1.5 مليون مغربي مصابون بأمراض غير معروفة أغلبها مزمنة وشديدة الحدة

وجه الائتلاف المغربي للأمراض النادرة دعوة إلى السلطات الصحية إلى اتخاذ تدابير مستعجلة لتخفيف الأعباء المالية والاجتماعية، التي يتحملها المصابون بالأمراض النادرة وأسرهم بسبب ما يواجهونه من صعوبات في التكفل الطبي والاجتماعي والنفسي بالأطفال المصابين بالأمراض النادرة. ويتعلق الأمر، بمجموعة من الأمراض، يقارب عددها 8000 مرض نادر، سنويا يكتشف المجتمع الطبي ما بين 200 إلى 300 مرض جديد منها.
وتمس أقل من شخص واحد من بين 2000 آخرين، ما يرفع عدد الإصابات المحتملة بها إلى شخص واحد من كل 20 شخصا، ما يعادل 5 في المائة من سكان العالم وحوالي 1.5 مليون مغربي، تفيد الدكتورة خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، في معطيات وافت بها «الصحراء المغربية».
وترى موسيار أنه من حسن الحظ أن الأمراض النادرة لا تؤثر إلا على عدد قليل من الأفراد، إلا أنها تعتبر تنوعها وكثرة أنواعها يجعل العدد الإجمالي للأشخاص المصابين بها يتجاوز عدد مرضى السرطان والسكري، ما يجعل المرضى يواجهون تحديات التعايش معها، بالنظر إلى ضعف الوعي بها في المجتمع، حيث تظل غير معلومة لدى عموم الناس ولا تحظى بتوفر جميع الإمكانات العلاجية اللازمة لها وغير مدرجة ضمن لائحة الأمراض المزمنة أو الأمراض النادرة.
وفي هذا السياق، يشدد الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، بمناسبة إحيائه اليوم العالمي الخامس عشر للأمراض النادرة، على ضرورة تدخل وزارة الصحة لتحسين ظروف التكفل الطبي والاجتماعي بالمصابين، في مقدمتها توفير الفحص المنهجي لجميع الأطفال حديثي الولادة، لفائدته البالغة في تجنيب الأطفال التعرض لإعاقة ناجمة عن مجموعة من الأمراض، ضمنها قصور الغدة الدرقية الخلقي أو عن مرض «بيلة الفينيل كيتون»، بفضل الكشف والعلاج المبكر، منذ الأيام الأولى من حياة الرضيع، ناهيك عن تمكين المرضى المحتملين من الاستفادة من العلاجات المبتكرة، التي تحل محل المواد المفقودة لديهم، خاصة «الأنزيمات» أو بواسطة العلاج الجيني الذي يدخل في إصلاح أعطاب «الجين» المعيب، تبرز موسيار، باعتبارها اختصاصية في الأمراض الباطنية.
ويندرج ضمن صعوبات التكفل بالأمراض النادرة في المغرب، عدم توفر مراكز مرجعية لهذه الأمراض، فضلا عن غياب الكشوفات الطبية الممنهجة للرصد المبكر عنها، لا سيما وسط فئة الأطفال حديثي الولادة، ناهيك عن غياب التغطية الطبية الشاملة وعدم توفر بعض الأدوية، ما يزيد من كبر حجم الصعوبات، التي تواجهها أسر المرضى، توضح موسيار.
وينضاف إلى ذلك، المطالبة بضرورة توفير العلاجات المكلمة للعلاجات الدوائية، مثل العلاج الوظيفي، وتحسين جودة عيش الطفل المريض وحمايته من الإعاقة والرفع من أمله في الحياة، ما يتطلب تطوير مراكز مرجعية وطنية مخصصة لكل مرض نادر أو مجموعة من الأمراض النادرة لتشخيصها، مع إحداث مراكز الكفاءة في التكفل بهذه الأمراض.
وتتسم أغلب الأمراض النادرة بكونها مزمنة وشديدة الحدة، وغالبا ما تكون مزمنة وشديدة بشكل عام. تنقسم إلى أمراض ذات أصل عصبي عضلي، استقلابي، مناعي أو سرطاني، منها ما يمنع التحرك في حالة الاعتلال العضلي والرؤية في حالة إصابة الشبكية والتنفس في حالة التليف الكيسي، مقاومة التعفن أثناء مرض عوز المناعي الأولي، وتسبب في كسور متكررة في حالة مرض هشاشة العظام أو تسببها في مقاومة التعفن أثناء التعرض لمرض عوز مناعي أولي.