ضرورة تحمل شامل لمرضى التلاسيميا مدى الحياة

{ هل هناك فرق بين التلاسيميا والأنيميا المنجلية؟
التلاسيميا و الانيميا المنجلية، هما نوعان لفقر الدم المزمن و يحتاجان لعلاج مدى الحياة على شكل عمليات نقل دم بصفة مستمرة، وتناول يومي لدواء إزالة الحديد المتراكم في الجسم، قبل أن يترسب في أجزاء مختلفة من الجسم، ويتسبب في عدة مشاكل وأمراض، إلا أن مرضى التلاسيميا يحتاجون لنقل دم أكثر، أما مرضى الأنيميا المنجلية فهم معرضون لنوبات ألم حادة في أي وقت و في أي لحظة، وإذا لم يتم اتباع عمليات نقل الدم وتناول الدواء بانتظام فسيعاني المرضى من فقر دم حاد.
{ ما هي كميات الدم التي يتعين على المريض استبدالها، وما هي المدة ؟
كميات الدم التي يتعين على المريض نقلها تختلف من مريض إلى آخر، حسب عمر المريض، وحسب كمية الهيموغلبين التي يتوفر عليها، ولكن جل المرضى يحتاجون إلى كيسين من الدم كل أسبوع أو أسبوعين، فمثلا مرضى التلاسيميا الوسطى يحتاجون إلى كيسين من الدم كل سنة ، أما مرضى التلاسيميا الكبرى فيحتاجون لكيسين كل أسبوعين.
{ كم تبلغ الكلفة المادية للعلاج بالنسبة للمصاب، سواء تعلق الأمر بالحصول على الدم، أو أدوية أخرى؟
بالنسبة لتكلفة العلاج فهي تختلف من مريض إلى آخر، وحسب كمية الدم المستهلكة في الشهر، وحسب نوع الدواء أو الأدوية المستعملة و اللازمة له، لأن هناك مرضى يستعملون أكثر من نوع ، لذلك فالتكلفة الإجمالية تتراوح بين 6000 درهم و 25000 درهم.
{ كم يبلغ عدد المصابين في الجمعية ؟
في مدينة الدار البيضاء يوجد حوالي 200 مريض بين التلاسيميا و الانيما المنجلية في الجمعية.
{ ما هي الفئات العمرية المصابة؟
التلاسيميا و الأنيميا المنجلية، هما مرضان وراثيان يصاب بهما الشخص منذ ولادته، و يصاحبانه طوال عمره، فعلى سبيل المثال، هناك أشخاص مصابون بالانيميا المنجلية تتراوح أعمارهم ما بين سنتين إلى 40 سنة، وبالنسبة لمرضى التلاسيميا هناك مرضى يتراوح سنهم ما بين سنة واحدة و 20 سنة.
{ من هم الأكثر عرضة للإصابة، الذكور أم الإناث ؟
لا يوجد فرق بين الذكور و الإناث، لأن احتمال إنجاب أطفال مصابين عند اقتران شخصين حاملين لسمة وراثية لا يتغير من ذكر إلى أنثى، فالاثنان مُعرضان للإصابة بنفس النسبة.
{ ما هي الاكراهات التي تعترض سبيل المرضى وأسرهم؟
من بين الاكراهات التي تعترض المرضى حاليا هي المشاكل المتعلقة بصعوبة أخذ العلاج، من أهمها عدم التوفر على قاعة للعلاج خاصة بالمرضى، واضطرارهم لتلقي العلاج مع مرضى السرطان، مما يسبب مشاكل صحية ونفسية. وهناك أيضا مشكل الإدارة التي تقوم بعرقلة عملية الاستشفاء عن طريق تأخير الأوراق اللازمة، وضرورة الاصطفاف في طوابير مع مرضى عاديين، أو عدم إعطاء الموافقة و طابع المجانية، الذي هو من حق كل مريض من أجل إجراء التحاليل و الفحوصات اللازمة أو طلب الدم، وانتظار وقت طويل نتيجة لبطء المسطرة الإدارية للتوصل بالدم، مما يتسبب في ضياع وقت المريض وصحته، وأيضا عدم التوفر على قسم مستعجلات لاستقبال المرضى في ساعات متأخرة من الليل، مثل مرضى الأنيميا المنجلية، و أيضا عدم وجود أطر كافية ومؤهلة للعناية بهؤلاء المرضى، سواء تعلق الأمر بالأطباء أو الممرضين.
{ ما هي تداعيات المرض عليهم؟
من بين التداعيات المعرض لها المريض في حالة ما إذا لم يأخذ العلاج، أن الحديد الزائد الذي يتراكم في جميع الأعضاء مثل الكبد، والطحال، يسبب انتفاخهما وتعرضهما لأمراض، و أيضا تراكمه في القلب، مما يتسبب في أمراض قلبية، كما أن هؤلاء المرضى هم معرضون للإصابة بداء السكري وعدة أمراض أخرى. وإذا لم يتم تلقي العلاج وتسريع الاستشفاء وأخذ الأدوية الضرورية بشكل منتظم، فإن هؤلاء المرضى معرضون للموت المحتم.
{ بعض أوجه المشاكل التي تسبب معاناة إضافية للمريض وأسرته ؟
هناك أوجه متعددة للمعاناة التي «يتكبدها» المرضى، ومن بينها المشكل المادي المرتبط بمصاريف العلاج الجد مكلفة، مما يجعل الكثير من المرضى يفضلون توقيف العلاج وانتظار الموت المحتم، مع الإشارة إلى ضياع وقت المرضى يوميا من أجل إجراءات الاستشفاء المعقدة، و بالتالي فإن المريض لا يستطيع ممارسة عمله أو دراسته، وهو الأمر الذي يدفع البعض إلى تفضيل «الانتحار» من خلال التوقف عن التوجه للمستشفى للحصول على الدم، هذا في الوقت الذي عرفت عائلات حالات للطلاق بفعل هذا المرض، ويضطر فيه الأب إلى المكوث مع ابنه وعدم التوجه إلى العمل، أو الأم تترك أبناء آخرين لمرافقة ابنها ...، ناهيك عن المعاناة النفسية التي يعيشها المريض وأفراد أسرته بسبب المجتمع غير الواعي بهذين الداءين، و بالتالي لا يعرفون كيف يتعاملون مع المرضى.
{ هل ترون بأن وزارة الصحة تقوم بدورها في التعاطي مع المرض ومساعدة المرضى ؟
حاليا نعم، فوزارة الصحة تقوم بدورها على أكمل وجه، وهذا يشمل مجانية العلاج، أو الاستشفاء كالتحاليل، والفحوصات والدم، وأيضا اقتناء الأدوية. و نتمنى أن تكتسب هذه الحلول طابع الاستمرارية و ليس الآني، ونحن من خلال منبركم الإعلامي، ومن خلال الملحق الصحي للجريدة، نناشد الوزارة ، من أجل العمل على حل باقي المشاكل، وأيضا محاولة تعميم الفحوصات، وإجبارية إجراء فحوصات ما قبل الزواج لجميع الشباب المقبلين عليه بهدف الحد من انتشار هذين الداءين.
{ هل هناك من نداء تريدون توجيهه ؟
نوجه نداءنا لكافة المواطنين ، خصوصا فعاليات المجتمع المدني ، من أجل التوعية بخطورة هذا الداء، وأيضا نطلب من الإعلام الاهتمام بهؤلاء المرضى، وبهذا الداء الفتاك، و ذلك بإحداث دراسات عن الأمراض الوراثية ونشرها عن طريق وسائل الإعلام، وإلقاء الضوء على معاناة المرضى. كما نوجه نداء عاجلا للوزارة وللمسؤولين للاهتمام بهؤلاء المرضى، وتوفير احتياجاتهم، مثل توفير مراكز استشفاء ووحدات علاج متخصصة تضم أطباء و ممرضين وأطرا إدارية، وأيضا تسجيل كل المرضى وإمدادهم ببطاقات خاصة تساعدهم على ولوج المستشفيات وتلقي العلاجات الضرورية في كل وقت، وتعميم مجانية العلاج دون حصرها في من يتوفرون على التغطية الصحية أو بطاقة الراميد، و تشمل هذه المجانية الفحوصات والتحاليل والأدوية، وأيضا توفيرلوازمها الضرورية لهؤلاء المرضى، من أشعة وغيرها، ثم هناك الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي، و منظمة «كنوبس» اللذان نتمنى أن يتحملا تكاليف هذا المرضى بالنسبة لمن يستفيدون من خدماتهما، والذين لن يكون عددهم كبيرا، على اعتبار أن تعويض 70 في المئة من المصاريف وإن كان مهما، إلا أن 30 في المئة المتبقية تثقل كاهل الأسر والمرضى. وعموما نتمنى تكفلا طبيا مدى الحياة من طرف السلطات الصحية بهؤلاء المرضى. و أخيرا نتمنى أن تتحقق هذه المطالب التي ليست بالكثيرة ولا الصعبة ، والاهتمام بهؤلاء المرضى، على غرار باقي الدول التي تعاني من هذه الأمراض مثل ايطاليا و الإمارات.