يتعايشون مع مرضهم في عزلة ووسط نظرات لاترحم «الظلام» الدائم قدر«أطفال القمر»

تتطلب الوضعية الصحية لأطفال القمر التقيد بمجموعة من التدابير الوقائية، والتي يعلمها البعض، في حين يجهلها البعض الآخر، ضوابط وإن يعلمها عدد من الآباء والأمهات إلا أن الجميع لايتقيد بها، مما يؤدي إلى تسجيل مضاعفات خطيرة تضر بصحة الطفل المريض، والتي تؤدي إلى الوفاة.
لباس خاص، نظارات، قبعات، مراهم، مصفاة لأشعة الشمس فوق البنفسجية ... هي بعض من احتياجات هذه الفئات التي تتطلب بالضرورة مصاريف خاصة، هي ليست في متناول الجميع، والتي توصل بها البعض عن طريق أقارب أو جمعيات تعمل في مجال التضامن مع هذه الفئات من خارج أرض الوطن، في الوقت الذي تتخبط الجمعيات المحلية في مشاكل لاحصر لها، للقيام بأدوارها التحسيسية والتضامنية، وبالمقابل يتم تحميل المسؤولية الكاملة للوزارة الوصية على قطاع الصحة، بسبب ما يعتبر تهاونا وإهمالا لهذه الفئة التي لاتلقى العناية اللازمة، لكن في الآن ذاته، يتم التنويه بانخراط عدد من الأطباء بشكل فردي تطوعي من خلال جمعيات أحدثوها بدورهم للمساهمة في التخفيف من حدة المعاناة المتعددة الأوجه.
سببه «جيني» يرتبط بزواج الأقارب
أعداد «أطفال القمر» في ارتفاع وهم عرضة للتشوهات الجلدية والوفاة
* البروفسور حكيمة بنشيخي
«أطفال القمر»، هم أطفال يعانون من مرض جلدي يدعى «كزيروديرما Xeroderma pigmentosum «، له عدة تداعيات ومضاعفات صحية تؤدي إلى نمو سرطانات لديهم، قد تظهر عند الشخص العادي وهو في سن يتراوح ما بين 70 و 80 سنة، على سبيل المثال، فإذا بنا نجدها عند هؤلاء الأطفال في سن يتراوح ما بين 3 و 5 سنوات، وهي سرطانات تظهر في الجلد بشكل عام، ولكن بشكل أكبر في جلد الرأس، العينين، اللسان، والوجه بشكل شامل.
هذا المرض بصفتنا كأطباء وأطباء باحثين، أجرينا بخصوصه أبحاثا كثيرة، واستطعنا تشخيصه، فهو مرض جيني يتطور نتيجة لزواج الأقارب، يرمز إليه ب ( Xp )، الذي يتوزع إلى أنواع عديدة، لكن حوالي 99 في المئة منه، والتي تخص المرض الذي نتحدث عنه والذي يؤدي إلى ما يعرف ب«أطفال القمر» هو النوع الذي يرمز له ب ( Xpc ).
خلال سنة 2004 قمنا بتشخيص 400 مريض بهذا المرض، واليوم هناك ما بين 700 و 800 طفل يعانون من هذا المرض، السواد الأعظم منهم ينتمون إلى أسر معوزة وفقيرة، قد لاتعرف إصابة طفل واحد فقط، وإنما قد يكون هناك أطفال كثر، وهنا يطرح إشكال آخر وهو ارتفاع المعدل الإنجابي للأسر، والذي يعد عاملا من عوامل ارتفاع أعداد المصابين. هؤلاء الأطفال لا إمكانية مناعية لهم لحماية جلدهم من المضاعفات التي تكون نتيجة لتعرضهم لأشعة الشمس، التي تؤدي إلى ظهور بقع سوداء في اليدين والوجه، الأمر الذي يتطلب رعاية وعلاجا من طرف فريق طبي متكامل، كل حسب تدخله، إذ نشتغل في هذا الباب مع أطباء جراحين للأطفال والوجه والتجميل، وكذلك مع مصلحة الأنف والحنجرة، ومصلحة طب العيون ...، ولدينا في المصلحة ما بين 150 و 200 حالة نتابعها في هذا الصدد.
مرضى يفدون على المصلحة من تزنيت، تارودانت، نواحي ازيلال، زاكورة، أكادير ...، منهم من هو حديث الولادة يلج المصلحة لكون الوالدين أحدهما مريض بنفس المرض أوسبق أن كان لهم طفل عانى من تداعيات هذا الداء، فيطلبون معرفة إن كان مصير الطفل الجديد سيكون نفس مصير سابقه، ومرضى يبلغون من العمر 16 سنة، إلا أن أكثرهم يتراوح سنهم ما بين 3 و 8 سنوات. وضعية هؤلاء الأطفال تدفع إلى ضرورة التفكير المتأني وبشكل كبير عند وجود مرض جيني قبل الارتباط بين زوجين من نفس العائلة، من الناحية الطبية، رأفة بالجميع وتفاديا لتهلكة الذات والأبناء.
على أنه تجب الإشارة والتشديد على أمر جد مهم وضروري يتعين القيام به، بخصوص الأمراض الجلدية بشكل عام، هو ضرورة القيام باستشارة الطبيب المختص متى ظهرت أية أعراض غريبة على جلد الإنسان كيفما كان نوعها، وذلك حتى يتسنى القيام بتشخيص مبكر، الهدف منه الوقاية من جهة والعلاج المبكر والمتقدم من جهة أخرى، أما بخصوص المرض الذي نتحدث عنه في الملف الصحي لجريدة «الاتحاد الاشتراكي»، فيجب التحسيس بمخاطر وتبعات التعرض لأشعة الشمس الطبيعية وأشعة أنواع معينة من المصابيح ...، والتي تكون أشعة سلبية على الشخص المريض، لأن هذا التحسيس، وسلك سبل الوقاية هي التي تعد السبيل الوحيد لضمان استمرارية الحياة لأطفال القمر، وتجنيبهم الخضوع المتكرر لعمليات جراحية، تؤدي إلى بتر خد، أو قطع لسان ... أو أية تدخلات أخرى تكون صعبة، وفي حال عدم التقيد بهذه الضوابط، فإن المعدل العمري للمريض لن يتجاوز ما بين 10 و 12 سنة، وهي تقديرات تنطلق من دراسات وواقع معيش، وقفنا عليه خلال مسارنا المهني.
وبالنسبة لما في مصلحة الأمراض الجلدية التي نشتغل فيها بالمركز الاستشفائي الجامعي ابن رشد، فقد قمنا بتجهيز قاعة مخصصة لهذه الفئة من المرضى، تضم 5 أسرة، بمرحاض وحمام معزولين خاصين، مع وضع العازل/الواقي على زجاج النوافذ الذي يقوم بدور مصفاة للأشعة فوق البنفسجية للشمس «UV»، قصد حماية هؤلاء الأطفال من استمرار تعرضهم لأشعة الشمس أثناء تواجدهم بالمستشفى، وهي الخطوة الوقائية التي يجب تعميمها في المراكز الاستشفائية حتى لاتتحول الزيارة من أجل الفحص والعلاج إلى سبب من أسباب تدهور الحالة الصحية لهؤلاء الاطفال.
(*) رئيسة مصلحة الأمراض الجلدية بالمركز الاستشفائي الجامعي ابن رشد بالدارالبيضاء
يجب الانخراط في تعبئة جماعية من أجل إنقاذ أرواحهم والتحسيس بسبل الوقاية
ضرورة إحداث مراكز خاصة ب «أطفال القمر» تضمن لهم حقوقهم الطبيعية
* نزهة شقوندي
كان من المفروض أن أكون أُمّا عادية، ترعى شؤون أسرتها بشكل طبيعي، إلا أنني وجدت نفسي أمّا لطفل مصاب بمرض جلدي، الأمر الذي أدخله ضمن مصاف/خانة ما يصطلح عليهم ب «أطفال القمر»، هذه الفئة ، أو بالأحرى هذا المرض، الذي لم أكن أعلم عنه أي شيء بالمرّة وأجهل تفاصيله. غياب المعلومات والمعطيات عني وعن زوجي أدى إلى تدهور الحالة الصحية لطفلي، لأن «أطفال القمر» لايجب أن يتعرضوا للشمس نظرا لضعف مناعة جلد الجسم، الأمر الذي يؤدي إلى ظهور بقع سوداء، خاصة في الوجه واليدين، التي تتطور إلى بتور إذا ما استمر الطفل المصاب في التعرض لأشعة الشمس، وهو نفس ما وقع لابني بالفعل الذي كان يحب اللهو واللعب كسائر أقرانه، ثم هناك جانب التمدرس، إذ في غياب تربية صحية حول سبل التعامل مع «أطفال القمر»، والخطوات التي يتعين اتباعها، فإن الطفل المريض يذهب للمدرسة مع مايعني ذلك من تعرضه للأشعة فوق البنفسجية المؤثرة، سواء في الطريق أو بحجرات الدراسة، حيث تتحول هذه البتور إلى سرطانات تتطلب تدخلات جراحية لاستئصالها، وكلما غابت عناصر الوقاية، كلما ارتفع عدد التدخلات الجراحية، التي قد لاتكون ذات جدوى، كما هو الحال بالنسبة لابني الذي فقدناه بسبب سرطان مماثل في العين، رغم كل المجهودات التي بذلتها رفقة والده وودعنا عن عمر يبلغ 7 سنوات.
معاناة كبرى تلك التي عشناها ، والتي أردنا ألا يعيشها غيرنا، وهي الدافع لتأسيس «جمعية التضامن مع أطفال القمر»، فقد كنا نسلك نفس المسطرة التي يسلكها مرضى عاديون، كنا نتوجه للمستشفى تحت أشعة الشمس، وكنا نصطف في طوابير الانتظار تحت نفس الأشعة، مع ما يعني ذلك من تواجد وسط دوامة هي عبارة عن متاهة مغلقة الأرجاء بدون بوابة للخروج، فيها ما هو مرتبط بمرض الطفل، وسبل العلاج وتوفير مصاريف العمليات الجراحية والتقويمية، وكذا الأدوية المتكونة من مراهم، ثم هناك الجانب المرتبط بالغياب عن العمل والتداعيات النفسية التي لها حضورها، خاصة في ظل التجاهل واللامبالاة وتنصل الجهات المسؤولة عن توفير الأمن الصحي من واجباتهم.
وفي السياق ذاته شاءت الأقدار مرة أخرى أن يكون لنا من بين طفلين، في الوقت الذي فقدنا فيه واحدا هو الثالث عدديا، ابنة هي الأخرى مصابة بنفس المرض، فصرنا نعيش حالة استنفار قصوى، لانفتح النوافذ خوفا من أشعة الشمس، ونضع بطانيات للحيلولة دون تسربها، مع مايعنيه ذلك من عدم القدرة على زيارة الأهل والأصدقاء، الذين هم بدورهم لايمكنهم زيارتنا في الظلام المستمر، وهي الوضعية التي عانينا منها طويلا إلى أن تقلصت حدتها مع حصولنا على واقي «فيلم» يوضع على زجاج النوافذ للحيلولة دون تسرب الأشعة الضارة طلبنا الحصول عليه من الخارج لأنه لم يكن متوفرا آنذاك بالمغرب، ووجدنا أنفسنا نتبع كل شروط الوقاية اللازمة، التي جعلتنا نتفادى التدخلات الجراحية.
جمعيتنا هي جمعية فتية تأسست في 24 دجنبر 2012، ونسعى لنقل ما اكتسبناه لباقي الأمهات والآباء للحفاظ على حياة فلذات أكبادهم، واليوم لدينا 42 عضوا، يتراوح سنهم ما بين سنتين و 42 سنة، مرضى ليسوا من الدارالبيضاء لوحدها، وإنما من مراكش، الصويرة، الجديدة، خريبكة، وزان، أسفي، وجدة، سيدي قاسم، المحمدية، اكادير، عين اللوح ... وهناك حالات إنسانية صعبة، في غياب الإمكانيات المادية، لمرضى يحتاجون لألبسة واقية خاصة، عازلة لاتسمح بنفاذ أشعة الشمس، في حاجة إلى مصاريف مادية للخضوع لعمليات التقويم التي تلي إزالة السرطانات، والتي تؤدي إلى تشوهات عددية في الوجه ، خاصة إلى مراهم تصل كلفتها إلى حوالي 400 درهم شهريا، إلى مصاريف لإجراء فحوصات مخبرية بالأشعة وتحاليل، وهم محتاجون إلى الرعاية الشاملة وإلى أن يحسوا بأنهم بشر غير منبوذين، فمنهم عدد كبير لم يستفد حتى من الحق في التعليم، هذا في الوقت الذي تغيب فيه مراكز مختصة بهذه الفئة، التي قد تمكنهم من التعلم وممارسات الأنشطة الأخرى العادية كالرياضة والهوايات ليلا.
نسعى إلى ألا يعيش الجيل الجديد نفس المعاناة وبنفس الحدة، ونتمنى إحداث مراكز خاصة بهؤلاء الأطفال، وأن يتم تجهيز أقسام بالعازل/الواقي من الأشعة فوق البنفسجية، وان ينتقل الأساتذة إليها لتعليم المعنيين دون الحاجة إلى أن ينتقلوا هم إليها. هؤلاء أطفالنا، وهذا وطننا الذي ننتظر من مؤسساته أن تقوم بواجباتها نحو المواطنين، ومنهم هذه الفئة التي خلقت فوجدت نفسها مريضة، غير قادرة على اللهو والمرح كباقي الأطفال من أقرانها، عاجزة عن التحصيل العلمي، تنعزل نهارا، ولاتخرج إلا ليلا، ليس حبا في القمر وإنما لكونه أكثر رأفة بها من الشمس، ومن نظرات نوع من البشر.
(* ) رئيسة جمعية التضامن
مع «أطفال القمر»