مليون ونصف مغربي مصاب بمرض نادر.. واكتشاف 300 مرض سنويا

كشفت خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، أنه يتم، سنويا، اكتشاف ما بين 200 إلى 300 مرض نادر.
وأكدت موسيار، في لقاء، أمس الخميس، في الدارالبيضاء، أن هذه الأمراض النادرة، المسجلة، تطرح عدة مشاكل، تتعلق بالتشخيص، وتحديد العلاج، وذلك بسبب نقص المعلومات، وأيضا عدم توفر المراكز المرجعية، وقلة الموارد الطبية المختصة، فضلا عن غياب التشخيص عند الولادة.
ويوجد في العالم ثمانية آلاف نوع مرضي، فيما يناهز عدد المصابين بأمراض نادرة 350 مليون شخص عبر العالم، ومليون ونصف في المغرب، وهو الرقم، الذي لا يزال مستقرا منذ سنوات.
وجدد الائتلاف مطالبه بالاعتراف بالأمراض النادرة في المغرب، واعتبارها من أولويات الصحة العامة، مع وضع خطة وطنية لها، وصياغة الأهداف، المراد تحقيقها، والتدابير المزمع أخذها، لا سيما في مجالات تكوين المعالجين، وتوجيه المرضى، الذين يعانون الأمراض النادرة، وإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات، ومراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية المقربة.
وكانت جمعية “هاجر” لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، قد كشفت أن بعض الدراسات الاستطلاعية، التي قام بها الأطباء المتخصصون في طب الأطفال، وطلبة كلية الطب، توصلت إلى أن 50 في المائة من الأطباء، و67 في المائة من طلبة الطب يجهلون نسبة انتشار هذه الأمراض النادرة.
وأضاف المصدر ذاته أنه غالبا ما تكون الأمراض النادرة مزمنة، تهدد حياة المصاب بها، وأوضح أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر في متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 في المائة، وتسبب مشقة كبيرة، وعجزا في الحياة اليومية، وفي 9 في المائة من الحالات يترتب عنها فقدان كامل للاستقلالية.