نظمت الجمعية المغربية لمرض «هدى الأندلسي» والإعاقات المرتبطة به، يوما تحسيسيا للوقاية من التشوهات الخلقية للجهاز العصبي في كلية الطب والصيدلة بالدار البيضاء. وتهدف الحملة إلى التعريف بالداء وبطرق التكفل الطبي والاجتماعي والنفسي بالمرض، سواء لدى عموم الناس أو بالنسبة للأطباء أنفسهم. وتدخل هذه المبادرة في إطار الأسبوع العالمي لحمض الفوليك، الذي يخلده المجتمع الصحي، ما بين 08 و14 يناير الجاري، باعتباره وسيلة من وسائل الوقاية من التشوهات الخلقية. وترمي الحملة التحسيسية التي تقودها الجمعية إلى التعريف بهذا المرض وتحسيس السلطات العمومية وإشراكها في البحث عن الحلول الملائمة والفعالة لمساعدة المرضى وذويهم على تعايش أفضل مع إصابتهم المرضية. إضافة إلى مناقشة أسباب الإصابة بداء «سبينا بيفيدا» وأنواعه وطرق التكفل به والوقاية منه، من خلال عروض اختصاصيين في المجال. ويتسبب هذا النوع من التشوهات الخلقية، في ظهور أورام أسفل العمود الفقري للطفل، إلى جانب حدوث تسرب من الفقرات المفتوحة، حيث ترتفع نسب ولوج العديد من الميكروبات عبر تلك الفتحات. ويندرج سبينا بيفيدا ضمن العيوب الخلقية. ويظهر في الشهر الأول من الحمل، متسببا في تشوهات في العمود الفقري للجنين مما يمنع انغلاق بعض فقرات العمود الفقري. وتتجلى خطورة هذا المرض في كونه يحول الطفل إلى شخص معاق لا يستغني عن مساعدة الآخر من أجل أداء وظائفه الطبيعية، خصوصا بالنسبة إلى الحالات التي يصيب فيها المرض العمود الفقري بكامله، ما يؤثر على تكوين الجهاز البولي والمثانة مع وجود احتمالات للإصابة بالقصور الكلوي والتأثير على الوظيفة الحركية للأطراف السفلى. وينصح الاختصاصيون الحامل بضرورة تناول مادة حمض الفوليك، خلال فترة استعدادها للحمل، لتجنب ولادة أطفال مصابين بداء «سبينا بفيدا». ويختلف العلاج حسب نوعية الحالة المرضية، لكن الاختصاصيين يؤكدون أن الصعوبة تكمن خصوصا في مشكل الإعاقة التي تفرض على الطفل عدم الحركة. وتعاني أسر الأطفال المصابين بهذا المرض من عدة صعوبات من أجل التكفل بأبنائهم نظرا لتعدد احتياجاتهم خصوصا المستلزمات الطبية التي تساعد على النوم والجلوس. كما يتطلب أغلبهم تمكن صعوبات التكفل بهذه الفئة من الأطفال بحاجتهم إلى مستلزمات طبية تساعد الأطفال على القعود والنوم، إذ يحتاج أغلبهم إلى كراس متحركة ومستلزمات لضمان نظافتهم الطبيعية، إلى جانب حاجتهم إلى الدعم النفسي وظروف النظافة عالية الجودة لمنع مضاعفات المرض.
