تنظيم أول مؤتمر حول مرض اللوكيميا بالمغرب

الخميس 17 شتنبر 2015
تحت شعار "التثقيف الصحي والالتزام بالدواء مفتاح لتدبير علاج مرض اللوكميا"، نظمت جمعية "أمل" لمرضى اللوكيميا أول مؤتمر لمرضى اللوكيما يوم السبت 12 شتنبر2015 بالقاعة الكبرى بغرفة التجارة والصناعة والخدمات البديلة بالدار البيضاء.
وقد كان البرنامج حافلا بالأنشطة المتنوعة الموجهة للمرضى ودويهم.فبعد استقبال وتسجيل الحضور وتسليم حقيبة المشاركة تم الاستماع لكلمات ترحيبية وافتتاحية.
وحضر الجميع عرض شريط "قافلة التحدي والأمل بتوبقال" إحياء لليوم العالمي للوكيميا 2014. ثم تم الانتقال الى المحاضرات الطبية المعدة من طرف أطباء مختصين في أمراض الدم. استهلتها د. أسماء قصار بمحاضرة بعنوان تعريف اللوكيميا النقوية وأنواعها ثم العلاجات وتطورالمرض. وتلتها د. السعدية زفاض بمداخلة حول الأعراض الجانبية وضرورة الالتزام بالدواء مع التركيز على مراقبة المرض ووسائل التتبع. وفتح النقاش بين المؤتمرين لطرح الأسئلة والهواجس التي يلاحظونها أثناء العلاجات التي تكون أحيانا طويلة. وفي الفترة الزوالية تم تقديم توضيحات من أجل تتبع مسار الملف الطبي لمختص في التغطية الصحية، ثم شارك الجميع في ورشة تفاعلية مع المرضى في إطار فقرة "كلمة للمريض". واختتمت القمة بتقديم شواهد وهدايا للمرضى. وتم الخروج بالتوصيات التالية الى الجهات المختصة:
1. التواصل مع المرضى وإشراكهم في العلاج.
2. وضع وتفعيل مخطط وطني لمحاربة اللوكيميا وجعل التكفل بالمصابين به من أولويات الصحة العمومية.
3. الحد من مركزية العلاج خاصة في المدن الكبرى.
4. جعل علاج مريض السرطان بمواصفات ومعايير المنظمة العالمية للصحة.
5. تخصيص حصص علاجية نفسية بإشراف أطباء نفسانيين.
6. تحمل الدولة مائة بالمائة من تكاليف التحاليل والفحوصات والأدوية ليستطيع المريض بالسرطان تتبع العلاج بشكل منتظم.
7. للمريض الحق في أن يكون شريكا في العلاج وأن تصله المعلومات حول آخر العلاجات والتجارب المخبرية الوطنية والدولية.
8. للمريض الحق في المحافظة على سرية تحاليله وعلاجه.
9. توفير العلاج بالمجان لمرضى السرطان الغير المؤمنين لعدم قدرة أي كان تحمل مصاريفه.
10. توفير الدواء بأقرب صيدلية للمريض داخل مدينته للتخفيف من معاناة السفر.
11. التقليص من مدة الانتظار وطول الموعد من أجل مقابلة الطبيب او القيام بفحوصات أو تحاليل.
12. المحافظة على ملفات المرضى والأرشيف.
13. وجوب التنسيق بين الأطباء في حالة مرضى اللوكيميا.
14. التعويض بالكامل عن الدواء الأصلي الذي ليس له جنيسا مثل. Tasigna _ Glivec Comprimés…
15. التعويض بالكامل عن الدواء الذي يصفه الطبيب ويراه مناسبا لمريض.
16. مطالبة المنظمة الوطنية للتأمين الصحي بإدراج أدوية مرض السرطان لدى CNSS من اجل التعويض الكامل.
17. الحد من الانقطاع المتكرر للأدوية مما يؤدي الى توقف العلاج وهو ما يضع صحة المريض في خطر.
18. التقليل من الإجراءات الإدارية الروتينية في ملء ملفات التعويض والاعتماد على المعلومات المرقمة في برامج المصالح المعنية.
19. توفير الأطر الطبية الكفؤة والكافية لما تعانيه مراكز الاستشفاء من نقص حاد في هذا التخصص وللتخفيف من معاناة الانتظار ولتفادي كل ما من شأنه أن يشكل خطرا على حياة المريض بسرطان الدم.
20. تشجيع البحوث العلمية من أجل الوصول الى علاجات ناجعة بأقل المضاعفات.
21. إحداث سجل صحي وطني حول مرض اللوكيميا بالمغرب.
22. إيجاد آلية لمساعدة المرضى على متابعة علاجهم ومواكبتهم.
23. إدراج الثقافة الغذائية الصحية في البرامج التعليمية وتشجيع الزراعة الطبيعية من اجل الوقاية من الأمراض.
24. محاربة التدخين والتشجيع على ممارسة الرياضة بإنشاء فضاءات خاصة بذلك.
25. المطالبة من وسائل الإعلام الإسهام في التوعية بمرض السرطان.
26. التواصل مع جمعيات مرضى سرطان الدم ودعمها و تأطيرها لتكون طرفا مساعدا و مشاركا في العلاج من خلال :
التعريف بالإجراءات الإدارية.
التعريف بالأدوية الجديدة.
تتبع المرضى ومدى التزامهم بالعلاج.
الدعم النفسي والتثقيف الصحي للمرضى.
البحث عن متكفلين ببعض المرضى المعوزين.
توفير الإيواء للمرضى وأهاليهم القاطنين بعيدا عن مراكز الاستشفاء.
27. التوعية بأهمية الفحص المبكر لسرطان الدم عبر وسائل الإعلام والحملات التحسيسية وبتنظيم قوافل طبية بشكل منتظم خاصة بالعالم القروي وذلك بتعاون مع الجمعيات الصحية.