على بعد 3 أيام عن يومها العالمي .. تشكيل تحالف بالدارالبيضاء لمواجهة 8 آلاف مرض نادر يطال أكثر من مليون ونصف مغربي

شهدت الدارالبيضاء مساء أول أمس الخميس 26 فبراير الجاري، الإعلان عن تشكيل تحالف يضم 7 جمعيات لمهنيين في مجال الصحة وعائلات مجموعة من المرضى، وذلك لمواجهة قرابة 8 آلاف مرض نادر، تطال أكثر من مليون ونصف مغربي، هم عرضة لها بتبعاتها المادية والمعنوية المتعددة الأبعاد، منهم من يئن في صمت، ومنهم من فارق الحياة، وآخرون لا علم لهم بطبيعة أمراضهم، في ظل غياب أرقام ومعطيات مضبوطة عن العدد الحقيقي لمرضى كل صنف على حدة.
ودعت الجمعيات المشكلة للتحالف وزارة الصحة، بعد تحقيقها لخطوة التجميع، التي جاءت بمبادرة من الدكتورة خديجة موسيار الاختصاصية في الطب الباطني وأمراض الشيخوخة، وبدعم من مختبرات «أفريك فار»، إلى استعجالية وضع سجلّ وطني لضبط كل المعطيات التي تتعلق بالأمراض النادرة وإحصاء المرضى المغاربة المصابين بها، حتى يتم اعتمادها في أي استراتيجية وطنية، مؤكدة على ضرورة أن يتوفر المغرب على مخطط وطني لهذه الأمراض التي يتم كل سنة اكتشاف ما بين 200 و 300 مرض جديد منها، موجّهة نداء إلى الحكومة وكل المؤسسات المعنية لأجل ضمان التكفل بمصارف العلاج الباهظة التي لايتم تحمّلها من طرف مؤسسات التأمين، وهو ما جعل أسرا عديدة تعيش حالة من الفقر المدقع أو تضطر للاستسلام لواقع المرض وتبعاته أمام ضعف حيلتها، داعية إلى خلق مراكز مرجعية متخصصة لفائدة مهنيي الصحة للإلمام بطبيعة هذه الأمراض وأعراضها ضمانا لتشخيص مبكر سليم، وحتى تكون رهن إشارة هذه الفئة من المواطنين من أجل تلقي العلاجات.
وأكدت الجمعيات على أن مبادرة تشكيلها لهذا التحالف أملاه الواقع الأليم الذي تعيشه أسر المرضى، ويتعلق الأمر بالجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية، جمعية أمراض الاستقلاب الوراثية، جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم، جمعية هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بضعف المناعة الأولي، جمعية حمى البحر الأبيض المتوسط، جمعية مرض الوهن العضلي، الجمعية المغربية لمرض السلياك وحساسية الغلوتين، مشددة على توحيد جهودها من أجل الرفع من مستوى الوعي بهذه الأمراض النادرة التي تصيب مجموعة أعضاء في الجسم الواحد، وبسبل العلاج المتوفرة.