلاثة أطباء في طور التخصص في أمراض الدم وستون (60) مريضا يتلقون علاجهم بالقطاع العام ممثلا في المستشفى الجهوي الحسن الثاني بأكادير ، في انتظار فتح المركز الاستشفائي الجامعي، أو بالعيادات الخاصة، وأشادت المتحدثة نفسها، بالإنخراط التام لكل الاطباء في القطاعين معا لعلاج المرضى وبدور الجمعية المتكفلة بالمرضى على المستوى الجهوي لتوفير العلاجات والأدوية والتواصل الدائم مع الفرق الطبية.

وعن الإكراهات، تسجل الدكتورة أولا غياب مصلحة استشفائية خاصة بمستشفى الحسن الثاني، و أكدت على أنه في حالة وقوع نزيف ينبغي التوجه مباشرة لمركز الأنكولوجيا دون المرور بالمستعجلات وذلك ربحا للوقت، وثانيا لصعوبة توفير العلاج للجميع لمرضى جهة شاسعة، وتالثا انقطاع الأدوية، مما يؤثر على علاج المرضى.
الدكتورة فارس، أضافت بأنه، و رغم انخراط جميع التخصصات الطبية، لازال هناك نقص في الوسائل اللوجيستيكية لتوفير العلاج للمرضى، كما أن التحاليل المخبرية الضرورية للتشخيص وتتبع المرضى ليست متوفرة حاليا على المستوى الوطني.
وكان هذا اللقاء قد تناول محورا يهم الجانب الإجتماعي والإقتصادي والسجل الجهوي للمرضى. وركزت المداخلات على القضايا الطبية المرتبطة بمرض ومرضى الهيموفيليا من قبيل الرعاية الطبية والمستعجلات والحصول على الأدوية.
في هذا الصدد ناشد رئيس الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا بجهة سوس ماسة، محمد أوشن، وزارة الصحة، تمكين مرضى الهيموفيليا من الأدوية للمرضى، لأن أغلب عائلاتهم تعيش أوضاعا صعبة وتعاني من الهشاشة.


يذكر أنه، وفي ذات اليوم الدراسي، قدمت شهادات حية لمرضى بالهيموفيليا وكذا لذويهم تحدثوا فيه عن معاناتهم من ضعف البنية الاستشفائية المخصصة لهذه الفئة من المرضى وصعوبة الولوج إلى العلاجات، كما اشتكوا من التكلفة الباهظة للأدوية والمشاكل الصحية التي تصاحب مرضى الهيموفيليا.
وجدير ذكره أن "الهيموفيليا" هو مرض وراثي نادر وينتج عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم بحيث لا يخثر دم الشخص المصاب بشكل طبيعي مما يجعله ينزف لمدة أطول.
وحسب المختصين، فهذا يعني ان هناك جينات لا تعمل بشكل طبيعي هي التي تسبب هذا المرض ومثل أي مشكلة صحية وراثية أخرى، فإن الهيموفيليا يمكن أن تنتقل من جيل الى آخر وفي كل الحالات، تكون الجينات تقريبا هي المسؤولة عن انتقال مرض الهيموفيليا من الأم إلى الأبناء.
وأسباب هذا المرض تكون عند حدوث نزيف، يجمّع الجسم خلايا الدم لتشكيل تجلط لوقف النزيف، وهو ما يسمى بعملية التخثر التى تحدث بواسطة بعض جزيئات الدم، لكن عند الإصابة بالهيموفيليا يحدث نقص في أحد عوامل التخثر.