الدم ضرورة لأطفال التلاسيميا لاستمرار حياتهم

{ ما هو مرض التلاسيميا؟
هو مرض وراثي يصيب الدم وينتشر في كثير من أنحاء العالم، خاصة بمنطقة حوض البحر الأبيض المتوسط، وارتفعت وتيرته نتيجة للهجرة وللزواج المختلط بين مختلف الاجناس. وهو مرض خطير تبدأ أعراضه في مرحلة الطفولة المبكرة، ولايستطيع الأطفال المصابون به تكوين صبغة الدم التي تحمل الأوكسجين إلى أجزاء الجسم المختلفة بمقدار كاف، لذا يحتاجون إلى عمليات لنقل الدم بشكل دوري كل شهر لتعويض هذا النقص مدى الحياة.
{ ما المقصود بصبغة الدم، وما هي مكوناته وعلاقة ذلك بالمرض؟
يتكون الدم من الكثير من كريات الدم الحمراء إلى جانب سائل أصفر يسمى «البلازما»، كذلك يحتوي على الكريات البيضاء التي تقاوم الأمراض، وهناك الصفائح التي تساعد في وقف النزيف. وكل كرية دم حمراء تعيش حوالي 4 أشهر ثم تموت وتتكسر. ويستطيع الجسم تكوين خلايا جديدة كل يوم، لذا فإن الشخص يستطيع أن يتبرع بدمه دون أن يؤثر ذلك على صحته، لأن جسمه سوف يعوض ما أخذ منه من الدم سريعا. كما يحتوي الدم على صبغة تسمى «هيموغلوبين»، هذه الصبغة مهمة جدا لنقل الأوكسجين إلى مختلف أجزاء الجسم.
و يحتوي الهيموغلوبين على الكثير من الحديد، وعندما تموت كريات الدم الحمراء وتتكسر يستعمل الحديد الموجود بها في صنع كريات دم حمراء جديدة، ويتم فقدان بعض الحديد في البول، لكن يتم تعويضه بسرعة، كما يدخل الجسم من جديد مع الغذاء الذي نتناوله، وهنا تجب الإشارة إلى أن الأطعمة قد تكون خالية من الحديد، لذا يصاب الإنسان بفقر الدم نتيجة لهذا النقص.
و»التلاسيميا» هي نوع من أنواع فقر الدم التي تنتج من كون الجسم يكون غير قادر على تكوين صبغة الهيموغلوبين بما فيه الكفاية. وهذا المرض وراثي، وهناك نوعان منه تلاسيميا «أ» (الفاتلاسيميا) وتلاسيميا « ب» (بيتا تلاسيميا).
{ من هو الحامل للعامل الوراثي للمرض؟
هو شخص سليم، ولكن قد يكون عنده فقر دم خفيف جدا. وأغلب الأشخاص الحاملين للعامل الوراثي للمرض لا يعلمون بذلك إلا إذا أجروا فحص دم خاص، أو ولد لهم طفل مصاب بالمرض. وتكون كريات الدم الحمراء عند هذا الشخص عادية ولكنها قد تكون أصغر قليلا.
{ ما أهمية أن يعرف الشخص إن كان حاملا للعامل الوراثي للمرض ؟
هذا مهم جدا، إذ أن بعض هؤلاء الأشخاص ينجبون أطفالا مصابين بهذا المرض الخطير إذا تزوجوا أشخاصا آخرين يحملون نفس الخصائص الوراثية.
{ هل يعني ذلك بأن الحامل لهذه العوامل الوراثية هو مريض؟
لا هو ليس بالمريض، كما أنه ليس في حاجة لأية رعاية طبية.
{ ما هي الأعراض التي تظهر على الطفل المصاب؟
قد يكون الأطفال المصابون طبيعيين بعد الولادة مباشرة، وتظهر عليهم الأعراض بعد الشهر الثالث، فيصابون بالشحوب، وبفقدان الشهية، والقيء، وصعوبة النوم، وإذا لم يعالجوا فقد يقضي المرض عليهم بين السنة الأولى والثامنة.
{ كم يبلغ عدد المصابين بالمغرب ؟
الإحصائيات التقريبية تشير إلى إصابة حوالي 5 آلاف مصاب بهذا المرض الوراثي، وتشير التقديرات إلى أن طفلا واحدا من بين أربعة يكون مريضا.
{ هل هناك علاج لمرض التلاسيميا؟
العلاج الوحيد هو إجراء عمليات نقل دم متكررة بشكل منتظم ( كل شهر تقريبا)، والأطفال الذين يعالجون بهذه الطريقة قد ينمون نموا طبيعيا ويصلون إلى العقد الثالث، ولكنهم يحتاجون إلى رعاية طبية مستمرة. علما بأنه في كل مرة يعطى فيها دم جديد، تتجمع كمية من الحديد في أجسامهم ويتراكم هذا الحديد في الكلي والكبد والأجزاء الأخرى من الجسم وتضر بصحتهم، لذا يحتاجون لعلاج آخر ، وهو التخلص من كمية الحديد المتراكم في أجسامهم.
{ كم تصل الكلفة المادية للعلاج ؟
كلفة العلاج المادية هي جد مرتفعة وليست في متناول الجميع، والتي تصل إلى 5 آلاف درهم شهريا.
{ ما هي خطورة عدم نقل الدم للمصاب؟
تترتب عن ذلك مضاعفات صحية خطيرة، من قبيل فقر الدم الشديد والمزمن، تشوهات مستقبلية في عظام الرأس خاصة، وسائر عظام جسمه عموما، تأخر نمو المريض الجسدي والعقلي وتأخره في البلوغ، تضخم الكبد والطحال مما يسبب تضخما عاما في بطنه، والوفاة.
{ هل هناك من خطوات يُنصح باتباعها ؟
بالفعل هناك عدة تدابير يُنصح القيام بها بالنسبة للأشخاص الذين يحملون عاملا وراثيا، حيث يجب عليهم أن يعلموا أنه:
- إذا كنت حاملا للعامل الوراثي لأي مرض من أمراض الدم فلا تنسى ذلك وحافظ على نتيجة فحص الدم بين أوراقك الشخصية.
- ليس هناك ما يعيب في أن تحمل عاملا وراثيا لمرض من أمراض الدم ، فالكثير منا يحمل ذلك. ناقشه مع عائلتك، مع زوجتك، وانصح أقاربك بإجراء فحص الدم.
- إذا كان شريك حياتك لا يحمل نفس العامل الوراثي للمرض الذي تحمله، فليس هناك خطر على الأطفال، ولكن يجب إجراء فحص دم لهم في الوقت المناسب، فبعضهم سيكونون حاملين للمرض مثلك.
- إذا كنت وشريك حياتك تحملان نفس العامل الوراثي للمرض، من الأفضل زيارة قسم الأمراض الوراثية، أو طبيب متخصص بأمراض الدم، أو الاتصال بالجمعية المغربية للتلاسيميا التي ترأسها أم لطفل مريض السيدة سميرة اليماني.
(*) منسق اللجنة العلمية للجمعية المغربية للتلاسيميا