الأمراض النادرة في المغرب.. معاناة كبيرة تزيدها صعوبة التشخيص وغياب مراكز مرجعية للعلاج (حوار)

احتفل العالم في 28 فبراير من كل سنة باليوم العالمي للأمراض النادرة، وهي مناسبة لتسليط الضوء على هذه الفئة من المجتمع، ورفع الوعي بتأثير هذه الأمراض على المصابين بها وعلى أسرهم التي تعاني كثيرا جراء ذلك.
* اختبار مهم بعد الولادة يمكن أن ينقذ الرضيع من الإصابة ببعض الأمراض النادرة. التفاصيل في الفيديو
يوجد في المغرب على الأقل مليون ونصف مليون شخص من المصابين بالأمراض النادرة، وهذه الأمراض تتطلب متابعتها تكلفة مادية كبيرة، كما أن الأسر تتيه وهي تبحث عن تشخيص المرض، وذلك بسبب ندرة هذه الأمراض، حيث تم إحصاء 8000 مرض نادر في العالم، وفي كل سنة يتم اكتشاف أمراض نادرة أخرى، وبالتالي لا يمكن أن تدرس كل هذه الأمراض خلال تكوين الطبيب، كما أن نفس المرض قد تكون له تمظهرات تختلف من حالة إلى أخرى.
إضافة إلى صعوبة التشخيص، هناك غياب مراكز مرجعية توجه إليها هذه الحالات للقيام بالتشخيص والمتابعة اللازمة، إضافة إلى عدم إجبارية إجراء وخز الكعب الوليدي، وهو اختبار بسيط يتم عن طريق أخذ قطرات من كعب الرضيع، ويمكنه الكشف عن مجموعة من الأمراض النادرة، حيث يكفي في بعض الأمراض أن يتابع المولود العلاج ليعيش حياة طبيعية، عوض المضاعفات السلبية التي تؤدي إلى تأخر ذهني حركي.
المزيد من التفاصيل في هذا الفيديو تقدمها الدكتورة خديجة موسيار رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة.