العثماني يتلعثم حين سئل عن وفاة مرسي ويكتفي بطلب المغفرة للجميع    بعد تأجيل أربع جلسات.. استئنافية فاس تشرع في محاكمة حامي الدين    مزوار : يتعين على القطاع الخاص أن يكون في قلب النموذج الجديد للتنمية    اعتقال ميشيل بلاتيني للتحقيق معه بتهم فساد تخص مونديالي 2018 و2022    زايد كروش قريب من العودة للبطولة الاحترافية من بوابة فريق "قوي"    سجن عين السبع 1 .. الإدارة تنفي تعرض نزلاء لتجاوزات مهينة    صور مكان دفن محمد مرسي في القاهرة وسط حضور أمني كثيف    هلال: لا حل لقضية الصحراء خارج سيادة المغرب ووحدته الترابية والوطنية    الدكالي: الأسر المغربية تتحمل تمويل منظومة الصحة أكثر من الدولة (فيديو) خلال المناظرة الوطنية للتمويل الصحي    مفاوضات بين برشلونة وسان جرمان لإعادة نيمار    منتخب تونس يفوز على بوروندي ويؤكد جاهزيته للكان    دليلٌ شامِل من السفارة لمغاربة "الكان" في مصر.. وتذكير بعقوبات التحرُّش والسرِقة والمخدرات    عين على ال”كان”.. منتخب مالي يبحث عن أول تتويج قاري في تاريخه    تفكيك خلية إرهابية بتطوان تتكون من خمسة أفراد    عبد النباوي: ظهور أصناف جديدة من الجرائم    نزهة الوفي تؤكد أن تكلفة تدهور الهواء بلغت 9.7 مليار درهم سنة 2014    اعتقال قاصر اخترق مواقع إلكترونية بكلميم    اختتام فعاليات الدورة الثالثة لمهرجان الريف للفيلم الأمازيغي، بتتويج فيلم “مرشحون للانتحار” بالجائزة الكبرى    حمد الله يقترب من الدوري الإيطالي    وزارة المالية: المداخيل الضريبية للحكومة ارتفعت بنحو 6.4 في المائة    الأمن يوقف جنوح الجرار    “صفقة القرن” و”مؤتمر البحرين” تخرجان المغاربة للاحتجاج في مسيرة وطنية الأحد المقبل بالرباط    الصين تحذر من عواقب الانتشار العسكري الأميركي في الشرق الأوسط    القنيطرة.. توقيف ثلاثة جانحين من ذوي السوابق القضائية متورطين في عملية سرقة بواسطة السلاح    توقعات أحوال طقس غدا الأربعاء    قانون الإضراب يثير غضب الكنفدرالية    فلاش: “ابن البلد.. العاشق معشوقا” جديد العمراني    رحيل « مؤلم » ل »محاربة السرطان الجميلة »    زوجة مرسي تكشف اللحظات الأخيرة قبل دفنه    لفتيت: مشروع القانون بشأن الوصاية الإدارية على الجماعات السلالية جاء لتمتيع ذوي الحقوق من خيراتها    أخنوش يستقبل رئيس جامعة أديلايد الأسترالية وتعزيز سبل التعاون في مجالات التكوين والبحث العلمي محور اللقاء    بعثة المنتخب الوطني تسافر لمصر    وزير الأوقاف والشؤون الإسلامية يبشر البرلمان بمستجدات سيعمل بها لأول مرة لتسهيل أداء مناسك الحج    دفن جثمان محمد مرسي في القاهرة بحضور أسرته.. ومحاميه يكشف تفاصيل الدقائق الاخيرة في حياته    حسابك على فيسبوك قد يكشف مشاكلك الصحية    صفرو: توقع بارتفاع إنتاج فاكهة الكرز    باريس.. سرقة قناع إفريقي يساوي 300 ألف أورو من دار “كريستيز” للمزادات الفنية    رقمنة أزيد من 700 مخطوط داخل المكتبة الوطنية    الجزائر.. إيداع رجال أعمال ومسؤولين سابقين في الدولة إلى السجن    تفكيك خلية إرهابية بتطوان تتكون من خمسة أفراد وحجز أسلحة بيضاء وبذلة عسكرية    الفاسي الفهري يدعو مغاربة الخارج إلى الاستفادة من فرص الاستثمار في قطاع العقار بالمغرب    هشام العلوي ينعى مرسي ويصفه ب”المجسد للشرعية الديمقراطية”    أحمد الريسوني: مرسي شهيد قتله العسكر وآل سعود وآل زايد    «خمس أمثولات من أجل فاس» لكاي داستورغ    رسالة ملكية إلى رئيس كازاخستان    قصة : ليلة القدر    لحظة اعتراف وتكريم لمؤسسي الكونفدرالية بمسرح عبد الرحيم بوعبيد بالمحمدية    الرميد: الفقر المطلق تقلص إلى 1.4% في المغرب خلال 6 سنوات    منتدى Mpay.. مرصد لتتبع عمليات الأداء عبر الهاتف    سعيد خلاف يعود بفيلم «التائهون» 
ويقول: لا أومن بأن لكل مخرج أسلوبا    شركة ميلان الامريكية ديال الادوية فتحات مصنعها فالمغرب    دراسة حديثة تربط تناول اللحوم الحمراء بالوفاة المبكرة..خبير: من الأحسن الدواجن والسمك    الجمعية المتوسطية الإفريقية للثقافة والفنون بالمضيق تحتفي با لأعمال الموسيقية للموزيكولوجي العالمي الأستاذ أحمد حبصاين    ماريا كاري كانت كتخون خطيبها السابق مع صاحبها الحالي    الشيخ الفيزاري ينعي مرسي برسالة قوية: قتلك جريمة مكتملة الأركان.. قتلك ضباطك بمال الخليج وعن قريب سيلحق بك جلادوك    تلوث الهواء.. العالم العربي الأسوأ عالميا والأطفال هم الأكثر تضررا    الربيع الموؤود .. و ريع استغلال « دين – مال» في السياسة ..    وجهة النظر الدينية 13    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.





مليون و500 ألف مغربي مصابون بأحد الأمراض النادرة
الجمعية المغربية للأمراض المناعية تدعو إلى وضع خطة للتكفل
نشر في الصحراء المغربية يوم 28 - 11 - 2015

تصيب الأمراض النادرة حوالي مليون و500 ألف مغربي، حسب خديجة موسيار، رئيسة الجمعية المغربية للأمراض المناعية والجهازية، من مجموع الأمراض النادرة التي تصيب أقل من شخص واحد من بين ألفي نسمة.
ويصل عدد الأمراض النادرة 7 آلاف، بتقدير الاختصاصيين في المجال، موازاة مع تحديد ظهور ما بين 200 إلى 300 مرض نادر جديد سنويا عبر العالم.
وقالت موسيار، في تصريح ل "المغربية"، إن الأمراض النادرة تحتاج إلى وضع استراتيجية وخطة وطنية للتكفل بها، سيما في ظل وجود اختبارات جينية وبيولوجية لتشخيص عدد كبير منها، فضلا عن وجود علاجات جديدة، إلا أن الولوج إلى العلاج بواسطتها يظل صعبا بسبب غلاء كلفتها.
وتقترح موسيار وضع خطة وطنية لتكوين المعالجين وتوجيه المصابين بالأمراض النادرة، وإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات ومراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية.
ويندرج ضمن هذه الأمراض المناعية النادرة، مرض تصلب الجلد، الذي يصيب قرابة 1 من بين 10 آلاف شخص بالمغرب، حسب تقديرات موسيار، الاختصاصية في أمراض المناعة الذاتية.
وتشكل هذه الأمراض أبرز مواضيع المؤتمر الطبي الخامس للأمراض المناعية، الذي تعقده الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية، اليوم السبت، بالدارالبيضاء.
ويهدف المؤتمر إلى عرض المعطيات العلمية ورصد احتياجات المرضى، ورصد مشاكلهم العلاجية، بحضور أطباء في الطب الباطني والبيولوجيا واختصاصات أخرى، لتوضيح أسس التكفل الطبي بها وتسريع وتيرة تشخيصها.
وأوضحت موسيار أن مرض تصلب الجلد ناتج عن الأجسام المضادة الغريبة التي تؤثر على وظيفة الشرايين والمفاصل، وأعضاء حيوية أخرى في جسم الإنسان.
ويتسبب تصلب الجلد في فقدان مرونة الجلد بسبب تكاثر ألياف الكولاجين، فيعطي مشاكل في اليدين ويمنح انفعالات غير طبيعية، تظهر خلالها اليدان بلون شديد البياض بسبب عدم وصول الدم والأوكسجين إليهما.
أما المرض الثاني، الذي سيحظى بنقاش خلال المؤتمر الطبي، فيتعلق بالمرض النادر الذي يحمل اسم "غلوبيلين" الناتج عن وجود بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد، ما يؤثر على وظيفة الدماغ والشرايين والمفاصل بسبب تأخر وصول الدم والأوكسجين.
وتكمن خطورة هذا المرض في إمكانية تسببه في تلف لجميع الأجهزة، خصوصا الأعضاء الحيوية، الرئة والكلية والجهاز الهضمي، بسبب تلف الأوعية التي تتجمد في الفصول الباردة.
وذكرت أن هذه النتائج السلبية تحدث "في ظل ضعف المعرفة بهذا المرض المناعي، وصعوبة تشخيصه من قبل الأطباء، لعدم تعرف غير المتخصصين على أعراضه، ما يؤجل استفادة المرضى من تشخيص مبكر والشروع في علاج مناسب، إلا بعد مرور ما بين سنتين إلى عشر سنوات".
وتبعا لخصوصية هذا المرض النادر، يجري التحضير للدعوة إلى تأسيس جمعية خاصة بمرض التصلب الجلدي، من مريضة مغربية، لتقديم خدمات تحسيسية وتوعوية بهذا الداء.
ومن علامات تصلب الجلد، ظهور ألم شديد في المفاصل، وتغير ملامح الوجه، إذ تتقلص قسمات الوجه، لدرجة أن المرضى تصبح لديهم قسمات وجه متشابهة.
وإلى حدود الساعة يجهل الأطباء الأسباب الحقيقية لهذا المرض، إذ يعزى إلى أسباب وراثية ومناعة ذاتية، وينقسم المرض إلى نوع جهازي، يشكل خطرا على الأعضاء الحيوية في الجسم، وآخر محلي يشوه الشكل الجمالي للمصاب.
وتكمن خطورة الأمراض النادرة في أنها تتسبب في مضاعفات صحية خطيرة، يندرج ضمنها فقدان البصر بسبب تدهور شبكة العين، كما هو الحال بالنسبة إلى مرضى "بهجت" أو تجعل التنفس عسيرا، كما في حالة التليف الكيسي، أو تضعف مقاومة التعفن كما في عجز المناعة الأولي، أو تسبب مشاكل في تجلط الدم، كما هو الحال في الهيموفيليا.
كما يمكن لبعض هذه الأمراض أن يعيق النمو والبلوغ، كما هو الأمر في متلازمة "تيرنر" المرتبطة بغياب أو خلل في واحد من الكروموسومات الجنسية الأنثوية.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.