مليون ونصف من المغاربة مصابين بأمراض نادرة

أمام التعثر الكبير الذي يعيشه قطاع الصحة بالمغرب، تزداد أعباء الأسر المغربية التي يعاني أحد أفرادها من أمراض نادرة تزداد معها أعباء كلفة العلاج، وصعوبة تشخيص المرض الذي تجهل الأسرة طبيعته، خاصة داخل البوادي والمدن التي تفتقد لبنيات صحية.
ولتجاوز هذا الخصاص اختارت تسع جمعيات مغربية نشيطة في مجال الأمراض النادرة، خلق إطار جمعوي موحد تحت اسم "ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب"، يضم كلا من ويضم هذا الائتلاف كلا من الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية (اماييس) وجمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب وجمعية الأمراض الاستقلابية الخلقية وجمعية عوز المناعة الأولي ( جمعية هاجر) وجمعية مرض الوهن العضلي وجمعية الحمى المتوسطية العائلية وجمعية السنسنة المشقوقة والإعاقات المرتبطة بها والجمعية المغربية لمتلازمة ريت، وكذا المجموعة المغربية لدراسة المناعة الذاتية (جييم)، فضلا عن عدد من المرضى.
رئيسة الائتلاف الدكتورة خديجة موسيار، المتخصصة في الطب الباطني وأمراض الشيخوخة، أشارت أن مجموع المصابين بالأمراض النادرة عالميا بنحو 350 مليون مصاب، منهم حوالي مليون ونصف المليون مصاب بالمغرب، معتبرة أن إنشاء هذا الائتلاف قد يساعد في تسهيل تشخيص الإصابة بالأمراض النادرة بتكلفة مناسبة، مع توفير الرعاية والعلاج والمواكبة للمرضى وأسرهم.
وذكر بلاغ للائتلاف أن هذا الأخير مفتوح في وجه باقي الجمعيات المعنية بهدف العمل على رفع الوعي بالأمراض النادرة في مختلف أوساط المجتمع المدني والهيئات ومهنيي الصحة، وذلك إسهاما في تحسين جودة الحياة ومتوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من مثل هذه الأمراض النادرة، وكذا لدعم وتشجيع الجمعيات النشيطة والأبحاث العلمية ذات الصلة.