يرتبط مرض الهيموفيليا باضطرابات في نزيف الدم عند التعرض لأبسط الكدمات، مهما كانت بسيطة، كضربة كرة يد أو الاصطدام بحافة سرير أو مكتب. ومن أبرز معاناة المرضى، الانقطاع المتكرر للعامل 8 و9 الذي يحتاجون إليه لضمان عيش طبيعي، على اعتبار أن استخدام المعاملات المصنعة لوقف النزيف خيار علاجي مجرد من أي خطر لانتقال العدوى أو الإصابة بالفيروسات، على خلاف العلاج الكلاسيكي، القائم على نقل البلازما الطرية المجمدة، حسب ما ذكره جواد الشبيهي، رئيس الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا، في تصريح ل"المغربية. ويعيش مرضى الهيموفيليا بالمغرب، المقدر عددهم بثلاثة آلاف و500، دراما اجتماعية وصحية حقيقية في مواجهة المرض، بسبب ما يتهدد حياتهم في كل دقيقة، علما أن ما بين 10 إلى 15 في المائة من المصابين بالهيموفيليا في المغرب هم من البالغين، عاجزون عن الخضوع لعملية الختان، فيما يشكل الأطفال غير المختنين ثلث الحاملين للمرض. وقال الشبيهي إن المرضى غير المتوفرين على تغطية صحية أساسية عن المرض، الحاملين لبطاقة "الراميد"، هم الفئة الأكثر تضررا من الانقطاعات المتكررة للعوامل المذكورة، إذ يضطرون إلى شرائها بمبالغ مالية تفوق إمكاناتهم. وأوضح أن العامل 8 من فئة ألف وحدة يكلف 7 آلاف و744 درهما، بينما العامل 9 من فئة 500 وحدة يكلف 1970 درهما، ما يعني قرابة 4 آلاف درهم لبلوغ ألف وحدة، التي يحتاج إليها المريض، حسب سنة ودرجة إصابته بالكدمات، التي تتسبب في عدم تخثر الدم. موازاة مع ذلك، أكد على المكتسبات المحققة، المتمثلة في إمكانية المرضى المتمتعين بتغطية صحية من الحصول على الأدوية بتغطية كاملة وشاملة بنسبة 100 في المائة لدى منخرطي الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي، كما يتمتع المنتمون إلى الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي من تغطية صحية، إلا أنهم يشكون إلزامية أدائهم للثلث المتبقي. وعزا الشبيهي هذه الوضعية إلى ضعف الإمكانات المالية، التي ترصدها وزارة الصحة للمصابين بالهيموفيليا، والتي لا تتعدى 12 مليون درهم لمجموع المرضى على الصعيد الوطني، ما يستوجب تدخل جميع الجهات المسؤولة لتوفير الاعتمادات الضرورية للتكفل الطبي بالمرضى. ويكمن الأثر الاجتماعي للمرض في أنه يحول دون ممارسة حياة الطفل بشكل طبيعي، فضلا عن صعوبة خضوع مرضى الهيموفيليا لعملية الختان، بسبب التكلفة المرتفعة لإجرائها في المغرب، إذ تكلف بين 50 ألفا إلى 60 ألف درهم، بالنسبة لطفل يبلغ من العمر 5 سنوات، لتوفير مستحضرات العامل الناقص لدى المصاب، لمساعدته على تخثر دمه، وعدم تعرضه لمشاكل ومضاعفات صحية خطيرة أثناء العملية. يشار إلى أن الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا تخلد اليوم العالمي للداء، تحت شعار "بناء أسرة متضامنة لدعم مرضى الهيموفيليا"، لرفع مستوى الوعي حول اضطرابات النزيف، والحاجة لبناء أسرة من الدعم لهؤلاء الذين يتعايشون معها. ويشكل اليوم العالمي للهيموفيليا فرصة لتحدث المرضى إلى أسرهم الممتدة وأصدقائهم وزملائهم، وإلى مقدمي الرعاية الصحية، لرفع مستوى الوعي وزيادة الدعم للذين يتعايشون مع اضطراب نزيف موروث.
