مشروع قانون جديد يعيد الأمل لمرضى فقدان المناعة الأولي

يسمح بزراعة الأنسجة والأعضاء بين الإخوة القاصرين

استبشرت خيرا، عائلات مرضى الأطفال المصابين بأمراض المناعة الأولية وأطبائهم، أعضاء جمعية "هاجر"، بإصدار وزارة الصحة، أخيرا، مشروع قانون رقم 109.13، يرمي إلى تتميم المادة 11 من القانون رقم 98-16 المتعلق بالتبرع بالأعضاء والأنسجة البشرية وأخذها وزرعها.
البروفيسور أحمد عزيز بوصفيحة
يجيز مشروع القانون، التبرع بالأعضاء والأنسجة البشرية وأخذها وزرعها من شخص قاصر، بعد أن أفرز الواقع بعض الحالات التي استدعت ضرورة أخذ خلايا أصلية مكونة للدم من قاصر لأجل إنقاذ حياة أخيه في غياب متبرع راشد من العائلة، ما استوجب تتميم المادة 11 من القانون المشار إليه أعلاه.
ويتعلق الأمر بالرضيع سعد ديدوح، المزداد في غشت 2012، الذي رفضت رئاسة المحكمة الابتدائية في الدارالبيضاء، منذ 9 أشهر، تقديم إذن استثنائي لإجراء عملية مستعجلة وحيوية لزراعة النخاع العظمي للرضيع، انطلاقا من جزء من النخاع العظمي لشقيق له يكبره بأربع سنوات.
في الحوار التالي، يقدم البروفيسور أحمد عزيز بوصفيحة، المسؤول عن وحدة المناعة السريرية، بمستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي في الدارالبيضاء، تفاصيل حول كيف تلقى خبر صدور مشروع القانوني، الذي قد يكون لتطبيقه فوائد عديدة على حياة الأطفال المصابين.
ما تعليقكم على إصدار وزارة الصحة لمرسوم يأذن بإجراء عملية نقل من قاصر لزرع لفائدة طفل آخر؟
نعتبر صدور مشروع القانون إنجازا في غاية الأهمية، من شأنه إنقاذ حياة العديد من الأطفال المصابين بأمراض المناعة الأولية. نعتبر هذا القانون نتاج استجابة لمطالب "جمعية هاجر" ومجهود العمل الترافعي للجمعية لإنقاذ حياة الأطفال المصابين بأمراض المناعة الذاتية، وبالتالي هو تتويج لمسار في إثارة انتباه المسؤولين إلى هذا الموضوع.الآن، ننتظر التصويت على القانون من قبل البرلمان.
ما الوضعية الصحية للطفل الذي تعذر إخضاعه لعملية نقل الأنسجة من النخاع الشوكي لأخيه، بسبب فراغ قانوني؟
للأسف، تدهورت حالة الطفل الصحية، طيلة التسعة أشهر الماضية، إذ كنا قررنا إجراء العملية، إلا أنه تعذر علينا ذلك بحكم القانون، رغم موافقة العائلة، ورغم حيازتنا لترخيص استثنائي من وزارة الصحة، إلا أن وزارة العدل لم توافق على ذلك، استنادا إلى مقتضيات القانون.
تدهور صحة الطفل يعود أساسا إلى بلوغه من العمر، الآن، سنة وشهرين، بينما كان عمره 3 أشهر، خلال اتخاذ قرار خضوعه للعملية.
الطفل تتهدده تعفنات خطيرة، لافتقاره إلى الخلايا اللمفاوية الضرورية لمحاربة الميكروبات، ويستعين جسمه بالمضادات الحيوية التي يحتفظ بها بعد ولادته، والتي لن يطول مقامها في جسمه، ما يستدعي حقنه كل 3 أسابيع بمضادات حيوية.
هل هذا يؤثر على نسبة نجاح العملية المزمع إجراؤها في المستقبل؟
طبعا، وبالملموس انتقلت نسبة نجاح العملية بالنسبة إلى هذا الطفل، من 95 في المائة إلى 65 في المائة، أي أننا فقدنا 30 في المائة من نسبة النجاح، وهي ليست بالنسبة الهينة.
في انتظار التصويت على البرلمان، ما أبرز الإكراهات التي تواجهكم حاليا؟
نطالب بإعادة طبيبين متخصصين في مجال زراعة الأنسجة، عينتهم وزارة الصحة خارج مدينة الدارالبيضاء، في الوقت الذي تحملت جمعية "هاجر" نفقات باهظة لتكوينهما في مجال نقل وزراعة الأنسجة، في مستشفى الملك فيصل التخصصي في المملكة السعودية، بحوالي 40 مليون سنتيم، عن فترة تكوين استمرت تسعة أشهر.
كنا نعول على كفاءة هذين الإطارين، اللذين تكونا في مستشفى يعتبر من بين أحسن مراكز زراعة النخاع العظمي في العالم، استنادا إلى أن السعودية تعرف نسبا عالية من زواج الأقارب التي ينتج عنها أمراض وراثية.
ولذلك نطالب وزارة الصحة بالاستجابة لطلبنا بإعادة الطبيبين للعمل في وحدة المناعة السريرية، بمستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي في الدارالبيضاء.
هل تلجأون إلى حلول علاجية بديلة لإنقاذ حياة الأطفال المصابين بالداء في انتظار إجراء العملية الجراحية؟
حينما نقرر إجراء العملية، نكون بصدد حالة مرضية لا تفيدها كثيرا العلاجات بالأدوية، وتبعا إلى ذلك، فإننا نفقد في الجمعية طفل أو اثنين، شهريا، وهذا أمر مؤسف جدا.
وتبعا لذلك، نطالب الجهات الحكومية المسؤولة بالانتباه إلى أهمية إجراء عمليات نقل النخاع العظمي من شخص متبرع إلى شخص مريض، لما لها من إيجابيات متنوعة، منها تحسين جودة حياة المرضى وتفادي النفقات المالية الباهظة لإجراء هذه العمليات الجراحية في الخارج، حيث تكلف ما بين 200 و300 مليون سنتيم.