Officiellement, le Maroc compterait 400 enfants atteints du Xéroderma pigmentosum. En fait, ils seraient plus de 1 000 cas. Le pays ne dispose d'aucun plan adapté pour la prise en charge médicale et scolaire de ces patients. Les familles sont seules face à cette pathologie hautement handicapante. La vie au grand jour leur est interdite. Les «enfants de la lune», atteints du Xéroderma pigmentosum, ne peuvent sortir le jour, évitant ainsi l'exposition au soleil. Leur pire ennemi. Ils dorment le jour et vivent à la nuit tombée. Un rythme qui a totalement chamboulé la vie des familles concernées. Pas d'école, pas de vie sociale et pas d'emploi. Pathologie d'origine génétique, le Xéroderma pigmentosum est une maladie rare et très handicapante. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1 000 de développer un cancer de la peau ou des yeux. Concrètement, les mécanismes de réparation de l'ADN sont inopérants et n'arrivent pas à réparer notamment les dimères de thymine. Plus précisément, ces patients sont déficients dans l'un des gènes codant les protéines participant au mécanisme de réparation par excision de nucléotides. Le Xéroderma pigmentosum touche les deux sexes. Au Maroc, en l'absence de statistiques officielles, on estime que les enfants de la lune sont au nombre de 1 000 environ, sinon plus. En effet, le président de l'Association de solidarité avec les enfants de la lune, El Habib Ghazaoui, précise qu'«au niveau de l'association on compte déjà 400 enfants atteints de cette pathologie. Et nous savons, de par notre travail sur le terrain, que plusieurs malades ne sont pas déclarés et en particulier dans les campagnes où la maladie n'est pas connue ou pas diagnostiquée non plus. D'ailleurs, les enfants de la lune en milieu rural ne bénéficient d'aucune protection, ils sont exposés au soleil et finissent par mourir...». Aujourd'hui, on estime que la prévalence de la maladie varie d'une naissance pour 1 million en Europe et aux Etats-Unis à une naissance pour 100 000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient. Actuellement, il n'existe aucun traitement de cette maladie rare, dite orpheline aussi, qui réduit significativement l'espérance de vie du malade. Ainsi, un enfant non protégé ne survivra pas au-delà de l'âge de dix ans. En cas de protection, il pourrait vivre jusqu'à 20 ans ou même un peu plus. Maladie rare, lourde et chronique, le Xéroderma pigmentosum est difficilement vécue par les familles qui déplorent l'absence d'une prise en charge médicale et sociale des malades. De plus, selon l'association, la majorité des familles concernées, sont fragilisées par la maladie de leurs enfants et surtout par la précarité économique. La prise en charge médicale de la maladie est très coûteuse. Il n'y a certes pas de traitement spécifique, mais une hygiène déterminée de vie qui nécessite, selon M.Ghazaoui, 1 500 à 2 000 dirhams par mois pour l'achat des crèmes solaires et d'écran total. Selon des sources médicales, «pour assurer une protection maximum, il faut un tube d'écran par jour. Sans compter les médicaments pour les autres pathologies que peut développer le malade». On avance, en effet, que 30% des enfants développent des troubles neurologiques, des problèmes d'audition ainsi que des difficultés de développement. On notera également que ceux-ci développent aussi des maladies des yeux (cataracte, kéranine) et des cancers de la peau et des yeux. Soit des pathologies également lourdes et coûteuses qu'il faut prendre en charge. Au-delà des crèmes de protection, et pour une protection maximale des patients, il faut des combinaisons de protection adaptées, des casquettes avec filtre UV pour les yeux, des filtres UV pour les fenêtres de leurs chambres et celles des voitures. Et enfin, des ampoules sans UV (LED) pour éclairer les maisons et les chambres. A défaut de ces aménagements, ces enfants seront condamnés à vivre dans l'obscurité. Il faut également des masques pour le visage coûtant 20 000 dirhams. Des dépenses que toutes les familles ne peuvent malheureusement supporter. L'association avait, dans le cadre d'un partenariat avec le ministère chargé de la femme et de la famille, bénéficié d'un don saoudien de l'ordre de 10 000 dollars qui a permis l'acquisition de lunettes, de casquettes et de gants pour les malades démunis. Par ailleurs, l'association ne manque pas de souligner que pour l'heure, le ministère de la santé ne dispose d'aucun plan d'action pour la prise en charge du Xéroderma pigmentosum. «Un grand nombre de familles sont des ramédistes mais, dans les hôpitaux, cette couverture pour les démunis ne présente aucun avantage. Ces patients ont besoin d'une prise en charge urgente alors que dans les hôpitaux il n'y pas de disposition dans ce sens. Le retard des rendez-vous, la lenteur des procédures en cas d'hospitalisation...», se désole Halima, mère d'une jeune patiente qui a développé un cancer de la peau. Et de dénoncer «l'impossibilité, en raison du coût, d'aller chez un praticien du secteur privé !». L'association veut un partenariat avec le ministère de l'éducation nationale A défaut d'une action concrète du ministère de la santé et de la mise en place d'un plan adapté, l'association note que pour l'heure, dans le privé, un médecin chirurgien à Rabat, effectue, à titre gracieux, des opérations au profit des enfants de la lune. Une initiative certes limitée mais qui ambitionne d'alléger quelque peu la souffrance physique, morale et matérielle des familles. Et c'est pour améliorer le quotidien difficile des malades et de leurs familles que l'Association de solidarité avec les enfants de la lune planche actuellement sur un projet de partenariat avec le ministère de l'éducation nationale en vue d'une prise en charge scolaire de ces enfants. Si certains ont pu, difficilement bien sûr, suivre en partie un cursus scolaire, nombreux sont ceux qui ont dû quitter l'école. L'association est en passe de soumettre un projet au département concerné. Il importe de souligner qu'actuellement une seule école primaire publique, située à Laayoune, a mis en place un programme d'enseignement adapté aux besoins des «enfants de la lune». Les cours commencent à partir de 19 heures et se terminent à 23 heures au profit de cinq enfants sur les douze atteints de cette maladie à Laayoune. L'expérience pourrait être dupliquée dans d'autres villes, espèrent les familles qui interpellent les pouvoirs publics pour la garantie du droit aux soins et à la scolarisation. Ce qui pourrait adoucir la vie de ces enfants et permettre d'alléger leur isolement social. Car, en effet, les «enfants de la lune» sont isolés et n'ont pas de véritable vie sociale. Preuve en est le témoignage de Mme Samira S., mère d'un jeune garçon atteint de Xéroderma pigmentasum : «La maladie a été diagnostiquée à l'âge de trois ans, je venais de l'inscrire dans une crèche lorsque sont apparues les rougeurs et les taches de rousseur. Les autres enfants et même les parents le regardaient bizarrement et les maîtresses posaient des questions sur la maladie et sur les risques de contagion... Et chaque jour pratiquement nous devions, son papa et moi, répondre aux questions et fuir les regards insistants des uns et des autres. Finalement, décision a été prise d'arrêter l'école d'abord pour sa protection des rayons UV, mais aussi pour le protéger des regards des autres». La situation matérielle de cette famille a permis à l'enfant de suivre des cours à la maison. Actuellement, il a le niveau de CM1, mais les parents s'interrogent sur l'avenir scolaire, très incertain disent-ils, de leur enfant. En effet, comme pour la santé, l'absence, une fois encore, d'un plan adapté pour leur scolarité handicape sérieusement les enfants de la lune et les prive du droit à la scolarisation. Sous d'autres cieux, notamment en France, certaines écoles ont effectué les aménagements nécessaires pour l'accueil de ces enfants fuyant leur ennemi le soleil. Au Maroc, aucune initiative n'est prise dans ce sens par les établissements publics et encore moins par les écoles privées. Ce qui empêche les parents de se projeter dans l'avenir de leurs enfants. «Nous ne faisons pas de projets, nous espérons un traitement pour cette maladie et nous vivons au jour le jour assurant une protection maximum du soleil pour éviter le développement de cancers...», conclut-on à l'association qui ambitionne de pouvoir concrétiser son projet de centre médico-social pour les enfants de la lune. Un projet qui devrait être réalisé en partenariat avec le ministère chargé de la famille. A Lire aussi : Questions à Khadija Moussayer, Spécialiste en médecine interne et présidente de l'Alliance des maladies rares au Maroc..
