الأطفال المصابون بالتلاسيميا لا يستطيعون تكوين صبغة الدم التي تحمل الأوكسجين إلى أجزاء الجسم

خلّد العالم أمس الأحد، حدثا صحّيا يتمثل في اليوم العالمي لمرض «التلاسيميا»، الذي يصنّف ضمن خانة الأمراض الوراثية، وهو داء يصيب الدم وينتشر في كثير من أنحاء العالم وخاصة الشرق الأوسط وآسيا. وتعتبر «التلاسيميا» مرضا خطيرا تبدأ أعراضه في مرحلة الطفولة المبكرة، ولا يستطيع الأطفال المصابون به تكوين صبغة الدم التي تحمل الأوكسجين إلى أجزاء الجسم المختلفة بمقدار كاف، لذا يحتاجون إلى عمليات لنقل الدم بشكل دوري كل شهر لتعويض هذا النقص مدى الحياة.
قد يكون الأطفال المصابون، طبيعيين بعد الولادة مباشرة، ثم تظهر عليهم الأعراض بعد الشهر الثالث، فيصابون بالشحوب، وبفقدان الشهية، والقيء، وصعوبة النوم، وإذا لم يعالجوا فقد يقضي المرض عليهم بين السنة الأولى والثامنة. وتشير التقديرات إلى أن طفلا واحدا من بين أربعة يصاب بهذا الداء، في حين أن العدد التقريبي، في غياب أرقام مضبوطة، فهو يقدّر بحوالي 5 آلاف مصاب بهذا المرض الوراثي.
مرضى «التلاسيميا» لديهم صيغة علاجية واحدة ووحيدة، وتتمثل في الخضوع لعمليات نقل دم متكررة بشكل منتظم، بمعدل كل شهر تقريبا، وهو ما يسمح للأطفال الذين يعالجون بهذه الطريقة بالنمو بشكل طبيعي، وقد يصلون إلى العقد الثالث، لكنهم يحتاجون إلى رعاية طبية مستمرة. بالمقابل وجب التأكيد على أنه في كل مرة يعطى فيها دم جديد، تتجمع كمية من الحديد في أجسامهم ويتراكم هذا الحديد في الكلي والكبد والأجزاء الأخرى من الجسم وتضر بصحتهم، لذا يحتاجون لعلاج آخر وهو التخلص من كمية الحديد المتراكم في أجسامهم. وتعتبر الكلفة المادية للعلاج جد مرتفعة وليست في متناول الجميع، والتي تصل إلى حوالي 5 آلاف درهم شهريا، لكن في حال عدم الخضوع لنقل الدم، سيترتب عن هذا الأمر مضاعفات صحية خطيرة، من قبيل فقر الدم الشديد والمزمن، التشوهات المستقبلية في عظام الرأس خاصة، وسائر عظام جسمه عموما، تأخر نمو المريض الجسدي والعقلي وتأخره في البلوغ، ثم تضخم الكبد والطحال مما يسبب تضخما عاما في بطنه، وصولا إلى الوفاة.
و«التلاسيميا» هي نوع من أنواع فقر الدم التي تنتج من كون الجسم يكون غير قادر على تكوين صبغة الهيموغلوبين بما فيه الكفاية، وهي تتوزع إلى نوعين، «تلاسيميا» من نوع «ألف» التي تعرف ب «الفاتلاسيميا»، و «التلاسيميا» من نوع «باء» التي يصطلح عليها ب «بيتا تلاسيميا». وتتنوع كميات الدم التي يتعين على المريض نقلها لكونها تختلف من مريض إلى آخر، وذلك حسب العمر، ووفقا لكمية الهيموغلبين التي يتوفر عليها، لكن جل المرضى يحتاجون إلى كيسين من الدم كل أسبوع أو أسبوعين، فمثلا مرضى التلاسيميا الوسطى يحتاجون إلى كيسين من الدم كل سنة ، أما مرضى التلاسيميا الكبرى فيحتاجون لكيسين كل أسبوعين. هذا المعطى يترتب عنه تباين في تكلفة العلاج التي تتغير من مريض إلى آخر، وحسب كمية الدم المستهلكة في الشهر، وحسب نوع الدواء أو الأدوية المستعملة و اللازمة له، لأن هناك مرضى يستعملون أكثر من نوع، لذلك فالتكلفة الإجمالية تتراوح ما بين 6000 درهم و25000 درهم.
وتتعدد التداعيات التي يكون المريض عرضة لها في حالة ما إذا لم يأخذ العلاج، ففضلا عن المضاعفات التي أشرت إليها، فإن الحديد الزائد الذي يتراكم في جميع الأعضاء مثل الكبد، والطحال، يسبب انتفاخهما وتعرضهما لأمراض، و أيضا تراكمه في القلب، مما يتسبب في أمراض قلبية، كما أن هؤلاء المرضى هم معرضون للإصابة بداء السكري وعدة أمراض أخرى. وإذا لم يتم تلقي العلاج وتسريع الاستشفاء وأخذ الأدوية الضرورية بشكل منتظم، فإن هؤلاء المرضى معرضون للموت المحتم.
جانب آخر يجب تسليط الضوء عليه،ويتعلّق الأمر بأوجه المعاناة المتعددة التي «يتكبدها» المرضى، ومن بينها المشكل المادي المرتبط بمصاريف العلاج التي هي جدّ مكلفة، مما يجعل الكثير من المرضى يفضلون توقيف العلاج وانتظار الموت المحتم، مع الإشارة إلى ضياع وقت المرضى يوميا من أجل إجراءات الاستشفاء المعقدة، و بالتالي فإن المريض لا يستطيع ممارسة عمله أو دراسته، وهو الأمر الذي يدفع البعض إلى تفضيل «الانتحار» من خلال التوقف عن التوجه للمستشفى للحصول على الدم، هذا في الوقت الذي عرفت عائلات حالات للطلاق بفعل هذا المرض، ونجد في بعض العيّنات المعاشة، كيف يضطر الأب إلى المكوث مع ابنه وعدم التوجه إلى العمل، أو أن الأم تترك أبناء آخرين لمرافقة ابنها ...، فضلا عن المعاناة النفسية التي يعيشها المريض وأفراد أسرته بسبب المجتمع غير الواعي بطبيعة المرض، وبالتالي تفشي نوع من أنواع الجهل بكيفية التعامل مع المرضى.