مليون ونصف مليون مغربي مصاب بأمراض نادرة

مليون ونصف مليون مغربي مصابون بأمراض نادرة، هذا ما كشفت عنه الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية.
فحسب الجمعية ذاتها، ما بين 7 إلى 10 في المئة من المغاربة، مصابون بأمراض نادرة، و 80 في المئة منهم نساء يصابون بأمراض المناعة الذاتية النادرة مثل التهاب الأوعية الدموية.
وتشير التقديرات إلى أن 5٪ إلى 8٪ من سكان العالم معنيون بهذا النوع من الأمراض، أي ما يقارب 1 من كل 17 إلى 20شخص ، إذا أخدنا بالاعتبار مجمل الأمراض النادرة، نجد أن حوالي 350 مليون شخص في العالم مصاب بنوع أو أخر من هده الفصيلة من الأمراض.
وحسب جمعية "اماييس"، الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و الجهازية، دعت إلى ترقية الأمراض النادرة بالمغرب إلى منصب يجعلها من أولويات الصحة العامة و دالك ضمن صياغة خطة وطنية للأمراض النادرة، خطة من شأنها تحديد الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها ، ولا سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة مع إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات و للحصول عليها و مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية. المقربة. لابد من هده التدابير مع خلق أماكن و أدوات تجمع شمل المرضى حينها يمكن الأمل في مستقبل أفضل
وحسب الجمعية ذاتها أن الأشخاص المصابون بالأمراض النادرة بالمغرب يعانون في الواقع المعاش كل أنواع الصعوبات في مشوارهم، خاصة في رحلتهم للحصول على التشخيص السليم أو على الأقل في الحصول على المعلومات الدقيقة عن مرضهم أو الإحالة إلى المهنيين المؤهلين.
كما أن الحصول على الرعاية الجيدة خاصة وأن العاج مكلف ماديا، عائقا بالنسبة للمرضى، فضلا على عدم الاعتراف من قبل المجتمع من اجل تفعيل لرعاية شاملةللمرضى المصابين بهدا النوع من الأمراض، هذا النقص في الأمل العلاجي يولد عزلة نفسية ، واستياء لدى المرضى و من حولهم.