500 مريض بالتلاسيميا فقط «تعرفهم» المستشفيات من بين الآلاف! سنويا تسجل ما بين 40 و 60 حالة جديدة

{ بداية ، ما المقصود بالتلاسيميا؟
التلاسيميا هي كلمة يونانية الأصل، وتعني فقر دم منطقة البحر الأبيض المتوسط ، وتعرف أيضاً باسم انيميا البحر المتوسط، وفي الولايات المتحدة الأمريكية تعرف باسم «انيميا كوليز».
 
{ ماهي أسباب هذا المرض؟
ينتج هذا المرض عن خلل وراثي انحلالي، يؤدي إلى نقص حاد في إنتاج بروتينات خاصة في الدم تسمى الغلوبين، وهو المكون الرئيسي للهيموغلوبين الموجود في خلايا الدم الحمراء. ومادة الهيموغلوبين هي المسؤولة عن نقل الاوكسجين من الرئتين الى مختلف أجزاء الجسم، وبالتالي يؤدي نقص الهيموغلوبين الى فقر دم «انيميا»، وتكسر سريع في خلايا الدم الحمراء، ونقص كمية الاوكسجين التي تصل أجزاء الجسم المختلفة.
 
{ كيف ينتقل المرض؟
تنتقل السمة المسببة للتلاسيميا من الأبوين للأبناء، عن طريق الجينات المسؤولة عن نقل الصفات، فيحدث المرض وتبدأ مضاعفاته، ولا بد أن يجتمع في جسم الشخص المصاب جينان «واحد من الأب، والآخر من الأم» يحملان هذه السمة.
لذلك يرفع زواج الاقارب من نسب الاصابة بفقر الدم، لارتفاع احتمالية أن يكون لدى الاقارب، نفس الجين الذي يحمل سمة المرض، مع العلم أن مرض التلاسيميا هو من الأمراض غير المعدية.
 
{ ما هي أعراض المرض؟
تظهر أعراض الاصابة على المريض خلال السنة الأولى من العمر، فبعد ولادة الطفل بفترة ما بين 3 6 شهور، ونتيجة لتكسر خلايا الدم الحمراء المبكر، تبدأ الأعراض بالظهور، وهي على النحو التالي، «شحوب البشرة، مع اصفرار أحيانا، التأخر في النمو، ضعف الشهية، إصابات متكررة بالالتهابات». ومع استمراره تظهر أعراض أخرى؛ كالتغير في شكل العظام، خصوصا عظام الوجه والوجنتين، وتصبح ملامح الوجه مميزة، ويحدث تضخم في الطحال والكبد، ويتأخر نمو الطفل.
أما في الحالات البسيطة «لدى حاملي المرض»، فقد يحدث فقر دم بسيط بدرجة لا يكون فيها باديا للعيان، ويعيش صاحبه بشكل طبيعي جدا ولا يحتاج إلى علاج، وقد لا تكتشف هذه الحالات الا بالصدفة.
 
{ هل هناك أية أرقام حول انتشار هذا المرض؟
  يكثر انتشار التلاسيميا في مناطق مختلفة من العالم، خاصة في المناطق التالية: حوض البحر الابيض المتوسط والدول المطلة عليه، ومنطقة الخليج العربي، ومنطقة الشرق الأوسط، وتشمل ايران ، العراق، سوريا ، الأردن، وفلسطين، شمال افريقيا، وتشمل مصر ، تونس ، الجزائر،المغرب، وشبه القارة الهندية.
ويبلغ عدد حاملي سمة التلاسيميا 15000 حالة، أي ما نسبته 3 % من السكان مع زيادة تتراوح مابين 40 و60 حالة سنويا.
على الصعيد الوطني، و في ظل غياب سجل وطني للتلاسيميا، يقدر عدد الحالات المسجلة ما بين 1500 إلى 3000، إلا أن عدد المرضى الذين يتم تتبعهم بمختلف المستشفيات الوطنية لا يتعدى 500 حالة. و يتم تتبع المرضى بشكل رئيسي في أجنحة طب الأطفال، وأمراض الدم والطب الباطني. وجدير بالذكر أن بعض الدول استطاعت التخلص من التلاسيميا، فيما تعمل دول أخرى على الحد منها.
 
{ ما هي سبل الوقاية؟
  بالإمكان تجنب ولادة أبناء مصابين بهذا المرض الخطيرعن طريق إجراء  فحص ما قبل الزواج ، وفي حالة حمل أحد الازواج  للسمة الجينية يقوم الآخر بالفحص. واذا لم يكن ‹›حاملا›› أو اذا ثبت خلوه من السمة الجينية، فلا توجد هناك إمكانية بأن يولد طفل مريض. أي اذا كان أحد الوالدين فقط يحمل السمة، أو كانا كلاهما خاليين من السمة فبإمكانهما إتمام الزواج دون الخوف على صحة الاطفال. ويساعد الفحص المقبلين على الزواج بتحديد احتمالية المرض، من خلال فحص نسبة الهيموغلوبين في الدم وحجم خلايا الدم الحمراء، مما يحدد إمكانية نقل المرض للأبناء. واذا كان فيهما خلل يجرى فحص آخر، وتحاليل دم مفصلة لأنواع الهيموغلوبين عن طريق الفصل الكهربائي.
 
{ ما هي طبيعة العلاج المتوفرة؟
يعالج الطفل المصاب بالتلاسيميا العظمى بعمليات نقل دم منتظمة ودورية، ويصاحب نقل الدم - عادة - ازدياد الحديد في جسم المصاب، مما يسبب ضررا بالغا للكبد والقلب، وهذا يتطلب علاجا محددا مدى الحياة ويسمى (طارد الحديد)، يعمل على إزالة الزيادة الكبيرة في الحديد التي تدخل الى الجسم عن طريق نقل الدم المنتظم، وقد يضطر بعض الأطفال الى إجراء عملية استئصال الطحال.
وتعد عملية زرع النخاع العظمي الوسيلة الوحيدة و الفعالة لعلاج المرض، لكن نسبة المرضى المؤهلين لإجراء هذه العملية يبقى ضعيفا ، مع العلم أن هذه العملية باهظة الثمن ونسبة الوفاة فيها مازالت مرتفعة.
 
{ ما هي استراتيجية وزارة الصحة في هذا الصدد؟
  لقد وضعت وزارة الصحة ، بشراكة مع مجموعة من المتدخلين في مجال التلاسيميا، خطة عمل وطنية تهدف إلى خفض معدلات الاعتلال، والوفيات، والإعاقة الناتجة عن التلاسيميا والأمراض المماثلة، وذلك لتحسين نوعية الحياة للمصابين بهذه الأمراض. وتتضمن الخطة عدة تدابير، منها « تحسين تشخيص وعلاج مرض التلاسيميا وذلك ب : إنشاء مؤسسات القرب للتكفل بمرضى التلاسيميا،  بدءا  بوجدة، تطوان، العيون  وأكادير اعتبار المراكز الاستشفائية كمراكز مرجعية لعلاج التلاسيميا التمكن من  حقن كويرات الدم الحمراء مصنفة وصافية لجميع المرضى الذين يعانون من مرض التلاسيميا مجانا للمرضى المعوزين، وفي هذا الصدد، أرسلت دورية إلى جميع المندوبيات لتمكين المرضى من الحصول مجانا على الكريات الحمراء المركزة بالمركز الوطني، و ثمانية مراكز جهوية لتحاقن الدم
- توفيرالعلاج المناسب لجميع المرضى الذين يعانون من التلاسيميا بتخصيص وزارة الصحة لميزانية 15 مليون درهم لشراء الأدوية الطاردة للحديد (médicaments chèlateurs de fer)  ، و3 ملايين درهم لشراء معدات مخبرية لتصفية الدم - وتوحيد التكفل بالتلاسيميا حسب البروتوكولات الوطنية - وتكوين العاملين الصحيين في المجال».
إلى جانب ذلك تم الشروع في وضع السجل الوطني لمرضى التلاسيميا بكل من الرباط و مراكش، ويتم تطوير الشراكات مع الجهات المعنية الوطنية والدولية في هذا المجال، بالإضافة إلى تشجيع عملية زرع النخاع في المراكز الجامعية بالدار البيضاء والرباط.
وتطمح وزارة الصحة لتطوير الوقاية في مجال التلاسيميا من خلال زيادة الوعي لدى عامة السكان، بأهمية التحاليل المخبرية  قبل الزواج التي يمكن أن تمنع ولادة طفل مريض، إجراء دراسات وبائية التي يمكن أن تعطينا فكرة عن انتشار حاملي السمة الجينية للتلاسيميا بالمغرب، ووضع برنامج الكشف عن المرض حول الحالات وفي الوسط المدرسي .
 
(*)  طبيبة مختصة في الصحة العمومية بمديرية علم الأوبئة و محاربة الأمراض