الدارالبيضاء تحتضن تأسيس رابطة الأمراض النادرة بالمغرب

نظمت يوم الخميس الماضي بالدارالبيضاء ، ندوة صحفية للإعلان عن تأسيس رابطة الأمراض النادرة بالمغرب ، والذي يجمع الجمعيات المتواجدة بالمغرب التي تنشط في محاربة الأمراض النادرة ، وذلك بحضور جمعيات المرضى المصابين بتلك الأمراض .
وقد لعبت الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و الجهازية ، دورا بارزا في إطلاق رابطة الأمراض النادرة ، والتي تضم سبع جمعيات تخص ،الأمراض الاستقلابية الخلقية ، الأمراض الليزوزومية، عوز المناعة الأولي ،مرض الوهن ، الحمى المتوسطية العائلية ، ومرض السيلياك في شكله النادر الغير المستجيب للحمية الخالية من الغلوتين و أمراض المناعة الذاتية.
وتقول الدكتورة موسيار خديجة ، اختصاصية في الطب الباطني و رئيسة الجمعية المغربية لامراض المناعة الداتية و الجهازية ، أنه من خلال خلق هذه المنبر للأمراض النادرة ، يمكن لجمعيات المرضى أن تكون قادرة على توحيد جهودها وتوصيل صوتها بطريقة أفضل لمختلف ألفعاليات المعنية ،من مهنيي الصحة والباحثين وأصحاب الصناعة الدوائية والسلطات الحكومية ، من اجل أن يكون للمرضى وذويهم الاستماع الكافي و الاعتراف العلني اللازم لمشاكلهم. .
وأوضحت الدكتورة موسيار خديجة ، أن الجمعية التي تترأسها ، سبقت أن دعت في اليوم الدراسى حول المناعة الذاتية ، المنعقد في نوفمبر 2015، أن من الضروري تعزيز الأمراض النادرة و ترقيتها إلى منصب يجعلها من أولويات الصحة العامة و دالك ضمن صياغة خطة وطنية للأمراض النادرة. ، خطة من شأنها تحديد الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها ، ولا سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة مع إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات و للحصول عليها و مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية المقربة ، مع خلق أماكن و أدوات تجمع شمل المرضى وتوفر الأمل لهم في مستقبل أفضل. .
وحسب المنظمين ، فالأمر يتعلق باقتداء ما هو عليه الحال في أوروبا، بتنظيم شبكة مع حركة جماعية، تحترم استقلالية كل الأعضاء في الأنشطة الخاصة بهم ، والتي تهم مجال الأمراض النادرة في المغرب .
وأبرز المنظمون ، أن الأشخاص المصابون بالأمراض النادرة ، تواجههم في الواقع المعاش كل أنواع الصعوبات في مشوارهم المرضى و خاصة في رحلتهم للحصول على التشخيص السليم أو على الأقل في الحصول على المعلومات الدقيقة عن مرضهم أو الإحالة إلى المهنيين المؤهلين ، و المطلعين على نوع مرضهم كما أن الحصول على الرعاية الجيدة مع تكلفة في المتناول مازال يسبب أيضا مشكلة ، فضلا على عدم الاعتراف من قبل المجتمع من اجل تفعيل لرعاية شاملة للمرضى المصابين بهدا النوع من الأمراض ، وأن هذا النقص في الأمل العلاجي يولد عزلة نفسية واستياء لدى المرضى وعائلاتهم .
وتشير التقديرات إلى أن 5 بالمائة إلى 8 بالمائة من سكان العالم ، معنيون بهذا النوع من الأمراض، أي ما يقارب 1 من كل 17 إلى 20 شخص ؛ ويوجد حوالي 350 مليون شخص في العالم مصاب بنوع أو أخر من هده الفصيلة من الأمراض .
أما في المغرب ، فيوجد ما يقارب مليون و نصف المليون ، حيث غالبا ما يصادف الطبيب في ممارسته اليومية هذا النوع من الأمراض أكثر مثلا من مرض جد منتشر كالسكري. .