طفل بلجيكي من أصول مغربية يُشخص بمرض جيني نادر ليس له علاج

في صدمة كبيرة لعائلة بلجيكية شابة، تبيّن أن الطفل نايل، البالغ من العمر عامين، مصاب بمرض جيني نادر وغير قابل للعلاج يُعرف باسم "رنح توسع الشعيرات" (Ataxia Telangiectasia - A-T)، وهو ما قلب حياة والديه رأسا على عقب.
القصة بدأت قبل ثلاثة أسابيع فقط حين لاحظ والداه، كاتو دي سمدت (27 سنة) وشهيد الخياري (29 سنة)، مؤشرات مقلقة لدى طفلهما: مشية غير مستقرة، سقوط متكرر، تأخر في النطق وعجز عن الأكل بمفرده. وبعد سلسلة من الفحوصات، جاء التشخيص قاسياً: المرض سيتطور تدريجياً ليؤدي إلى فقدان القوة العضلية، صعوبات في البلع، والاعتماد على كرسي متحرك ابتداءً من عمر 8 إلى 10 سنوات، إضافة إلى خطر مرتفع للإصابة بالسرطان، خصوصاً سرطان الدم. الأطباء أكدوا أن أمد حياة نايل قد لا يتجاوز العشرين عاماً.
التحاليل الجينية أظهرت أن كلاً من الوالدين يحملان جيناً معيباً على الكروموسوم 11، مما جعل انتقال المرض إلى أحد أبنائهما ممكناً بنسبة واحد إلى أربعة. هذه الحقيقة كانت صعبة التحمل، خصوصاً وأن كاتو فقدت شقيقتها قبل عام، لكنها اليوم تستمد قوتها من إيمانها بعد اعتناقها الإسلام قبل عشر سنوات.
الزوجان، اللذان لديهما ثلاثة أبناء آخرين (8 و5 و4 سنوات)، يجدان دعماً طبياً من مستشفى أنتويرب الجامعي (UZA) ومراكز متخصصة أخرى في بلجيكا وهولندا. كما تحاول كاتو التواصل عبر الإنترنت مع عائلات أخرى تواجه نفس التحدي. إحدى الأمهات من الولايات المتحدة ربطت الاتصال بها عبر "تيك توك"، حيث يخضع طفلها لتجربة علاجية تجريبية تهدف إلى إبطاء تطور المرض، ما أنعش آمال الوالدين في إمكانية انضمام نايل إلى برنامج مشابه.
في خضم هذه المحنة، يوجّه الزوجان نداءً إلى الأسر التي لديها أطفال صغار مصابون بال A-T، سواء في بلجيكا أو خارجها، من أجل تبادل التجارب والدعم. كما تطرح كاتو تساؤلاً جوهرياً: «لماذا لا يوجد فحص حديثي الولادة لهذا المرض؟ لو عرفنا مبكراً، لكنا أكثر استعداداً لمواجهة هذه الحقيقة».