53 طفل يموتون سنويا يمكن إنقاذهم بتوفير وحدة متخصصة لعلاج الأمراض النادرة

احتفلت أمس (الأربعاء) جمعية هاجر باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبرابر من كل سنة بحضور الأطفال وأوليائهم وبحضور الممثلة سامية أقريو.
خلال هذا الحفل ركز الدكتور بوصفيحة رئيس جمعية هاجر على الصعوبات التي تواجه الجمعية في مواجهة هذه الأمراض وتوفير العلاج لها حيث إن70 في المائة من المرضى يحتاجون لحقنة يقدر ثمنها ب4800 درهم شهريا وقد تصل حاجة المريض إلى هذه الحقنة إلى أربع مرات شهريا حسب سنه ووزنه مدى الحياة أي أن المريض قد يحتاج مبلغ 20 ألف درهم شهريا لتوفير هذه الحقنة التي لا تتوفر إلا في مراكز تحاقن الدم وهو الأمر الذي يصعب على العائلات توفيره لأطفالهم.
في الوقت الذي يحتاج فيه 20 في المائة من المرضى لعمليات زراعة النخاع العظمي والذي يصعب القيام بها في المغرب حيث لا توجد إلا وحدة بمراكش وهي غير كافية لإجراء جميع العمليات بالإضافة إلى الوحدة الموجودة بمستشفى الشيخ خليفة والمجهزة بتقنيات حديثة لكن لا يمكن أن تستقبل أكثر من أربع أو خمس حالات من خارجها.لذلك تحاول جمعية هاجر تسهيل سفر بعض المرضى لإجراء عمليات زراعة النخاع بالخارج.
ويضيف الدكتور بوصفيحة أن ما يقارب 53 طفل يموتون سنويا يمكن إنقاذهم لو توفر مستشفى ابن رشد على وحدة خاصة تعتني بهذه الفئة بالإضافة إلى ضرورة توفير التغطية الصجية لهذه الأمراض
لذلك فمنذ 10 سنوات وجمعية هاجر تطالب المسؤولين بالمستشفى بتوفير وحدة متخصصة للأطفال لأن هذه الفئة من الأطفال يجب أن تكون بمكان خاص بها بعيدا عن الأمراض الأخرى وبمستشفى الأطفال كي تكون بالقرب من جميع اختصاصات طب الأطفال لكن دون جدوى.
والأمراض النادرة هي مجموعة مكونة من 300 مرض نادر من مجموع 8000 مرض وتسمى ضعف المناعة الأولي وهي التي تظهر بنسبة أقل من 1 على 2000 شخص و80 في المائة من هذه الأمراض النادرة تكون وراثية .
ولا يتم تشخص إلا 5 في المائة من الحالات في المغرب ففي سنة 2012 تم تسجيل 2 مليون مرض نادر في المغرب حسب إحصائيات وزارة الصحة .
وتعد جمعية هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بمرض ضعف المناعة الأولى، وهو من الأمراض النادرة الوراثية، من بين الجمعيات الناشطة في هذا الميدان والتي لا تدخر جهدا في التوعية وتوفير العلاج للمصابين بهذا المرض.