«أطفال القمر».. سجناء في البيوت محرومون من الشمس واللعب

تأسست أول جمعية تعنى بهم في العيون سنة 2007

لن ينسى «أطفال القمر» في العيون، أبدا، الشابة أسماء المهداوي، التي كانت مصابة بهذا المرض وتحدّتْه من أجل الحصول على شهادة الباكلوريا، هي التي كان يراودها
أمل في استكمال دراستها، ثم التفرغ لتلقين ما تعلمته لزملائها «أطفال القمر»..
ما يزال كثيرون في العيون يتذكرون كيف «كابرت» أسماء وتحدّتْ المرض من أجل نيل شهادة الباكلوريا. كانت تعلم أن خروجها في واضحة النهار قصد اجتياز الامتحانات النهائية لنيل هذه الشهادة قد يكلّفها كثيرا. ورغم أنها اتخذت جميع الاحتياطات لتحجيم عواقب خروجها تحت أشعة الشمس، فإنها فقدت إحدى عينيها، قبل أن تفارق الحياة، في وقت لاحق..
قبل سنة 2007، كان أطفال القمر يعانون في صمت. يظلون حبيسي الجدران، ومنهم من كابروا، عن جهل بنوعية المرض الذي يعاني منه، وظل يتابع دراسته بشكل عادي إلى أن باغته الموت. وانطلاقا من هذه السنة، خرجت إلى الوجود أول جمعية تعنى بأطفال القمر في المغرب في مدينة العيون، ضمن مبادرة كانت من ورائها الصغيرة الرياضي، وهي أم لطفلة مصابة بهذا المرض، تدعى خولة.
من حسن حظ خولة أن أمها ممرضة و«فطنت» مبكرا إلى أن ابنتها تعاني من مرض غير عادي.. وبعد محاولات لتشخيص المرض محليا، تنقلت إلى الديار الإسبانية، وهناك أعلمت أن ابنتها تعاني من مرض نادر اصطُلح على تسمية المصابين به باسم «أطفال القمر».
وتتذكر الرياضي أنها منحت يومها كتابا باللغة الإسبانية، يتضمن جميع المعطيات المتوصل إليها بخصوص هذه المرض، ويفصّل كيفية التعامل مع الطفل المريض به من أجل تفادي التداعيات الخطيرة للمرض على صحة الطفل المصاب به. وأبرز ما تضمنه ذلك الكتاب تحذير خاص من خطر التعرض لأشعة الشمس أو المصابيح ذات الإنارة الصفراء في البيت.
عادت الرياضي بابنتها إلى العيون، و«عيونها» على الطريقة المثلى لجعل خولة تعتاد على المكوث داخل المنزل، مع انشغال كبير بالحلول البديلة، التي من شأنها أن تخفف من «وطأة التزام البنت بعدكم مغادرة البيت. باتت الصغيرة الرياضي تولي اهتماما كبيرا لأطفال القمر، تتابع مستجدات البحث العلمي الخاص به أولا بأول، دون أن تغفل ترقب بروز حالات مماثلة في محيطها أو في باقي مدن المغرب. كانت تحثّ زملاءها الأطباء في المستشفى الذي تعمل فيه على إحاطتها علما بأي حالة تفد عليهم، يُشتبَه بإصابتها بهذا المرض.
وما يزال المغاربة المصابون بهذا المرض، على غرار نظرائهم في جميع أنحاء العالم، يتوقون إلى اليوم الذي يُعلَن فيه رسميا عن اكتشاف دواء ناجع لهذا المرض. لكن المرضى المغاربة ما يزالون مطالَببن، أيضا، بانتظار سنوات أخرى ليكون بإمكانهم، على الأقل، تشخيص مرضهم واكتشافه في وقت مبكر قبل استفحال أوضاعهم الصحية.
بعد اكتشافها حالات مرض جديدة، انتقلت الرياضي إلى مرحلة حشد الدعم وجمع المساعدات لأطفال القمر. حينها، تلقت نصائح بضرورة تأسيس إطار مدني من أجل الحصول على المساعدات. وفي سنة 2007، أعلنت رسميا عن ميلاد أول جمعية تعنى بأطفال القمر في المغرب، أطلق عليها اسم «جمعية أطفال القمر بالعيون»، وأسندت رئاستها للصغيرة الرياضي. ومنذ ذلك الحين، استقبلت مرضى وتلقت اتصالات من أسر مرضى آخرين من العديد من المدن المغربية، مثل الرباط ووجدة وتيفلت والحسيمة ومراكش والراشدية، تطلب المساعدة. غير أن الجمعية لا يمكنها الاستجابة لمطالبهم، لكونها ذات طابع محلي.
تتابع الجمعية، في الوقت الراهن، حالة 15 مريضا، مختلفة أعمارهم، لكن أغلبهم أطفال. وقد تمكنت الجمعية، بتعاون من الجهات المختصة، من فتح قسم خاص بهم في إحدى مدارس العيون، تبتدئ الدراسة فيه بعد غروب الشمس... غير أن الرياضي تؤكد أن هذا الفصل ليس فصلا دراسيا بالمعنى الحقيقي للكلمة.
وإذا كانت خولة، ابنة الرياضي، قد «تعوّدت»، في سن مبكرة، على لزوم البيت، مستفيدة من خبرة أمها في التمريض ومن امتياز اكتشاف مرضها مبكرا، فإن بعض المرضى ظلوا، عن جهل بإصابتهم بهذا المرض، يترددون على الدراسة إلى وقت متأخر، وهو ما يُشكّل عائقا أمام تعاملهم مع المرض. ويعلن كثيرون منهم «التمرد» على «حتمية» البقاء حبيس جدران البيت مدى الحياة أو إلى حين اكتشاف دواء ناجع لهذا المرض النادر.
وسجلت الرياضي تداعيات خطيرة لهذا المرض على نفسية الأطفال المصابين به، إذا غالبا من تنقلب أمزجتهم، في رمشة عين، من الانشراح إلى الانفعال.. وصار بعضهم يقولون إنهم «يفضلون الموت على الحياة على هذا المنوال». كما أنهم باتوا يرفضون تناول الأدوية الخاصة بهم، وقد ردت الصغيرة الرياضي هذه السلوكات وردود الأفعال إلى «كون هؤلاء الأطفال في «عمر اللعب واكتشاف العالم وليس البقاء حبيسي الجدران».
وكانت جمعية أطفال القمر بالعيون قد تمكّنت، في وقت سابق، بفضل هبة من أحد المحسنين، من اقتناء سيارة خاصة لنقل هؤلاء الأطفال، وصار بإمكانهم بالتالي الخروج من المنازل في ظروف خاصة. وتطمح هذه الجمعية، في الوقت الراهن، إلى تشييد مركز خاص بهؤلاء الأطفال، مُصمَّم حسب خصائص المرض الذي يعانون منه، لتكون باستطاعتهم الحياة بشكل عادي ما أمكن ذلك.