حوالي 1.5 مليون مغربي مصابون بأمراض نادرة

بلغ عدد المغاربة المصابين بالأمراض النادرة 1.5 مليون شخص، بينما يصل هذا العدد إلى 350 مليون مصاب في العالم بأحد هذه الأمراض، بحسب دراسة لائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب.
ويبلغ عدد الأمراض النادرة المتعرف عليها 8000 مرض، بحسب صحافي مشترك ل »سانوفي المغرب والائتلاف المغربي للأمراض النادرة
واعتبرت خديجة موسيار، رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب، أن زواج الأقارب يعد سببا رئيسا في ظهور هذه الأمراض،مشيرة إلى بعض الأمراض النادرة مثل مرض بومب الذي يصيب الرجال والنساء ومن كافة الفئات العمرية ويتسبب في الضعف العضلي.
وأضافت موسيار، خلال كلمة لها في لقاء تواصلي، نظمه الائتلاف المغربي للأمراض النادرة بالمغرب »، بدعم من « سانوفي المغرب »، أمس الخميس، بالداربيضاء، بهدف تحسيس وتوعية الرأي العام المغربي بأخطارهذه الأمراض، أن هذه الأخيرة جينية في الغالب ويمكن أن تؤدي الى تغير دور المناعة من حامي للجسم إلى مهاجم.
وأشارت المتحدثة نفسها أيضا إلى وجود 500 دواء لمعالجة هذه الأمراض نتيجة تسهيلات جبائية ومالية، ولم تفوت فرصة للإحاطة بالمشاكل التي يعانيها المرضى المغاربة، كارتفاع أثمنة الدواء.
من جهتها، أكدت البروفيسور يامنة كريول، رئيسة مصلحة طب الأطفال في مستشفى الأطفال ابن سينا بالرباط، أن هذه الأمراض تتراوح بين 6000 و8000 مرض، مضيفة ان الطفل المصاب قد يتوفى قبل بلوغه خمس سنوات، الأمر الذي يستدعي التشخيص المبكر عند الولادة في السنتين الأوليين ».
وأكدت أستاذة التعليم العالي في كلية الطب والصيدلة بالرباط ضرورة فحص الرضيع، بغرض الكشف عن المرض في حالة وجوده ومن تم يسهل علاجه، مضيفة بالقول » لكن إذا لم تتدخل الأسرة في الوقت المناسب يصاب الطفل بتأخر ذهني واضطراب في السلوك، الأمر الذي يصعب معه التحاقه بالمدرسة ».
ودعت المتحدثة نفسها إلى ضروة الانتباه إلى العلامات التي قد تظهر مبكرا على الأطفال بعلاجها، كي لا تتحول إلى تشوهات، خاصة في العظام وانتفاخ بعض الأعضاء في السنة الثانية والثالثة » من عمر الطفل.
وسجلت كريول أن هناك غياب لتعريف لهذه الأمراض باللغة العربية، مشيرة إلى أن الائتلاف عمل على إنجاز نبذة عن كل مرض.
ويقصد بالأمراض النادرة كل مرض يصيب نسبة قليلة من الناس، وتكون في الغالب وراثية مع إمكانية ظهورها في حياة أي شخص عادي، كما تتسم بتنوع كبير في الإضطربات والأعراض، وصعوبة في التشخيص، في حين يعاني حاملو هذه الأمراض من ضعف العناية ونقص المعلومات لدى المختصين.