هيئات تطالب بالافراج عن معتقلي الريف وتدعو الى الاحتجاج    التنسيق النقابي: نرفض مناورة الوزارة.. ولن نقبل بأي مقترح غير الترقية وتغيير الإطار    انتخاب الأستاذ خالد بوفارك المحامي بهيئة طنجة أمينا للمال لفيدرالية جمعيات المحامين الشباب بالمغرب    محاكمة رموز نظام بوتفليقة تتواصل.. النيابة العامة الجزائرية تلتمس السجن 20 سنة لرؤساء وزراء سابقين    أكبر حزب إسلامي بالجزائر يقرر عدم دعم أي مرشح للرئاسة    مفاجأة.. محمد صلاح يختار فريقه القادم بين برشلونة والريال    بالأرقام.. سيميوني يعيش "أسوأ موسم" له مع الأتلتيكو    متابع يذكر موسيماني ب"كْلاش سابق" للوينرز، ومدرب سان داونز يردد: "كرة القدم جمعتنا ونحن في حالة حب الآن الحمد لله"    نهضة بركان يعود بتعادل إيجابي من لوساكا أمام زاناكو في كأس الكاف    انطلاق الدورة 21 لأيام قرطاج المسرحية بمشاركة مغربية    قبيل الانتخابات الرئاسية.. الغضب يشتد والإضراب العام يشل الجارة الجزائرية    البطولة پرو: البرنامج الكامل للمؤجلات بالتوقيت    بنشرقي يرفع حصيلته مع الزمالك ل "9 أهداف".. وهو اللاعب الأكثر تأثيرًا على فريقه أمام الشباك    نقابة البام: البرلمان صادق على أغرب قانون مالية بصناديق شبه فارغة المنظمة الديمقراطية للشغل    الحكومة تُغري الخواص بجاذبية الاستثمار في قطاع الطاقات المتجددة    الجديدة.. عبيابة يؤكد على ضرورة استحضار البعد التنموي الشامل في كافة الأوراش الثقافية والرياضية    أهم العراقيل التي تواجه المغاربة في الحصول على تأشيرة « شينغن »    عمدة سبتة يطالب اسبانيا ببيان حقيقة حول إغلاق معبر سبتة    وزير الخارجية الفرنسي يصف مشروع رونو طنجة بالنموذج التنموي “الفاشل”    “مسلم” و”أمل صقر” يضعان حدا للجدل بإعلانهما “الزواج” – فيديو    "أيادي النور" تحط الرحال بمركز الفن الحديث بتطوان    خبراء في المناخ يطالبون بتبني مذكرة تدعم نمو المدن الخضراء خاصة في الدول النامية    طقس بداية الأسبوع: بارد بالصباح والليل.. والحرارة الدنيا ناقص 3 درجات بالمرتفعات    تازة: أزيد من 1100 شخصا يستفيدون من قافلة طبية متعددة التخصصات    “حماية المال العام” تطالب بالتحقيق في اختلالات بكورنيش آسفي    قرعة كأس افريقيا للامم لكرة القدم داخل القاعة طوطال تضع المغرب في المجموعة الأولى    الذكرى 67 لانتفاضة 7 و8 دجنبر 1952 بالدار البيضاء    لماذا تعارض الحكومة إعفاء المتقاعدين والمعاشات من جميع الضرائب؟ صوت البرلمان ضد الإعفاءات    تصفية “الرجل الإيرلندي” على يد عصابة سكورسيزي ودي نيرو في مراكش    كولومبيا تظفر بالجائزة الكبرى للمهرجان الدولي للفيلم بمراكش    صعقة كهربائية تودي بحياة عشريني ضواحي الرحامنة    واشنطن والرباط تتفقان على تعميق الشراكة الإستراتيجية القائمة بينهما    نقابة تكشف نتائج الحوار مع وزارة أمزازي وتطالب بإرجاع المبالغ المقتطعة من أجور الأساتذة المضربين    قتلى وجرحى في حريق مصنع    المغرب يشارك في المعرض الدولي للتغذية « سيال 2019 » في أبوظبي    ثلاثة مليارات ونصف من السنتيمات لتحديد مكان وفاة البحارة    احتياطيات العملة الصعبة ترتفع..وهذه تطورات الدرهم    غاز البوطان يقتل سيدتين ويرسل أم وابنتها إلى المستعجلات بأكادير    أخنوش: من يسب المؤسسات لا مكان له بالمغرب.. والسياسيين ضعاف في لقاء بإيطاليا    شيخ الاتحاديين بقلعة الجهاد والنِّضال    فورين أفيرز: لهذا على أمريكا ألا تستخف بقدرات الجهاديين وقيمهم    «آسيا أفقا للتفكير» موضوع لقاء بأكاديمية المملكة    غوغل تطلق وظيفة دردشة جديدة بتطبيق الصور    المهرجان الدولي للمسرح بزاكورة في دورته السابعة يحتفي «بالذاكرة»    هيرفي رونار: مستعدون للعودة بلقب خليجي 24    اختتام فعاليات معرض الكتاب بتارودانت    نقطة نظام.. خطر المقامرة    ندوة الأرشيف ذاكرة الأمم    بُورتريهاتْ (2)    الصين تعلن ولادة “حيوان جديد” يجمع بين القردة والخنازير    دراسة بريطانية تحذر من مشروبات أشهر سلاسل المقاهي في العالم والتي تحظى بشعبية كبيرة في المغرب    دراسة: تناول الحليب ومشتقاته لا يطيل العمر عند الكبار.. وقد يكون سببا في أمراض قاتلة    دراسة علمية جديدة تكشف فائدة أخرى “مهمة” لزيت الزيتون    تقضي مسافات طويلة للذهاب للعمل… هكذا تخفض مستوى توترك    ما يشبه الشعر    أيهما الأقرب إلى دينك يا شيخ؟    مباحثات مغربية سعودية حول الحج    " الاتحاد العالمي لعلماء المسلمين": قتل المحتجين جريمة كبرى وحماية حق الشعوب في التظاهر فريضة شرعية    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.





مليون و500 ألف مغربي مصابون بأحد الأمراض النادرة
الجمعية المغربية للأمراض المناعية تدعو إلى وضع خطة للتكفل
نشر في الصحراء المغربية يوم 28 - 11 - 2015

تصيب الأمراض النادرة حوالي مليون و500 ألف مغربي، حسب خديجة موسيار، رئيسة الجمعية المغربية للأمراض المناعية والجهازية، من مجموع الأمراض النادرة التي تصيب أقل من شخص واحد من بين ألفي نسمة.
ويصل عدد الأمراض النادرة 7 آلاف، بتقدير الاختصاصيين في المجال، موازاة مع تحديد ظهور ما بين 200 إلى 300 مرض نادر جديد سنويا عبر العالم.
وقالت موسيار، في تصريح ل "المغربية"، إن الأمراض النادرة تحتاج إلى وضع استراتيجية وخطة وطنية للتكفل بها، سيما في ظل وجود اختبارات جينية وبيولوجية لتشخيص عدد كبير منها، فضلا عن وجود علاجات جديدة، إلا أن الولوج إلى العلاج بواسطتها يظل صعبا بسبب غلاء كلفتها.
وتقترح موسيار وضع خطة وطنية لتكوين المعالجين وتوجيه المصابين بالأمراض النادرة، وإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات ومراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية.
ويندرج ضمن هذه الأمراض المناعية النادرة، مرض تصلب الجلد، الذي يصيب قرابة 1 من بين 10 آلاف شخص بالمغرب، حسب تقديرات موسيار، الاختصاصية في أمراض المناعة الذاتية.
وتشكل هذه الأمراض أبرز مواضيع المؤتمر الطبي الخامس للأمراض المناعية، الذي تعقده الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية، اليوم السبت، بالدارالبيضاء.
ويهدف المؤتمر إلى عرض المعطيات العلمية ورصد احتياجات المرضى، ورصد مشاكلهم العلاجية، بحضور أطباء في الطب الباطني والبيولوجيا واختصاصات أخرى، لتوضيح أسس التكفل الطبي بها وتسريع وتيرة تشخيصها.
وأوضحت موسيار أن مرض تصلب الجلد ناتج عن الأجسام المضادة الغريبة التي تؤثر على وظيفة الشرايين والمفاصل، وأعضاء حيوية أخرى في جسم الإنسان.
ويتسبب تصلب الجلد في فقدان مرونة الجلد بسبب تكاثر ألياف الكولاجين، فيعطي مشاكل في اليدين ويمنح انفعالات غير طبيعية، تظهر خلالها اليدان بلون شديد البياض بسبب عدم وصول الدم والأوكسجين إليهما.
أما المرض الثاني، الذي سيحظى بنقاش خلال المؤتمر الطبي، فيتعلق بالمرض النادر الذي يحمل اسم "غلوبيلين" الناتج عن وجود بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد، ما يؤثر على وظيفة الدماغ والشرايين والمفاصل بسبب تأخر وصول الدم والأوكسجين.
وتكمن خطورة هذا المرض في إمكانية تسببه في تلف لجميع الأجهزة، خصوصا الأعضاء الحيوية، الرئة والكلية والجهاز الهضمي، بسبب تلف الأوعية التي تتجمد في الفصول الباردة.
وذكرت أن هذه النتائج السلبية تحدث "في ظل ضعف المعرفة بهذا المرض المناعي، وصعوبة تشخيصه من قبل الأطباء، لعدم تعرف غير المتخصصين على أعراضه، ما يؤجل استفادة المرضى من تشخيص مبكر والشروع في علاج مناسب، إلا بعد مرور ما بين سنتين إلى عشر سنوات".
وتبعا لخصوصية هذا المرض النادر، يجري التحضير للدعوة إلى تأسيس جمعية خاصة بمرض التصلب الجلدي، من مريضة مغربية، لتقديم خدمات تحسيسية وتوعوية بهذا الداء.
ومن علامات تصلب الجلد، ظهور ألم شديد في المفاصل، وتغير ملامح الوجه، إذ تتقلص قسمات الوجه، لدرجة أن المرضى تصبح لديهم قسمات وجه متشابهة.
وإلى حدود الساعة يجهل الأطباء الأسباب الحقيقية لهذا المرض، إذ يعزى إلى أسباب وراثية ومناعة ذاتية، وينقسم المرض إلى نوع جهازي، يشكل خطرا على الأعضاء الحيوية في الجسم، وآخر محلي يشوه الشكل الجمالي للمصاب.
وتكمن خطورة الأمراض النادرة في أنها تتسبب في مضاعفات صحية خطيرة، يندرج ضمنها فقدان البصر بسبب تدهور شبكة العين، كما هو الحال بالنسبة إلى مرضى "بهجت" أو تجعل التنفس عسيرا، كما في حالة التليف الكيسي، أو تضعف مقاومة التعفن كما في عجز المناعة الأولي، أو تسبب مشاكل في تجلط الدم، كما هو الحال في الهيموفيليا.
كما يمكن لبعض هذه الأمراض أن يعيق النمو والبلوغ، كما هو الأمر في متلازمة "تيرنر" المرتبطة بغياب أو خلل في واحد من الكروموسومات الجنسية الأنثوية.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.