شركاء وزارة الصحة يتعهدون بمساعدة مرضى الهيموفيليا

مدرب المنتخب كرة القدم ينخرط في عملية دعم المصابين

انخرط ايريك غيريتس، مدرب المنتخب الوطني لكرة القدم، في عملية دعم الأنشطة التي تجريها جمعيات مرضى الهيموفيليا في المغرب، للتعريف بمشاكلهم الصحية والتخفيف من أزماتهم النفسية
الشبيهي رئيس جمعية مرضى اليموفيليا يناقش مع غيريتس تفاصيل دعم المصابين (خاص)
وتعرف على ذلك المشاركون في الدورة التكوينية لفائدة أطر الصحة حول مرض الهيموفيليا في المغرب، التي نظمتها وزارة الصحة والجمعية المغربية لدراسات الدم بتعاون مع مؤسسة "بايير"، بصنع الأدوية، السبت الماضي في الجديدة.
وفي هذا الإطار، أوضح جواد الشبيهي، رئيس الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا، في تصريح ل"المغربية"، أن مدرب المنتخب الوطني، أعلن عن تطوعه لتقديم المساندة المعنوية لمرضى الهيموفيليا في المغرب، من خلال الحضور لعدد من المناسبات والأنشطة والتظاهرات التي تنظمها جمعيات مرضى الهيموفيليا، إلى جانب زيارته للمخيم الصيفي، المقرر تنظيمه موسم الصيف المقبل، لفائدة أطفال عائلات المرضى، للرفع من معنوياتهم والتخفيف عن معاناتهم.
وقال الشبيهي إن هذه الشراكة سيكون لها وقع إيجابي على نفسية المصابين بالداء، وعلى نشاط جمعيات المرضى، إذ ستضمن انتشارا أوسعا للمعلومات حول المرض، كما ستجلب متعاطفين جدد ومتبرعين لفائدة علاج المرضى، موازاة مع ما حققته نتائج الفريق الوطني، خلال الفترة الأخيرة.
من جهته، تحدث ايريك غيريتس، لممثلي الصحافة في اللقاء المشار إليه أعلاه، أنه بمجرد علمه صدفة بمشاكل مرضى الهيموفيليا في المغرب، عن طريق صديق مشترك لصديق له مهتم بهذه القضية، عبر عن استعداده لدعم المرضى، معتبرا المبادرة بمثابة خطوة نحو القضاء على تطور مضاعفات المرض لدى المصابين والتخفيف عنهم.
وأشار إلى أن هذه التجربة ستنضاف إلى تجربة له سابقة، لدعم مرضى السرطان في مدينة "مارسيليا" في فرنسا، ومنحهم الدعم المعنوي والنفسي.
وتحدث جواد الشبيهي عن أن برنامج التكفل بمرضى الهيموفيليا في المغرب، يتضمن اقتراب افتتاح مركز جديد لعلاج المرضى في مدينة فاس، تليه مراكز أخرى في كل من تطوان وطنجة والعيون، في إطار إنشاء مراكز جهوية للتكفل الطبي بالمصابين، وتخفيف عبء انتقالهم إلى المراكز المتمركزة في الدارالبيضاء والرباط ومراكش.
التزام "بايير" بالمساعدة
التزمت مؤسسة "بايير"، شريكة وزارة الصحة في التكفل بمرضى الهيموفيليا، خلال اللقاء المذكور، بتعزيز التكوين الطبي لمهنيي قطاع الصحة في مجال الهيموفيليا، وبدعم تدبير برنامج التكفل العلاجي بالمصابين ومحاربة الداء، عبر المساهمة في نفقات تشغيل أنشطة البرنامج الوطني، والمساهمة في نفقات عمل مراكز الهيموفيليا، ووضع رهن إشارة المراكز سجل استشفائي إلكتروني، وتوفير سجل وطني للهيموفيليا داخل وزارة الصحة، مع الإسهام في التربية العلاجية للمرضى المصابين بالهيموفيليا وعائلاتهم، لتكفل أفضل بالمريض.
ويأتي ذلك، اعتبارا لتجربتها في توفير علاجات أمراض الدم، سيما منها العامل الموقف لنزيف الدم لدى مريض الهيموفيليا نوع "أ".
يشار إلى أن مرض الهيموفيليا من أكثر أمراض نزيف الدم انتشارا، ويمثل عبئا اقتصاديا واجتماعيا ثقيلا، سواء بالنسبة إلى السلطات العمومية أو المجتمع المدني، ولذلك تقتضي محاربة الداء تعبئة جميع الفاعلين والبنيات المكلفة بالرعاية الطبية.
يعرف المرض بأنه اعتلال وراثي في تجلط الدم، يعاني خلاله المريض من صعوبة التئام جروحه، أو الحد من حدوث كدمات بعد التعرض لصدمات أو رضوض، إذ تكتشف حقيقة الإصابة بالداء لدى الفئات العمرية المتراوحة أعمارها ما بين سنة 6 أشهر و6 سنوات، إما بمناسبة التعرض لحادث معين، أو عند عملية الختان.
ويتعرض المريض لنزيف دموي، خلال عملية الختان أو خلع الأسنان أو عند التعرض لصدمات معينة في حياة الإنسان، ويعد نزيف المفاصل هو أهم السمات البارزة في مرض الهيموفيليا، ويمثل خطورة، لأنه بمضي الوقت قد يتسبب في التهاب المفصل، أو حدوث عاهة وتعطيل لحركة المفصل.
تكلفة العلاج باهضة
وتصل كلفة الحصول على حقنة واحدة من فئة 500 وحدة من العامل الذي يحتاج إليه المريض لتختر دمه، المستخرج من البلازما، إلى 2200 درهم، بينما يرتفع سعر العوامل المستخرجة من البكتيريا الجينية 3200 درهم بالنسبة إلى الحقنة الواحدة من فئة 500 وحدة، علما أن الوحدات التي يحتاج إليها المصاب تختلف وتتباين حسب سنه ووزنه، وبالتالي كلما ارتفع وزنه كلما ارتفعت حاجياته للوحدات المذكورة.
وتعود الكلفة العالية للعوامل المذكورة إلى النفقات الباهظة التي تفرضها عملية استخراج البلازما من دم الإنسان، والبعث بها إلى الخارج لمعالجتها، والتأكد من خلوها من الأمراض المعدية التي تنتقل عبر الدم.
يصل عدد المصابين بمرض "الهيموفيليا" في المغرب إلى ألف و15 مصابا، 90 في المائة منهم من الذكور.
ويظل عدد المصابين بالهيموفيليا في المغرب قليلا وتقريبيا، بالنظر إلى افتقار المغرب إلى سجل وطني حول الداء.
20 في المائة من المصابين بالهيموفيليا في المغرب هم من البالغين، إذ يعجزون عن الخضوع لعملية الختان، بينما يشكل الأطفال غير المختنين ثلث الحاملين للمرض.
وتعزى صعوبة خضوع مرضى الهيموفيليا لعملية الختان، إلى التكلفة المرتفعة لإجرائها في المغرب، حيث تكلف ما بين 40 و50 ألف درهم لتوفير مستحضرات العامل الناقص لدى المصاب، لمساعدته على تختر دمه وعدم تعرضه لمشاكل ومضاعفات صحية خطيرة أثناء العملية، علما أن عدد المستفيدين من التغطية الصحية في المغرب لا يزيد عن 10 في المائة.